30 september 2008

TISDAG KVÄLL






Först blev det ett stopp på Bounti ( Odenplan. ) Dom har helt underbara saker där, köpte ett Barbapappa påslakanset till Julia och L hittade lite smått och gott! Kolla in Hästen-baby! Förhoppningsvis sista bilden på magen. Sen gick vi vidare till Coffehouse by George och mötte upp J. Ganska svårt att välja bland utbudet av gosaker. Blev en räksallad till lunch för att kunna toppa med 3 efterrätter. Vi köpte en var och delade super smart ; blåbärspaj, chokladboll och halloncheesecake.......gusmarrigt!!! Satt länge och snackade om livet, J ska ju flytta till NY snart och jag & L vill ju åka i vår ( jag ska ju fråga läkaren imorgon om jag får lov att åka i Nov redan. ) Vidare till My home ( inrednings butik ) i sumpan och inhandlade lite ljus till höst rusket. Avslutningsvis hos Brandis och Calle. Tack mina goa vänner som får mig att tänka på annat!

Ska nu vila en stund innan Henry kommer hem, middagen e klar ( en kalops Henry slängde ihop igår kväll ) och ikväll börjar ju Desperate Housewife min favvo! Vet ej hur jag ska ta mig igenom natten med tanke på morgondagen, hua hua....men nu är det dax att få veta.

Fick en kommentar från Kockis som jag försöker minnas från planet ( Rhodos ) men känns som cellgifterna får en tappa minnet totalt. Hmm måste fortsätta tänka. Gulligt i allafall att minnas oss!

TISDAG

Jag undrar vart man får alla konstiga drömmar ifrån? Nu är mina så verkliga att jag kan komma ihåg allt i minsat detalj. Scary! Svettas ju som sjutton och vaknar oftast av det, får då byta lakan. Har hört att det är själva cancern man svettas av. Men jag sover iallafall ett par timmar och det är viktigaste. Idag är dan före.....svaren, känner att jag måste sysselsätta mig för att inte bli galen. Så jag ska följa med Gravida L på äventyr. Vi ska fixa det sista inför bebisen som kommer snart ( hoppas jag. ) Fortsätter skriva ikväll......tjingeling och ha en toppen dag!

29 september 2008

MÅNDAG KVÄLL

TACK MAMMA FÖR STÄD-HJÄLPEN IDAG! JAG UPPSKATTAR VERKLIGEN DET! KRAM KRAM TILL DIG!!!!!

MÅNDAG

Måndag morgon.....har hunnit med VC på morgonen och gick därifrån på en promenad. Har bestämt mig för att försöka gå en sväng varje dag för friska luften skull! På en Måndag kan man ju vara ärlig med hur man mår egentligen; Huvudvärk som kommer och går ( vaknar med den hmm ), sen har det ju ömmat en del runt porten och idag känner jag tydligt 3 små tumörer som kikat fram ( dock under huden ). Får en känsla att dom under huden fortfarande sprider sig medans dom i huden stannat upp ( syns ju tydligt på flera. ) 3 dgr kvar tills man får lite svar och hur vi ska göra med allt nu.

28 september 2008

SÖNDAG

Sköna söndag! Vi vaknade tidigt men det är bara skönt att ligga och dra sig. Sen en lång frukost på det. Kände mig pigg och började städa ur sommar kläder ur barnens garderober. Nöjd med insatsen tog vi oss ut på en promenad, vädret är ju underbart. Min första promenad på länge. Kom hem och var då trött så det blev vila i soffan medans Henry fixade Söndags brunchen. Kl 15 kom Mamma och hämtade mig, dax för familje sammankomsten. Vi har ju inte träffats alla på en gång på 8år. Självklart var det libanesisk mat för hela slanten ( pappa är ju därifrån ) Mycket skratt och prat om gamla minnen blev det. Fick även en försenad present av Stora syster. Flera timmar senare bryter vi upp. Lilla syster får ett samtal från sin gudmor ( en gammal vän till familjen ) som dessutom håller på med healing. Hon lovade mig att redan nästa vecka pröva. Jag är villig att pröva vad som helst just nu! Ska bli intressant. Väl hemma igen blir det film och mys, känner mig riktigt nöjd med min måbra helg. Nu redo att möta nästa veckas överraskningar......

27 september 2008

LÖRDAG

Min måbra helg fortsätter...vaknade utvilad vid 08. Åt en lång frukost tillsammans innan Henry åkte till jobbet! Sen badade jag och fixade iordning mig ( händer inte så ofta nu ) Roligt att få klä upp sig lite. Åkte med M hem till Brandis och sjöng lite rockstar. Här ser ni gitarren, trumsetet och mikrofonen. Kul men ännu bättre när han laddat ner schlager för det är ju min melodi! Kalle var super busig idag och biter gärna på tårna.....han e sååå go. Henry hämtade mig 14 och vi åkte in till Cirkus ( på djurgården ) och mötte upp K & L för att se Revyn "Uggla, Rheborg och Ulvesson". Den var helt klart sevärd, jag trodde nog inte att Uggla skulle vara så rolig som han va. Ulvesson är ju alltid rolig! 2 1/2 tim senare åker vi vidare till söder och Restaurang Maestro och avnjuter en super god middag i grekisk anda. Vilken måbra dag! Trötta och mätta beger vi oss nöjda hemåt till soffan och våra 160 kanaler.




26 september 2008

FREDAG KVÄLL


Nu börjar min må bra helg! Vi gick över till våra närmaste grannar ( dörr i dörr ) och käkade en super go middag ( kräftor,paj och sallad ). H jobbar som sjuksköterska och hon tar alltid hand om mig ( gav mig sprutor i 6mån, tagit bort stygn på alla ställen jag op och lägger om mina tumörer vid behov ) så en alltiallo. Jag lyckades ju slockna till mellan 16-18 så jag vart ju riktigt pigg samt besvären i luftrören har nu nästan helt försvunnit. Vi satt och pratade om allt, R jobbar ju med Autistiska barn och hade en hel del tips vi kan använda på Julia. En mysig kväll och en bra början på en må bra helg jag bestämt mig för att ha. Jag har lagt undan alla tankar tills nästa vecka och ska bara ha trevligt i helgen!
( Tack för alla tips om hur man ska må bättre! )

FREDAG

Vaknade 04 och kunde så klart inte somna om. Nu var dom här igen.....tankarna som jag försöker låta bli. Jag har insett att när jag blev sjukare i November förra året så släppte jag mina drömmar/visioner jag hade om framtiden. Jag menar jag har alltid drömt om hur mitt bröllop skulle se ut, samt att man gärna vill köpa villa/radhus. Att man kanske skulle satsa ännu mera på det man verkligen vill jobba med. Men sen förstod jag att jag ( kanske ) aldrig kommer komma dit, och mitt mål istället var att satsa allt på att få leva ett litet tag till och bara njuta av det jag har IDAG! Alla i ens närhet är ju i dom faserna att "köpa villa", "gifta sig", få barn" m m. Det känns tungt och jag blir såååå ledsen när jag tänker på det. Men självklart vill jag dela deras lycka, drömmar och visioner det hjälper en ju på vägen. Som nu bara väntar jag på att telefonen ska ringa och jag ska få vara "doula" för första ggr när L får sitt 3 barn. Det är ju sånt som nu är min ljusa stund i vardagen, eller K & E som har köpt radhus precis och är så där super kära. Mina underbara vänner delar ju med sig så bra av sin lycka att man inte kan göra annat än att känna med dom. Men allt har ju två sidor. JAG vill ju oxå......

Har hunnit med ett besök på VC, ytterligare en tumör blöder men bara lite dom blöder inte alls lika mycket. Vet inte varför men igår gick jag in och googlademalingt melanom, så klart kommer en massa fakta fram och genast blir det för mycket, dumma dumma Sabina LÅT BLI! Jag vet att jag är allvarligt sjuk men INGEN vet hur lång tid jag har kvar och jag måste leva på hoppet och tron. Känslan sitter kvar i luftrören och astma känslan är stor så idag är det vila som gäller, en vän är på väg med lite förmiddags fika. Ganska roligt faktiskt vi träffades via Frida tidingen där hon sökte brevvänner, året var 1986. Och sen dess har vi hållt kontakt och när vi träffade våra killar så visade det sig att dom gått i samma klass haha världen e ju liten! Nu bor hon i allafall i Solna med sina två barn födda 01 & 98 och sin karl. Henry har skaffat en digital box så nu har vi 150 kanaler att välja på, skönt till hösten att slå tid på. Nu är det fika dags...............tjingeling

25 september 2008

TORSDAG KVÄLL

Hittade denna blogg som skrevs om mig för ca 1 månad sen....wow! Jag blir glad att så många berörs och kanske tänker en extra gång. För det finns nog ingen som skulle vilja byta med mig! Kika in och se...http://gbgmamman.blogspot.com/2008/08/dags-att-ppna-gonen.html
Natti Natti sov gott!


TORSDAG





PUH vilken dag! Morgonen var ju relativt lugn med all packning som ska till pappan. Så när L kom hade jag hunnit plocka undan det mesta. Vi var framme 9.03 på avd P51 ( min ord.avd hade konferens ) efter lång väntan kom en sköterska förbi och talade om att dom va försenade och hade inte ingen säng plats åt mig. Suck bara att vänta men L och jag var snart inne i ett samtal och vårt skratt hördes nog långt ut i korridoren. Vad de e skönt att skratta! 1 timma senare var min säng plats klar i ett 2 manna rum, ytterligare 1/2 senare kom sköterskan ( alltså 1 1/2 timme försenade. ) Jag hade emlat runt porten så det kändes bättre, fortfarande ont och obehagligt men stor skillnad från sist. ( tack för tipset om emla plåster du trogna läsare! ) Men titta närmare på bilden ser du fiske kroken, den e grov! Först pre-medicinering sen väntar man 30 min. Rummet var fint med egen TV ( som visserligen måste hyras för 40kr ) och personalen var trevliga och tydliga. Fick även en säng kompis. En ung, glad tjej född-76 med livmoder halscancer. Fått diagnosen en månad sen, har en 5cm står tumör i livmodern. Hon sa att hon råkat missa kontrollerna när man tar cellprov och nu då fått det! Hon sa dessutom att hon aldrig kommer kunna få barn för hon har strålats och får nu cellgifter. Men ändå så glad och mysig, vi pratade en del. ( så lova nu att kolla er regelbundet alla kvinnor här ute! ) L hade ju tagit med dagens fika, mums stora kanel bullar med dricka, det blev 2 bullar! Kolla in hennes stora, fina mage. Snart är det dax, jag längtar sååå mycket! Sen var det dax för taxolen alltså cellgiftet, men efter drygt 10 min kände jag samma känsla som i Fredags, trycket i bröstet samt andnings svårigheter. Dom slutade och kallade på Läkaren, det kom 3 läkare haha. Hon frågade om hur jag mådde och jag beskrev känslan. Fick mera kortison och väntade i 20 min sen minskade man hastigheten och körde vidare. men känslan kom tbax och även röd flammiga märken ( kolla bilden ) så man ringde min ansvarige läkare ( som befann sig på avd. mittemot ) Han bestämde sig för att inte fortsätta idag med sa att vi försöker nästa v igen men pre-med med kortison både onsdag kväll samt torsdag morgon. Jag blev ledsen och besviken och tyckte vi kunde fortsätta ändå men förstår ju att de inte går ( i värsta fall kan man ju få hjärtstillestånd ) men f-n oxå. Vad händer nu? Hur påverkar detta mig? Läkaren stannade ju kvar och förklarade så gott hon kunde. Tex att nu måste man sänka dosen och hastigheten på att föra in den. Och det leder ju såklart till att jag inte får samma effekt som nu! KOM IGEN NU KROPPEN LILLA, VI HAR VARKEN TID ELLER RÅD ATT HÅLLA PÅ SÅ HÄR!! Besvikelsen var STOR! Men men bara att bita ihop. Jag fick ialla fall Avastinet ( immunstimulerande ) i ca 2 tim. L var tvungen att åka hem men snart kom Mamma och lilla syster på besök. Skönt man vill ju ha nån där hela tiden helst. Vi pratade om vår lilla familje middag vi ska ha på Söndag då Mamma, Pappa, jag, lillasyster samt stora syster ska träffas för första ggr på 8år. Hmm intressant! Kom hem efter 8 1/2 timme på KS, som en arbetsdag, mitt arbete anställd av kroppen att jobba bort cancern. Henry lagade middag och vi konstaterade att de var sååå lugnt utan barnen / både på gott och ont. Saknar dom redan, känns konstigt att lämna över mer och mer ansvar på pappan nu. Melinda ska klassresa imorgon och jag har inte koll att hon får med sig det hon behöver...läskigt! Men det går nog bra! Dessutom faller det så bra att jag dom torsdagar barnen ska till pappan får min dubbla beh taxol/avastin. Känner mig speedad som vanligt av kortisonet. Angående röntgen så måste man ta fram plåtarna från andra röntgen och jämföra dom innan jag kan få mitt besked, så väntan blir längre tills onsdagens läkarbesök...suck suck suck..... Men ska ändå unna min kropp vila i soffan till favvo IDOL. Tjingeling så länge!

24 september 2008

ONSDAG




Just nu är det boken "Det var det fräckaste" som gäller vid läggdags! En rolig bok om en bajs korv, mycket roligt tycker Julia!



Hur var det med minnet nu??? Gick upp till VC för omläggning och provtagning. Vi började med provtagningen som blev svår. Jag e rädd och svårstucken så det blev 5 olika stick innan blodet rann till. Gjorde fruktansvärt ont men dom va så gulliga och gjorde så klart sitt bästa. Kanske bättre åka den extra svängen till KS där dom faktiskt är proffs! Sen har en liten tumör börjat blöda och den sitter på vårtgården intill bröstvårtan hmm inte så skönt. Dessutom är ju sjuksköterskan en man på ca 30, pinsamt värre men men jag är ju totalt utlämnad ändå.Förresten hans sista dag på VC så jag önskade honom lycka till, han var mycket go och empatisk. Insåg då att jag glömt remissen hemma och fick då gå hem igen, visserligen fint väder men jag e ju sååå trött. På väg hem blev jag sugen på lite frukt och gick in för att handla det, väl framme i kassan hade jag ju självklart ingen plånbok med mig.....suck bara att gå hem igen och tillbaka. Sen blev det soffan för hela slanten. Kl 15 kom en handläggare för hemtjänsten förbi. Vi diskuterade mina ev behov och jag kommer få hjälp med städningen 1ggr/varannan vecka. Skönt för jag är sååå trött och orkeslös hela tiden. Men det är klart det känns jobbigt att vid 34års ålder behöva hjälp av hemtjänsten, trodde det skulle vara i 80års åldern först. Blir nog bra! E kom förbi för en snabb fika och Julia var även idag på gott humör när hon anlände. Sköterskan ringde för att kolla att proverna var på G till dom, men inget röntgen svar hade hon. Börjar kännas riktigt tungt nu för man pendlar mellan hopp och förtvivlan hela tiden, vågar inte ta ut något i förskott. Jag är bara så rädd att det inte ska se bra ut och då vet jag att jag kommer känna mig sjukare. Mitt mål just nu är ju att få fira jul med min familj!! Att vakna upp varje morgon och hitta ett sätt att förhålla sig till detta liv jag lever är svårt extremt svårt. Känner mig riktigt nere idag. Har dock bestämt mig för att jag vägrar bli bitter och arg, vore så slöseri med tid, tid som jag inte har!!! Gäller bara försöka vara stark och se det positiva jag har. MINA UNDERBARA BARN som ibland är jobbiga men som är så härligt glada och goa trots allt som händer runt omkring. Jag kan inte göra annat än att be om ett positivt svar!! Nu ska jag hugga in på Henrys finska fisksoppa med finskt rågbröd...mums! Imorgon ska barnen till sin pappa och en barnfri vecka börjar.....
Tack igen alla i min omgivning som ger mig sånt stöd i denna tunga väntan och som förgyller min vardag med det lilla extra!!!

23 september 2008

TISDAG



Vill bara tala om för alla som inte visste att det skrivs en bok om mig och mina boksystrar och hur vi lever med vår sjukdom som nu alltså fått ett förlag Nordstedt / Prisma som ska ge ut den och den väntas dyka upp i bokhandeln Mars 2009.

Sov inte bra pga av Henrys snarkningar, som tur är har han inte såna nätter allt för ofta! Morgon rutinerna gick smidigt idag och när Julia åkt iväg så läste jag tidningen i lugn och ro. Sen åkte jag till boksyster för en fika, bjöds på både mums mums och cheesecake riktigt smarrigt! Vädret var ju oxå kanon idag, härligt! Vi pratade om allt mellan himmel och jord och vips hade fyra timmar gått. Skönt att prata av sig. Hon tyckte att tumören under ögat minskat, så nu är det flera som faktiskt minskat och gått tillbaka. Underbart! Åkte hem och hamnade framför datorn och alla dessa sköna bloggar jag hittat! Julia kom hem och vi fotade lite ute ( bilden ovan ) och lekte ute en stund. Ville överaska Melinda med att städa hennes rum och hon blev glad ( bilden ovan ). Henry skulle jobba sent så jag fick laga middag, korvstroganoff stod på menyn. Grejen var bara att jag samtidigt höll på med min blogg och brände maten lite. Har ju varit så bortskämd hittills med att Henry alltid fixar med maten att jag glömt bort att man måste stå vid spisen haha. Kolla även bilden på min fina dosa ( portacat ) som har läkt så bra! Läxläsning med Melinda och hårtvätt på Julia stod på schemat för kvällen. Sen självklart Idol som bara måste ses. Har inte hört något om röngten idag heller. Har mått hufsat idag med endast huvudvärk och lätt tryck i bröstet!

22 september 2008

MÅNDAGKVÄLL

Tydligen får jag vänta ett par dagar till innan röntgen svaret kommer! Jobbigt för ena sekunden tror jag att det inte finns något för att i nästa tro att jag e full av dom! Lika bra och lägga tankarna åt sidan för tillfället!
Jag hade ju tänkt kolla film idag men fastnade på en innehållsrik blogg http://www.designadinblogg.se/ och gjorde om min blogg lite eller rättare sagt la till. Såg dock att klockan visar vintertid nåja snart dax ändå om en månad. Hittade även till www.helenasnackar.blogg.se/bloggdesign wow vad häftiga bloggar hon designat. Försökte mig på att skicka ett smör mail i hopp om att hon skulle anta min utmaning ( min blogg ) men hon hade tappat inspirationen för tillfället ( se kommentaren tidigare idag ). Får väl känna mig nöjd med min egen design då! Fick även frågan om jag ville göra ett gästinlägg hos Enbart ( som jag länkat till ) JA ABSOLUT va roligt!!! Gillar hans sätt att skriva! Kolla även in Goda Nyheter som jag lagt till. finns något för alla att läsa där!
Julia var på strålande humör då hon kom hem och satte genast igång att leka och sprida saker i hela lägenheten. Melinda kom hem, stängde in sig på rummet och kom ut en kvart senare fullt sminkad. Vad säger man? Hon fick faktiskt inte gå ut så. Tycker det kan vänta nått år men det blir många fajter. Sur gick hon till en kompis. Julia somnade tidigt redan 19 efter ett antal böcker ( fortfarande teletubbies som gäller ). När jag låg brevid Melinda på kvällen sa hon helt spontant; - när du dör har jag bara pappa och henry ; - när du dör kommer jag sakna dig ; - jag hoppas du får leva det här året ut. Helt lugnt och som om det vore vilket samtals ämne som helst. Känns skönt ändå att hon kan prata om det så lätt och vågar uttrycka sig så. Men klumpen i bröstet är stort. På tal om det känns det fortfarande ett tryck i bröstet dock något mindre. Känner mig dessutom super trött så snart blir det bingen......

Jippie ÄNTLIGEN klart! Våran bok ges ut i mars 2009 av Nordsteds förlaget/ Prisma ( se kommentaren ) nu ska release partyt planeras!!!!!

MÅNDAG




Många timmars sömn blev det inatt, skönt! Nu börjar ju portacaten läka och göra mindre och mindre ont. Igår kände jag mig dåsig, svag och trött hela dagen. Förrutom lite näring så blev det mest soffan igår. M och C var förbi med lite fika bröd och matbröd ( Anna Skippers limpa och ett hälsobröd ) mums va gott. Men morotsdrickan därimot uppskattades bara av Julia haha men det är ju tanken som räknas C.....
Imorse var jag på VC och det verkar som tumörerna inte blöder lika mycket längre och mitt blodtryck var 120/80 bra va! Och jag har lagt märke till att tumören jag har på höger arm blivit mindre samt den som sitter på vänster axel ( tidigare som en pingisboll ) krymt till hälften. Känns toppen att för första ggr på 9mån se tydliga skillnader. Jag hoppas hoppas det är på rätt väg. Sköterskan från Melanom mottagningen ringde och jag förklarade läget, hon skulle rådgöra med Läkaren men trodde det var biverkningar samt stress. Det hade inte heller kommit nått svar från röntgen läkaren ännu, varför måste de dröja så??? Helt oki för mig att anpassa mig efter dessa biverkningar bara jag vet att det inte är något annat. Har ju faktiskt mått förvånansvärt bra hittills så nu kanske det är dax att må sämre och vara tröttare. Vägen upp till VC tar ca 7min men efter det är jag helt slut, kan fortfarande minnas när jag sprang milen 2ggr/v. Känns som jag lider av astma, helt andfådd. Vi får väl se vad jag får för svar, sköterskan skulle höra av sig senare i em. Har lite filmer jag får titta på för idag ska jag ta det lugnt, bara vila i soffan....Jag älskar ju hjärtan, hittade detta puder med glitter (älskar ju glitter oxå ) från collistar som jag bara var tvungen att ha ( använde ju fördelsedagspengen från mamsen ) och är såååå nöjd!

20 september 2008

LÖRDAG

Idag skulle jag åkt ut till Marholmen ( Norrtälje ) med mina goda vänner. Redan igår anlände den första truppen och idag skulle vi andra fyra åkt ut till ett stug område med härlig natur men... Igår kväll fick jag bröst smärtor och kände mig tung i andningen hmm konstigt för det kom så plötsligt. Vi bestämde oss i allafall för att åka in till KS akuten och kolla upp det. Jag fick komma in fort och hamnade på Medicin. Fick träffa en läkare som hade telefon kontakt med onkologjourläkare. Man tog ekg på hjärtat och prover men som tur var visade det inget. Men dom var ändå lite tveksamma och ville hålla mig kvar för observation, jag sa nej. Visste att det finns ju inget dom kan göra ändå och jag ville bara hem och sova. Det kanske bara är en dold panik ångest attack som man tydligen kan få när man legat under press länge. Eller metastaser i lungorna som gör sig tillkänna, får hålla ut till Måndag när jag kan få flera svar. Åkte hem och sov dåligt men sov ändå! Vaknade och kände samma sak, känslan i lungorna sitter kvar. Jag var tvungen att tacka nej till vår planerade myshelg i Marholmen. Kändes jätte tråkigt då vi planerat detta länge och mina goa vänner har fixat och trixat med allt! (Jag är jätte ledsen att jag fick ställa in men hoppas ni har lyckats njuta och mysa ändå.) Har legat större delen av dagen i soffan och känner att nått är fel, kan ej sätta fingret på det men kroppen känns inte bra. Har ont när jag andas och har ett tryck över bröstet. Melinda åkte med Mormor till Trosa på kalas och ska sova där. Henry passar upp mig och är ett stort stöd. Min oro nu är att jag blir sjukare i min cancer och inte kommer må lika bra som jag har gjort, jag hoppas att detta bara är sviter efter en tung vecka med mycket jobbiga saker......vi får väl se!

FREDAGKVÄLL

Hann precis till KS till 11, mötte Kuratorn S i dörren med läkaren G, dom hade visst haft ett litet snack innan. Jag gick själv in i allafall enligt önskemål från Läkaren G. Han hade väl inte så mycket att säga! Han hade inte fått några röntgen svar och sa bara att min kropp verkar klara av att ta emot Taxolen som är stark utan att få svåra biverkningar. Så vi kör vidare med det och det dröjer innan vi kan se om den hjälper. Sen pratade jag med sköterskorna om att få gå till en sån där make up kurs ifall håret åker av, sker ju efter 3 beh som är nästa vecka. Lika bra att vara förbered. Vidare till Kuratorn S för samtal, alltid lika skönt att prata av sig där om allt som händer och alla tankar man har och som vanligt springer klockan iväg. M hämtade upp mig och vi mötte upp Brandis vid Nautilus för en lunch, skönt ruschen var över så det var bara vi i hela restaurangen. Sen hämtade vi upp Melinda och åkte och shoppade lite kläder, hon blev hel nöjd! Men nu var jag helt slut så kom hem och slängde mig i soffan medans Henry lagade pizzan. Den var tunn och god som jag tycker om. Melinda lekte med Evelina och vi tog det lugnt.

Återigen tack för alla underbara, stärkande kommentarer känns skönt med erat stöd!!

18 september 2008

FREDAG

Natten var bättre än förra och vaknade bara ett fåtal ggr av smärta. Men därimot blir det inte så många timmar men känner att jag vill få ut så mycket som möjligt av tiden nu. Igår innan jag gick och lade mig fann jag en bloggsida om en mycket ung tjej som kämpar mot cancern så jag länkade henne om nån vill gå in och kika, hon bloggar på Aftonbladet. Via hennes sida hittade jag en annan som berörde mig mycket, tyvärr gick hon bort i söndags blott 20år gammal i cancer. Har tidigare inte velat se, höra eller läsa men nu har man liksom mognat och är mera mottaglig och kan även få ut en del av det. Både hennes pojkvän och mamma bloggar vidare om hur livet går vidare trots deras förlust. Fann i alla fall denna blogg ENBART som jag gillade och även fick länka till, så kika in där och få ta del av en mycket vis mans ord! Som många uttrycker sig känns det även för mig som terapi att skriva här. Man inser ju mer och mer att där ute finns så många som delar min vardag tyvärr.
Har hunnit med VC och omläggning redan på morgonen, ytterliggare än tumör har börjat blöda! Dom är verkligen så goa mot mig där. Ska ju på läkarbesök hos G nu kl 11, bestämt mig för att ta med Kuratorn S som stöd. Jag vet ju inte om DT svaren från röntgen är klara, vet inte om jag vill veta hmmm rädslan är ju enorm vad man ska se. Men jag vet innerst inne att ovissheten är värre än vetskapen så det är bara att ta ett djupt andetag och möta denna rädsla. Förhoppningsvis har dom lagt sig på utsidan och låtit mina viktiga organ vara fria för att kunna göra sitt jobb. Men annars är det bara en två veckors kontroll av nya beh som verkar funka bra. Och jag får väl se om håret bestämmer sig för att stanna eller gå, händer efter 3 beh dvs nästa vecka. Mer om det senare.....
Kändes tungt att packa Julias väska imorse då det är Kortis helg, vet att hon har det bra där samt att jag ju just opererats och måste vila axeln från att lyfta. Men det känns ändå jobbigt, Julia är ju oxå lite ledsen när mn talar om att hon ska dit! Men jag har ju även Melinda och hon ser alltid fram emot våran egna lilla Fredag, idag har hon önskat lite shopping på H&M och hemlagad pizza av kocken Henry. Sånt man faktiskt annars inte kan göra! Nu måste jag vidare till Radiumhemmet......önska mig lycka till! Hörs senare! Förresten underbart väder skulle även hålla i sig hela helgen.

TORSDAG

Kolla syster vem Fotografen U ( som jobbar på Metro ) fick i uppdrag att träffa och fotografera, jo självaste Luke Perry i Trosa. Vem hr inte haft en cruch on him??? Tack U för fina bilder!



Phu hua vilken natt, väckte säkert Henry 4ggr av olika anledningar. Hade ont som attans och kunde inte riktigt hitta nån ställning att sova på. Men när klockan ringde kände jag mig hungrig och åt en gigant frukost med Henry. Tur det för sen ringde Sköterskan C och meddelade att det blir fasta resten av dagen då hon fixat ALL röntgen ( buken, levern, lungorna och hjärnan. ) Skönt att få det gjort! Gravida L hämtade upp mig och vi begav oss till Radiumhemmet och P13. Jippie jag fick ett eget rum ( hon har lovat att jag hädanefter ska få det ) så vi satte oss till rätta. Sen kom sköterskorna in och sa att dom ändå sätter nålen i dosan trots att den är nygjord och ömmar fruktansvärt. Jag höll Ls hand och skrek rakt ut så ont gjorde de. Men sen satt den där och medicinerna börjar droppa in i blodet, hoppas dom vet åt vilket håll dom ska simma! L hade ju tagit med massa go saker med dom fick ligga kvar i väskan, suck. Jag blir alltid så hungrig när jag vet att det är förbjudet, typiskt! Sen kom Å förbi, hon har oxå malingt melanom ( raggade upp henne på apoteket i våras hihi. ) Dags färsk "hänt extra", triss lott och marabou hade hon med sig man tackar! Hon hade oxå gjort röntgen och kom därför förbi, mycket trevligt. Visade sig att dom hade gemensamma nämnare ihop, världen e allt bra liten. Man blir otroligt dåsig och illamående av beh. Efter drygt 2tim 15 min gick vi vidare till röntgen och möte där upp fotografen U. Visade sig att jag ju glömt bort att man måste dricka vatten 1tim innan röntgen, sorry U för att du fick vänta men trevligt pratstund blev det i allafall! Fick vänta ytterliggare 40min pga akutröntgen hua jag var vrål hungrig och trött men vid gott mod. När jag kom in la hon en ny infart,( suck för alla stick ) och sen kom kontrast vätskan rinnande. Blää illamåendet vred sig i magen och det blev alldeles varmt i hela kroppen, kissnödigt och det kändes ett tag som jag skulle spy men rösten sa " andas djupt och håll andan" hmmmm. Ja alla ni som gjort en vet att det är en obehaglig upplevelse. Sammanlagt tog allt 5tim, otroligt att höggravida L orkade med allt, tack pullan! Blev hemkörd och hann inte mer än låsa upp förrän Melinda och mamma kom. Mamma började genast dammsuga och plocka, underbart för jag satt som en zombie i soffan. Även stort tack till dig mamsen! Julia kom oxå med taxin och truppen var samlad. Mamma och Melinda stökade vidare och Julia var överlycklig över sitt rum och började genast leka. Henry hade ju förberett en mustig Chili con carne med potatis klar att värma, mums va god den var! Mamma åkte hem och Melinda gick till Tjejkväll på KFUM gården. Henry kom hem och vi åt middag, sen intog jag soffan. Och Ls goda morotskaka och mums med te, man ska unna sig när man haft ont och lidit som jag idag! Nu dags för IDOL och ett gott skratt!!!

17 september 2008

ONSDAG KVÄLL

Nu sitter dosan på plats, äntligen! När vi kom fram till Ersta mötes vi av läkaren direkt som ritade på mig, vilken trevlig och empatisk kvinna! Sen kom en sköterska in på rummet och beskrev hur det hela skulle gå till. Väldigt fräscht med engångs kläder. Allt gick fort och narkosläkaren lyckades sätta nål på första försöket. Dom sa att det skulle kännas när dom bedövade området. Känslan när det lugnande medlet rinner ut i blodet och ger en ett lugnt rus är skönt, önskar man skulle kunna ta sånt när man mår dåligt eller är ledsen. Men i alla fall så sov jag som en stock och kände inget förrän allt var över. När jag vaknade hade jag frossa som åtgärdades med varmlufts drag samt min älskling Henry. Otroligt att han fick komma till uppvaknings rummet och hålla min hand. Sen fick vi sitta en stund och det bjöds på te med smörgås ( även Henry ) lite skillnad från Ks och P13. Vilket bemötande, betyg 5 av 5. Betyder mycket för en tjej som mig, som redan är rädd. Men nu när bedövningen släppt gör det ohyggligt ont.... hua. Men så skönt att fått den nu och slipper bli stycken i onödan. Nu är det dax för Boksysters kärleksmums........

Var med Sabina idag när hon skulle operera sig. Måste säga att jag beundrar hennes styrka i det här läget, tycker juh att hon har vid det här laget fått utstå tillräckligt med smärta. Men både före och efter operationen höll hon humöret uppe. Jag älskar henne så otroligt mycket!



ONSDAG

Natten var full av olika drömmar både goda och onda och när Henrys kl ringde trodde jag det var mitt i natten och gravida L var på väg in.....vilket kan hända när som helst, väntar med spänning! Bäst att äta lite extra nu då jag måste fasta efter frukost. Hunnit med ett besök på VC, omläggning av tumörer samt blodtryck 110/75 , urinprov samt blodprov. Hon använde en baby nål så det kändes inte mycket, tack och lov! Fick förresten en tid för magnetröntgen av hjärnan imorgon ( efter min beh. ) då jag haft huvudvärk som kommit och gått. Ska till Ersta vid 14 och op sista tiden 15.30. Så då passar jag på att skriva lite. Hittade hela stycket om Resan som jag berättade lite om, har fått mail och tänkte nu skriva ner hela för er som var intresserade.

Välkommen till Holland
av Emily Pearl Kingsley
övers. Sara och Hans Hallerfors

Jag blir ofta tillfrågad om hur det är att leva med ett handikappat barn - att jag borde hjälpa dem som inte delar denna unika erfarenhet så att de kan förstå och föreställa sig hur det känns. Så här är det......
Att vänta barn är som att planera en sagolik semesterresa till Italien. Du köper guide-böckernaoch gör upp underbara planer. Colesseum, Michelangelo och gondolerna i Venedig. Du kanske lära dig några användbara fraser på italienska. Allt är mycket spännande. Efter månader av spänd förväntan är det äntligen dags. Du packar dina väskor och så far du iväg. Flera timmar senare landar planet. Flygvärdinnan kommer in och säger; "Välkommen till Holland". "Holland"!?!, ropar du. "Vad menar ni med Holland? Jag har beställt en resa till Italien! Det är dit jag ska. I hela mitt liv har jag drömt om att komma till Italien". Men flygresan har ändrats. De har landat i Holland och där måste du vara kvar. Det viktiga är att de inte fört dig till en hemsk, ful och smutsig plats full med pest, svält och sjukdomar. Den är bara annorlunda. Så du måste gå ut och köpa nya guide-böcker. Och du måste lära dig ett nytt språk. Och du kommer att möta helt nya människor som du aldrig skulle mött annars. Det är bara en annorlunda plats. Tempot är långsammare än i Italien: det är inte så tjusigt. Men när du varit där ett tag och återhämtat dig så ser du dig omkring.....och du börjar lägga märke till att Holland har väderkvarnar....och att Holland har tulpaner....och i Holland finns till och med målningar av Rembrandt. Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien....och de talar vitt och brett om hur underbart de hade det där. Och under resten av ditt liv kommer du säga "Ja, det var dit jag skulle ha rest. Det var det jag hade planerat." Och den smärtan kommer aldrig, aldrig, någonsin försvinna....därför att förlusten av den drömmen är en mycket betydelsefull förlust. Men...om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du inte kom till Italien, så blir du aldrig fri att uppskatta och njuta av allt de sällsamma , det underbara.....med Holland.

16 september 2008

TISDAG

Ännu en god natts sömn om än något kort! Tycker det är mysigt att kunna äta frukost med Henry. Sen gick jag loss på att städa toaletten, alltid lika fräscht efteråt. Dom ringde från KS och ville ha dags färska prover inför op imorgon så det var bara att kasta sig iväg. Efteråt hämtade A från Kalmar upp mig och vi åkte och käkade lunch och sen vidare ut till Barkarby. Gjorde värsta klippen till Julia på Polaren och Pyret ( tycker om utförsäljning ) en helt ny höst garderob! Tycker om att umgås med A, han är en mysig och trevlig prick! Han skjutsade mig till Brandis för att sen köra hela vägen hem till Kalmar. Brandis och jag satt med varsin dator och klurade hur man kan klistra in nya saker i bloggen. Ni ser nog resultaten på bloggen! Tycker ju om att ha lite koll vart ni kommer ifrån och hur många ni är! Sen kom Henry med lite middag som vi åt tillsammans. Därifrån till boksyster för att fika och byta lite Rhodos bilder. Hon hade säkert 5 olika fikabröd förslag så jag visste inte vad jag skulle välja, allt lät ju sååå gott. Vi mumsade kärleksmums och chokladbollar, super smarrigt. Fick dessutom med mig 4 rutor att smaska på imorgon när jag förmodligen har lite ont! Dom bodde jätte fint och hunden Doris fastnade snabbt för Henry ( han har den effekten på tjejer! ). Även här blev det lite knep och knåp med datorn och jag fick tillslut in en ny räknare, blir spännande att se! Idag har varit en bra dag, har mått bra.

15 september 2008

MÅNDAG

Vaknade 06 efter en hyfsad natt, börjar bli bättre och bättre! Gick upp och åt frukost med Henry för att sen åka på nätverksmöte. Barnens pappa, Kuratorn ( som dessutom satt mellan oss då hon representerar oss båda ), Sociala, LSS, Familjeenheten, Kortis verksamheten och Kontaktfamiljstöd. Alla hade förberett sig bra så vi fick igenom våra önskemål och det ser ut att lösa sig på alla fronter, skönt! Kvinnan som jobbar med kontaktfamiljer kände igen oss sen förr då hon jobbade med skilsmässobarn. Kunde inte bli bättre då hon känner till oss och Melinda. Ännu en gång briljerade Kuratorn och vi kände oss nöjda när vi 2 tim senare gick därifrån. Även om det är helt galet konstigt att sitta och prata om ens egen död. Vidare därifrån till Ulriksdals trädgård och ett möte med Julias sjukgymnast som även lovat hjälpa oss med diverse andra saker bla om Julia kan få träffa någon som vet hur man beter sig i sån här situation. Vi blev bjudna på en härlig vegetarisk buffe och diskuterade olika lösningar. Hon har hjälpt oss mycket sen Julia var liten och det är super skönt att kunna lämna ifrån sig vissa samtal till någon annan. U tog upp att hon tyckte jag skulle skriva brev, filma och fixa andra minnen till barnen som dom kunde få, har ju själv tänkt tanken men ska defenitivt göra det nu. Sen var det dax för omläggning av tumörerna på VC. Lufsade hem ganska slut efter en hektisk dag och stupade i soffan. Kollade på filmen PS I Love you, och den handlade just om en man som dött och lämnat små brev efter sig, så nu är det bara att ta tag i det. Blev så klart lite sentimental och ledsen vid tanken men tror att det skulle uppskattas. Kl 18 kom L och hämtade upp mig och vi åkte till Li och sen vidare till Sonjas Grek på Söder. Vi åt en god middag och pratade om allt som händer i våra liv just nu, L ska ju ha Mille när som helst ( som jag ska vara med på ) och Li vill gärna köpa större boende. Riktigt trevligt och mysigt, skrattade mycket! Ännu bättre blev det ju när notan kom och mina goda vänner bjöd på den som en försenad födelsedags present! Man tackar och bockar!

14 september 2008

SÖNDAG

SKÖNA SÖNDAG!
Sov bra även i natt och vaknade ut vilad imorse men med huvudvärk. Återlämnade bilen till Brandis och tog sen en promenad från Solna till Sundbyberg. Super härligt väder och skönt att orka med en promenad. Umgicks hela dagen med lilla syster och gjorde mysiga saker. Pratade och skrattade en del. Sen märkte jag att en ny tumör börjat blöda och ringde då 320 100 och vips 30 min senare kom en sköterska hem till mig. Även Henry trillade in framåt middags tid och slängde ihop hans favorit Bolognese. Sen mys kväll i soffan.........och samla kraft för en ny vecka!

LÖRDAGKVÄLL

Vi kom inte iväg förrän vid 15 men åhhh så härligt vi hade i skogen, jag och seffe. G oxå så klart!
När man måste tanka på sitt må bra konto ska man definitivt ge sig ut i skogen och lyssna på tystnaden och känna alla lukter. Trots att tumörerna gav en brännande känsla i rumpan gick det super bra idag, börjar känna mig säkrare och säkrare. Vi var ute en hel timme och det känns att hösten är här sååå kallt men friskt i luften!
Efter ridturen skjutsade G mig först hem och bytte om och sen vidare till Brandis där man blev bjuden på middag. Sen spelade vi lite guitar hero och snackade lite. Även M och M kom dit. Har mått bra idag men framåt kvällen börjar kroppen säga ifrån och tröttheten infaller.

Har fått många mail som muntrar upp mig och blev speciellt glad idag över att nån som har samma cancer form som jag hörde av sig och sa att jag hjälpte den att finna styrka, kändes extra bra!


Imorgon kommer Henry hem, känns skönt, har saknat honom mycket. Men vet att det var bra för honom att få åka bort lite och få träffa sina nära och kära. Vet att det är en tuff situation vi lever i och det är även viktigt för honom att fylla på må-bra-kontot.






13 september 2008

LÖRDAG

Känner mig sååå utvilad nu!

Igår blev en lång dag eftersom jag vaknade så tidigt och dessutom var så speedad hela dagen. Man liksom får en kick och springer runt. Städar, plockar och fixar. Sen gick jag upp till VC och la om tumörerna. En läkarkandidat ville vara med och jag sa på egen risk ( vissa kan ju tycka det är lite läskigt med så många. ) Frågade även om jag kunde få komma hit 2dgr i veckan för provtagning, urinodling samt blodtryck så jag slipper ränna på KS 3dgr/v. Sköterskan M har ju jobbat som barnsjuksköterska så hon trodde inte hon skulle få problem att kunna sticka mig! Skönt! ( Känner ett förtroende för henne, hon är alltid så glad och trevlig mot mig. )

Träffade upp S för en lunch och lite shopping. Hittar alltid saker åt barnen, känner förresten inte för att köpa något åt mig nu när man lagt på sig ett antal kilo. Men faktum är att jag inte bryr mig nu, vet att min kropp behöver lite extra om jag tex skulle få en infektion skulle jag kunna tappa många kilo på kort tid och det skulle ändå inte märkas. Klart jag saknar träningen som var en sån stor del av mitt liv och att man höll igen på det mesta. Idag äter jag allt och lite till!

Melinda var förbi en sväng och provade sina nya skor samt vi åt middag ihop, hon är så stark i sig och verkar må bra trots allt ( även kuratorns ord.) Stötte förresten på en barndomsväns man som nu är ensam då hon gick bort i December i bukspott skörtel cancer efter bara några månaders sjukdom. Han sa att barnen liksom går vidare och klarar sig bra och även han såg ut att må bra, känns skönt att veta för det är ju faktiskt så LIVET GÅR VIDARE.

Följde med Melinda i tunnelbanan fram och tillbaka till hennes pappa, Henry har bilen och har åkt till Borlänge över helgen. Så jag är solo, känns faktiskt helt ok. Trots att jag inte riktigt gillat att vara ensam sista tiden. Men när jag tillslut kom
hem igår var jag så trött så redan 22 släckte jag ALLA lampor och somnade fort. Vaknade inte förrens 05 första ggr och sen 09.30. Känner mig som en ny människa efter en hektisk vecka. Väntar på att G ska komma, vi ska ha en terapi dag i skogen med hästarna. Få se hur det går då rumptumörerna växt rejält sen sist, fram med spinning byxan!

12 september 2008

FREDAG










Klockan är bara 04.27 och jag har varit vaken sen 04. Vet ej vad det är med de klockslaget men då nångång vaknar jag nu för tiden. Skulle iofs känna mig lite speedad i dag av medicinerna jag fick igår. Jag låg och tänkt på vad vi i vår grupp tillsammans med överläkaren pratade om jo LIVSSMÄRTA! Tydligen går ju kroppen in i olika stadium när man får ett svårt besked i mitt fall då ett cancer besked och man går då in i chock. Sen jobbar kroppen vidare och man börjar bearbeta allt. För jag tycker ju på nått sätt att det är lite konstigt att jag mår bättre psykiskt nu än när jag fick mitt besked trots att de då bara var en liten tumör och nu är jag super dålig med minst 200 ytliga tumörer ( DT får visa hur många som finns på insidan ). Några i gruppen höll med mig att dom kände likadant! Jag tänker oxå på ett tillfälle i Januari när jag var nyopererad under bröstet och fick då en infektion i bröstet som jag sökte akut för. Hamnade ju på plastiken för det var där man gjort ingreppet, fick tom träffa en av dom som varit med på själva op. Jag hade ju precis i samma veva påbörjat första cellgiftsbehandlingen. Han tittade på mig och sa -du vet väl att du är dödligt sjuk och de finns inget att göra! Va??? Hade jag missat nått? Varför började jag då med cellgifter??? Han hade ju ingen rätt att uttala sig så, jag sökte ju hjälp för en infektion inte att han skulle tala om vad han tror eller vet om min sjukdom. ( Självklart var jag ensam vid det tillfället ) Jag sprang direkt till min läkare och ifrågasatte varför jag ska ta cellgifter om det ändå är kört? Han blev jätte arg och sa att självklart är jag svårt sjuk men det är ju därför vi startar med cellgifter i hopp om att krympa/stoppa tumörerna. Plastikkirurgen fick en tillsägelse ) Av min läkare då han även hade skrivit klantigt i min journal. Har ju idag förstått att det var pga att han var rädd och inte visste vad han skulle säga eller hur han skulle bemöta mig! Hade detta inträffat idag då jag kommit längre och förstår att jag är obotligt sjuk och att jag nångång kommer dö av cancern och inte av att jag är 90år, så hade jag tittat på honom och sagt-jag vet men hoppas ju på att medicinerna ska ge mig lite mera tid. Det är så jag känner idag, skulle vilja få ett par år till, framför allt med barnen. Kunna stärka dom ännu mera, finnas där nu när Melinda går in i puberteten och allt vad det för med sig. Kunna fylla på deras ryggsäck med mina värderingar och de jag står för. Dom är för små alldeles för små att mista sin mamma. Sen har jag ju bara känt Henry sen November förra året och vill ju gärna lära känna och leva vidare med honom. Jag lever ju här och nu och känner att jag bara MÅSTE ta vara på det, MÅ BRA OCH VARA LYCKLIG!
Men hur gör man? Jag minns när Julia föddes och hela ens liv kastades om på bara 1dag. Men ganska snabbt fann jag mig och tänkte det här är ju mitt liv, jag får ju aldrig tillbaka det igen, jag styr ju över om jag vid 27års ålder bara ger upp och mår skit! Så jag tog all hjälp jag kunde få och lärde mig leva med diagnosen PWS och var det innebar. Jag stannade hemma med Julia i 4år och vårdande och lärde känna henne och jag är så glad för att jag orkade.
Samt att jag innan jag själv blev sjuk hade ordnat med allt praktiska och fått all hjälp jag kunde få ang Julia. Jag måste bara få beskriva från en dikt jag fått lite hur man känner när man får ett funktionshindrat barn;

Tänk dig att du ska flytta till Holland , du växlar pengar, lär dig språket och tar reda på allt om Holland. Sen när du sitter på planet och är så lycklig så landar planet och man säger- Välkommen till Frankrike! Vaddå Frankrike?? Det finns ingen återvändo. Här har man ju oxå ett val. Antingen längtar man till Holland resten av sitt liv och undrar hur livet hade sett ut där eller så lär man säg det nya språket, växlar nya pengar, försöker se charmen och alla vackra saker som finns i Frankrike. Ungefär så stod det fast utförligare och längre. Men hänger ni med? Ungefär så är det idag med, jag kan fundera hur mitt liv skulle sett ut om jag vore frisk, skulle velat ge Henry ett barn, har alltid velat ha flera barn. Skulle absolut vilja gifta mig en dag! Det finns liksom en massa saker man skulle vilja göra som man oftast har ett liv på sig att hinna med.
Jag har haft en tuff barndom, Julias ankomst och en svår separation samt en hel del andra
jobbiga händelser bakom mig men känner mig ändå otroligt lycklig för det jag har och dom många upplevelser man fått, alla dom möten med människor som stärkt mig. Även om det är jobbigt att behöva lämna barnen är jag så glad att jag fick dom i tidig ålder och fått uppleva graviditeter och småbarns år. Oj vad djup jag blev!!

En annan bra sak är att jag nu fått tid för portacat, en slags dosa som man sätter in i en ven för att lättare kunna ge mediciner i och förhoppningsvis hitta nånstans där dom även tar prover därifrån ( dom gör det ej på Radiumhemmets provtagning ). 17 September på Ersta, boksyster var nöjd med deras bemötande och hantering. Känns skönt även om jag bävar för ännu ett ingrepp men ska be att få lugnande innan för man gör det i vaket tillstånd.






11 september 2008

TORSDAG


Våran lilla fotosession i relaxen!
Till skillnad från andra fick jag ju nöja mig med ett klassiskt fotbad med enbärs olja!

Vaknade redan 04.20 men insåg att jag faktiskt kunde sova 1 tim till. Det var mörkt ute när jag tog mina väskor och smög ut ( jo boksyster jag kom ihåg smörgåsen i kylskåpet haha ) taxin kom i tid och det tar ju bara 5min så jag fick vänta en kvart på tåget. Det verkar vara konferans tider så tåget va ju fullt, satt riktigt illa men kunde ändå läsa min nya pocket "smuts" riktigt spännande! ( Tack för den vänner! ) Drygt 2 tim och 25min senare rullar tåget in, jag är HEMMA igen....och där står min "kulta rakas" ( älskling på finska ) Mysigt! Vi åker raka vägen till KS för provtagning, blodtryck och urinprov. Idag gjorde det riktigt ont med att att sticka i armen, verkar ha fått lite ärr bildning. ( Typiskt för min kommentar sist! ) Såg bra ut tom vita blodkropparna hade stigit till 3.4 inte illa så kl 11 kör vi igång. Hann hem och byta om och äta lite frukost. Mamma hämtade mig 10.45 sen bar det upp till P13. Fick en erfaren sköterska men trots det gjorde de fruktansvärt ont, skönt att hålla mamma i handen. Sammanlagt tog det 4.5 tim där och jag som var så jätte trött. Försök vila sa sköterskan hmm jo jo lättare sagt en gjort i denna 4 mannasal, grannen bredvid hade hörlurar och övade antagligen för idol, det lät illa! Den mittemot suckade högt och hostade, den snett mittemot hörde nog illa och hade högsta volym på sin mobil som ringde konstant och pratade högt i tak. Så någon vila/sömn var det inte tal om. Och när jag skulle gå stack sköterskan in ett schema alltså mitt nya liv; 1dag beh, dagen före och dagen efter prover av alla slag, så klart är jag glad att dom e noggranna men men. Bara att gilla läget samt att dom på mottagningen/beh.avd verkar inte ha samma syn på vilka biverkningarna blir. Fick höra igen att håret kanske trillar av, ok då men vill faktiskt vara beredd på de! Åkte därifrån helt slut som artist och ramlade bums i säng. Sov en hel timme skönt. Sen kom Henry och lagade god mat till mig. Vidare till soffan känner mig rejält sänkt. KL 20 idol mitt favvo program , man får garanterat en rejäl dos med skratt! Dax att sova nu, trött men vid gott mod känns bra att ha gifterna simmandes i blodet på jakt efter sitt byte!

Jag blir verkligen rörd och glad av alla kommentarer, känns skönt att ha er med mig, hade inte en aning om att ni är så många....så när känslan slår till skriv nått till mig!

10 september 2008

ONSDAG

Men oj vad roligt att läsa era kommentarer! Och tack för all omtanke och stöd, fortsätt gärna med kommentarer om ni vill/känner för det!



Efter att boksyster och jag bloggat och pratat livets allvar så kom jag upp på rummet 23.15 Ringde Henry som hunnit somna och pratade lite kort, han höll huset flytande och tyckte det gick toppen med barnen. Skönt att höra! Somnade så småningom med endast tvn på, framsteg! Sov rätt hyfsat och vaknade ut vilad före väckningen 06.45. Möte upp boksyster vid hissen och vi gick till frukosten. Idag hade vi lite koll på tiden så vi hann med morgon gympan. Efteråt gick vi och satte oss i sköna fåtöljerna och boksyster avslutade sin berättelse. Hon är så skön med sin inlevelse och sitt otroliga minne att kunna återberätta allt i minsta detalj. Sen vidare upp i salongen och möte upp vår grupp, där hamnade vi i diskussioner om hur våra läkare bemöter oss. Vidare upp i relaxen för ett fotbad och sen rofyllda rörelser, lite som quigong. Riktigt skön förmiddag. 12 dax för lunch, måste ju säga att det är god mat här. Sen åkte dom andra iväg för att shoppa lite med jag kröp i säng och försökte sova lite. Nja somnade inte men vilade. På em var det gruppsamtal med en chefsöverläkare. Man kunde se att han hade en rejäl dos empati för när hela gruppen dragit sin story såg han lite bedrövad ut! Han hade sina teorier om hur man skulle hantera sin livssmärta. Man får sålla, ta in en del och kasta bort en del men jag förstod poängen. Helt klart intressant! Jag fick även med mig ett certifikat att jag var en bergsklättrare, alltså en kämpe av nått slag. Vi pratade om mirakel och det är klart man hoppas och tror på det men känner oxå att man måste vara realistisk och leva här och nu. Men ska jag lite snabbt utvärdera dessa två dgr känner jag mig både starkare och positivare. Har även skrattat en hel del då jag och boksyster har lite sjuka tankar om saker och ting! Samt att vår grupp är härlig och vi har fått en bra kontakt och kan vara öppna och ärliga med varandra. Nu har vi tänkt att ha en liten fotosession till vår fotograf så vi ska bege sig upp till poolen och relaxen.....

9 september 2008

TISDAG

Efter gårdagens prat om spöken var jag tvungen att ha både lampan tänd och tvn på. Men natten gick ganska hysat ändå, sov ett par timmar. Möte upp boksyster vid frukosten 07.15. Det fanns massor av gott att välja bland, speciellt molinogröt med bla linfrö, aprikos, russin och plommon. Vi fastnade i olika samtal och glömde bort tiden, så vi missade morgon gympan. Sen hade jag ett inskrivnings samtal med en sköterska. Då jag bara kommer stanna 2dgr och inte får lova att bada eller få massage så bestämde vi att jag bara ska ta det lugnt. Jag bestämde mig för att pröva på pilates med boll som jag förrut älskade. Det gick förvånansvärt bra och mina tumörer tillät mig sitta på bollen. Kände mig nöjd efteråt så jag och boksyster gick iväg och jag fastnade snart i hennes berättelse. Kul att lära känna varandra lite bättre. 12 var det dags för lunch som bestod av fisk, potatis, sås och sallad. Mycket smarrigt! Efter lunch var det föreläsning med en dietist, inte så mycket nytt för en som mig som kan allt om kost. Vidare därifrån till taktil stimulering ( samma som Julia får och som hon kommer hem och gör på oss. ) Jag fick på händer, fötter och i hårbotten. Mycket skönt, nu förstår jag varför Julia njuter så! Hann upp på rummet en stund innan samtal med en samtals terapeut. En mycket bra sådan utan att jag visste ordet av hade vi suttit i 90 min. Det kom upp en del jobbiga saker om ens barndom m m så när jag gick därifrån kände jag mig lite nedstämd! Väntade in boksyster sen gick vi och praktiskt taget kastade i oss middagen för att hinna till kvällens andakt. Den blev väldigt känsloladdad, det var sorgsen musik, tända ljus och med ens blev man påmind om varför man är här, vilken situation vi befinner oss i. Vi stannade kvar och pratade om våra känslor och tankar, kändes som en lättnad! Vi gick upp i salongen och åt vår efterätt som bestod av fruktsallad med vaniljkräm och pratade ut lite i vår grupp. Jag undrar hur det har gått för Henry som är hemma och tar hand om mina troll. Den lilla kan ju vara rätt jobbig när hon sätter den sidan till, men imorgon åker dom till sin pappa och Henry får vila ut.

Måste ju erkänna att jag är lite nyfiken om vilka som följer mig här i min kamp mot Tengil så om ni vill får ni mer än gärna lämna en liten kommentar!

8 september 2008

MÅNDAG

PUH vilken dag! Började med att jag vaknade 04 och kunde inte förmå mig att somna om, suck. Tankarna kommer ju som ett brev på posten! När jag i allafall lyckats små somna om kommer ju lilla morgon lärkan Julia in till oss 06. Vi låg och mös och skrattade åt Henrys snarkningar. När taxin hade hämtat Julia ( försenad igen! ) skyndade jag mig upp till vårdcentralen för omläggning och möte med fotografen. Man har ju liksom gett sitt medgivande till all fotografering. Så sköterskan M fick fixa omläggningen under fotografering. Sen vidare till KS för provtagning, för första gången var jag inte rädd för själva sticket! Det tar sig. Bestämde med onkologsyster C att jag skulle åka till mösseberg och vänta med beh tills Måndag 15/9. Åkte snabbt förbi Brandis på lite fika och gosade med hunden Kalle. Vidare för att hämta Julia på skolan och sen till ortopeden för nya skor. Det blev 2 nya, fina skor som kommer med posten om ca 2v och kostar endast 1200kr som hittat! På vägen hem ringer onkologsyster C och meddelar mig att mina provsvar var bra, mycket bra. Så dom har bestämt att jag ska få beh redan på Torsdag. Jaha hur jag nu då??? Jag som var så inställd på att få åka till mösseberg. Jag ringde resekontoret och kollade om det fanns nån möjlighet att boka om bilj så jag kan åka hem tidigt på Torsdag. Det gick och då tänkte jag det va mitt öde, jag skulle få åka även om de bara handlade om 2dgr. Packade ner allt samt fixade lite för barnen sen kom mamma och körde mig till tåget. Härlig känsla att kliva på tåget, fick fönster plats. Sen blev jag så där melankolisk, det kom en liten tår i ögat och jag blev tvungen att via sms tala om för några att jag tycker om dom. Min närstående som var så ledsen häromdagen ringde och tackade för stödet samt talade om att den mådde bättre. Mycket tack vare en mörk, ståtlig kurator! Tiden på tåget gick fort och trots dubbla kuddar kunde jag inte sitta stilla. Mina rumptumörer brände nått fruktansvärt och jag såg hur folk tittade lite försynt. Väl framme fick jag sällskap och taxin betald till mösseberg, inte dåligt. Dom hade sparat lite mat till mig som jag mumsade i mig och sen utanför mötte jag boksyster, Å och 2 andra tjejer som ska ingå i vårat team. Vi satte oss i salongen och drack te, här är väldigt harmoniskt. Trots att det kom upp lite spök berättelser.... Sen visade boksyster mig runt och avslutade här i dator rummet! Här ska vi nog trivas fullt med aktiviteter och en söt anställd som just nu spelar musik för oss ( boksyster å jag bloggar ).



Måste bara få citera ett sms jag fick idag av min gravida vän L; Vill att vi ska åka till NY, vill bli gammal ihop med dej...sitta o äta luncher mellan shoppingturerna, åka på resor me våra män, dricka skumpa o bygga våra snygga kroppar o ta hand om barnbarnen ihop, lära oss spela golf me männen o bara se tillbaka på golden tiden o garva o känna oss super snygga fast vi är 50+!! Nu j-vlar kan väl Tengil DÖ!!!! Kram Kram



Tycker det var så gulligt skrivet samt jag älskar hennes sätt å uttrycka sig på!

Jag är verkligen så lycklig över alla fina, underbara människor som finns här för mig nu.

Och ännu en gång tack till min man där hemma som låter mig åka iväg för att få egen tid och då tar hand om mina barn.

7 september 2008

SÖNDAG

Eftersom gårdagen blev tidig var vi pigga imorse när Julia väckte oss 07. Melinda skulle med mina vänner till gröna lund så hon åkte vid 9.30. Så 10 var vi redan i parken och gungade, det var friskt ute. Riktigt höstväder! Kom hem och tittade på en film, mysigt nu när man kan tända ljus och dra på sig filten i soffan. Efter lunch somnade både jag och Julia, vi sov i över 3tim snacka om trötta tjejer! Henry fixade med sin spanska gryta vi skulle bjuda mamma och Håkan på. Dom kom vid 17 och grytan var riktigt god och mystig. Vi fick höra allt om deras tripp till New york och snappade upp allt, vi funderar ju starkt på att åka nu November. Min goda vän Jie flyttar ju dit i slutet på Oktober så vi får ju en proffs guide. Dessutom har vi ju fria flygbilj då Henry har ett kort han samlat bonus på som gick att byta mot 2 tur och retur bilj. Och det går ju att hitta hyfsat billiga hotell, finns ju massor att välja bland. En lugn och skön söndag har passerat och jag känner mig trött trots all sömn. Imorgon väntar tidig omläggning och sen raka vägen till ks för prover och invänta domen om när nästa beh kan bli av.

6 september 2008

LÖRDAG

Nu hittade jag en räknare som ska kolla antalet besökare på min blogg, spännande. Boksyster har ju ett antal trogna läsare på sin. Men jag är så dålig på att lägga in sånt så det återstår att se om de funkar! Såg dessutom att mitt reportage på aftonbladet var med idag igen som nr 1 i MÅNADENS LIVSSTILS KLIPP. De var inte dåligt!!

Julia somnade ju 19 igår vilket resulterar i att hon vaknade 06 imorse, inte populärt. Fick henne dock att somna om till 07. Gick ut en kort promenad men sen kom ju regnet. Tråkigt väder, vad ska man då hitta på? Melinda har ju sina kompisar så henne ser man inte mycket av. Efter lunch somnade Julia 3 tim och jag passade oxå på att sova, skönt! Julia säger om om igen glad att komma till mamma, det känns så härligt! Henry har fått handla, städa och laga mat till oss idag, då jag fortfarande är infektions känslig och väldigt trött. Nu väntar Sverige matchen och sen nån dans tävling med min favorit Danny på 4an. Och så klart en massa lördags gott..... och min underbara familj.....

Tack A för din kommentar, blev glad!

5 september 2008

FREDAG

Stressad morgon eftersom jag skulle ta prover kl 9 och det inte kom nån skoltaxi till Julia. La märke till att vädret växlade, regn och sol vartannat. Börjar väl vänja mig så smått att bli stucken men gillar det inte. När hon dessutom sa att idag tar vi 5 extra rör till forskningen du godkänt var det bara att luta sig tillbaka. Känns som självklart att man ska hjälpa andra! Efter det fick jag träffa en sköterska för genomgång av nya medicinen. C är väldigt gullig och duktig på att så utförligt som möjligt tala om allt för mig. Förmodlingen inget håravfall och med rätt medicinering inte så mycket illamånde. Sen var det lite små saker med inget jag inte haft förrut. Så det känns som att jag är redo att pröva nästa nu!!

Sen hann jag bara med en snabb fika hos brandis innan det var dax för begravningen.
Skönt att möta upp boksyster med man, kurator, fotografen och pastorn. Tillsammans gick vi in i kapellet, där stod kistan med lilla boksyster i och på den ett fotografi av henne tillsammans med blommor. Väldigt vackert och stämningsfullt. Blev imponerad av prästen, han var så lättsam och berättade saker som fick en att le när man tänkte på henne. Det var dock väldigt sorgligt och tungt att se familjen och då kom genast tankarna till en själv; Är det min tur nästa gång? Hur vill jag ha det? Bestämde mig för att det är nog dags att skriva ner sånt! Efteråt var det fika och vi satt och pratade om lite allt möjligt, kändes som ett fint farväl av lilla boksyster.

Väl hemma kom frossan och tröttheten efter en lång dag, la mig i soffan när C ringde från ks och meddelade att värdena fortfarande var för låga och det blir förmodlingen ingen beh på måndag. Hm attans oxå, jag som har mösseberg inbokad ( rehab i Falköping ) måndag em. Dessutom känner jag ju hur rackarna härjar fritt och kommer en efter en. Måste få beh snarast!! Julia var fortfarande på gott humör och lekte med sin dockor. Vilade en stund och la sen Julia innan jag åkte till M. Mina goda vänner M, C och M hade ordnat en mys kväll så jag fick först en gigantisk, underbar bukett, paket ( 4 pocket böcker ) och grekisk middag! Vi hade trevligt och gick igenom allt som hänt sen sist! Fick även ett fint armband från E ( butikschefen på mix it mitt jobb ) Tack för uppvaktningen!

4 september 2008

TORSDAG

Det är inte alltid bra att somna tidigt för imorse vaknade jag 05 och kunde absolut inte somna. Kom ju dessutom på att jag glömt blogga....

Kl 10 promenerade jag upp till vårdcentralen för omläggning. Tidigare har jag ju varit på ks men nu var det dags för vårdcentralen att ta över. Det tog väldigt lång men dom var väldigt hjälpsam och gulliga. Fick även ett nr som jag kan ringa på helgerna om jag behöver omläggning! Toppen!
Eftersom jag är så infektions känslig fick jag munskydd på mig när jag gick därifrån, ja folk tittade konstigt! Träffade upp min mentor Å som jag känt länge länge och åt en god lunch, ute så klart. Jag hann med att berätta det viktigaste och hon lyssnade trots att vi blev avbrutna konstant av mobilen. Har nån i min närhet som är väldigt ledsen just nu och då får man ju ställa upp som kris jouren. Sen kom pastor och boksyster och vi hade ett intressant samtal om både det ena och andra. Skyndade sen hem och möte upp barnen, Julia var även idag på gott humör och tjoade och tjimade. Själv var jag helt slut, med frossa och skakningar tog jag täcke och kudde till soffan och sjönk ner. Kände även av en ny knöl som är på väg upp i ryggen som smärtar. Låg där tills Henry ropade att middagen var färdig! Tack för att du tar hand om oss så bra!
Måste ju bara få säga att min kompis brandis ( brandmannen C hunken ) är med i atavahuset nått slags bigbrother. Man har kameror hemma hos sig sen bor man i ett hus, kika in och rösta www.atavahuset.se Han är en stört skön kille med mycket humor men han har även en allvarlig sida när man behöver det. Han är oxå sjukskriven nu så man kommer ha mycket sällskap i höst. Like like alot......

Bäst att sova nu blir en tuff dag imorgon med lilla boksysters begravning.

Natti natti

ONSDAG

Hoppsan somnade visst tidigt i soffan igår helt utslagen , hann inte ens skriva här!

Gårdagen var otroligt jobbig, innan läkar besöket var jag så nervös och hade ont i magen för på nått sätt hade jag ställt in mig på det värsta! Men G verkade glad efter sin semester och det första han beställde var en DT alltså en röntgen av allt, äntligen har ju ej gjort nån sen April och det har väl hänt massor sen dess. Sen diskuterade vi fram och tillbaka om jag skulle få ytterliggare än beh av den jag fått tidigare ( 2 som dessutom inte hjälpt något på mig ). G bestämde sig för att byta. Den här gången blir det en som inte är testad på så många ännu därför finns det ingen utvärdering på den, men de känns som det kvittar prova allt. Den här beh ska jag få varannan v intravöst i dropp, ska på fredag dit för att få info om alla biverkningar samt ta nya prover då mina värden igår va för låga. Så nu är jag infektions känslig så alla som känner sig minsta dåliga håll er på avstånd! Jag frågade även om dom ytliga tumörerna fick då som svar att dom i dags läget inte är livshotande och att mycket hänger på hur DT av levern och lungorna ser ut. Tydligen kan man ha upp till 80% av levern täckt men dom måste sitta på rätt plats! DT inom 2 veckor! Jag kommer få hjälp med att lägga om tumörerna varje dag. Ang den jag har i halsen ska jag stråla den om den börjar bli för stor så jag får problem med att äta eller andas! Det var väl tur!

Gick därifrån och kände mig ändå något lugnare.

Fort hem för ett möte familjeenheten. Det är ju lite speciell situation vi sitter i eftersom Julia är funktionshindrad. Självklart var ju även exet och kuratorn ( advokaten ) här. Jag blir lite förvånad över hur man hanterar saker från deras håll, fick liksom svaret att det finns typ ingen handlingsplan hur man gör i såna här situationer! Då frågade Kuratorn att hur ofta har man en sån här situation att en ung mamma är svårt sjuk med dessutom ett funktionshindrat barn???? Vi fortsatte att bena ut vad som är viktigast just nu och det blir ett nätverksmöte om ca10 dgr där man bjuder in alla. Men det kändes som tack vare min advokat ( hihi ) så händer det saker med lite fart! Vad det gäller barnen så skulle Melinda prata med kuratorn och för Julia del skulle jag vända mig till Habiliteringen för proffs hjälp.

Julia kom hem, har ju inte sett henne på 10dgr. Hon var på strålande humör och berättade med hjälp av sitt bild schema vad hon har gjort i skolan. Hon trivs jätte bra, vilket känns så skönt! Alla som jobbar med henne gör ett fantastiskt jobb! Hela em lekte hon med sina saker som hon river runt i alla rum.


Fick ju förresten frågan om när boken kommer ut, förlåt har ju glömt svara! Men det dröjer nog ett par månader, jag hade bara en framsida på mitt reportage i aftonbladet. Själva boken är inte skriven ännu, men lovar självklart göra en massa reklam när det är dags! ( Release party ska man väl ha?? ) Eller har jag sett för mycket på sex and the city?