25 augusti 2008

MANDAG

Vi sam bloggar denna v pga svarigheter med datorer sa kolla in ulricasboxofchocolate.blogspot.com

Sa far ni lasa om vara aventyr.....

23 augusti 2008

LÖRDAG

Sover dåligt om nätterna nu trots sköna madrassen, mardrömmarna avlöser varandra och jag vaknar alldeles kallsvettig. Inte så konstigt iofs men jobbigt och tumörerna fortsätter och blöda!

Iallafall är packningen nästan klar och resväskorna överfulla som vanligt, man får gå igenom allt igen och ta bort hälften!
Det var ett svårt val men jag vill ge Melinda all uppmärksamhet, så vi lämnar Julia hemma med mormor. För henne spelar det ju ingen roll om vi åker till sundbybergs simhall eller rhodos.

Nu min gästbloggare;

Sitter hemma och väntar på vår resa till solen tillsammans med Sabina och M. Det ska bli skönt att komma iväg en vecka och ha det bara skönt tillsammans med dem jag älskar mest. Livet har den senste tiden varit väldigt turbulent och ovisst; hur kommer framtiden se ut?
Men jag har bestämt mig att lägga dessa saker bakom mig och fokusera på det som är viktigt just nu, Sabina och familjen. Jag ser fram emot en skön vecka i solen med lata dagar och massor av sol, så att vi tillsammans kan ta oss igenom hösten med förnyade krafter.

Henry,

Sabinas älskling och livskamrat

21 augusti 2008

TORSDAG

Blev väckt imorse av en pigg, glad och hungrig Julia som har sin absolut bästa tid på dagen! När skoltaxin hämtat henne gled jag ner i soffan och fortsatte vidare på sex and the city som börjar lida mot sitt slut. Har en otrolig huvudvärk idag som vägrar ge med sig!

Åkte till ks (för andra ggr denna v) för att träffa en sårsköterska som ska hjälpa mig få bukt på dom blödande tumörerna. Hon var väldigt trevlig och hjälpsam, även hon hade aldrig sett så många ytliga tumörer nångång hm verkar vara ovanligt! Hon satte på nån gel och kompressor samt skickade med två olika krämer att smörja på mot klådan och smärtan. Skönt visste inte ens att det fanns nått sånt. Sen när jag skulle gå så fick jag syn på " cancer information" , ett rum med en sjuksköterska samt massa böcker. Kunde inte låta bli att gå in och kika, även hon var väldigt trevlig och jag passade på att fråga lite frågor. Det tråkiga är bara att man nuförtiden alltid får till svar sånt man inte vill höra.......även hon hade aldrig sett såna ytliga tumörer!!
Skyndade sen hem till barnen som kommer hem runt 15.

Vid 17 tiden kom mina goda vänner J, L och L över med middag och fika grejer. Sen lagade dom en riktigt god laxpasta som vi mumsade i oss. Så skönt att ha vänner man kan prata om allt med, vi brukar gå lagret runt och alla för vädra både bra och dåliga saker i livet. Mycket prat blir det ju så klart kring min situation och jag fick en hel del bra råd!! Tack tjejer!

Melinda var jätte ledsen ikväll när hon skulle sova, kom alla dom jobbiga funderingarna som att "kommer du dö nu mamma?" Både jag och Henry la oss brevid henne i sängen och pratade. Fast jag helst inte vill visa så blir jag så ledsen och tårarna bara rinner. Vi kom överens om att vi skulle göra många roliga saker på resan nu och ta hand om varandra.

RESAN; Jag och boksyster hade ju bestämt att vi skulle göra något roligt tillsammans så efter många förslag så blev de tillslut en utlandsresa. Vi åker till Rhodos med våra familjer och njuter en vecka, ska bli såååå skönt!

20 augusti 2008

ONSDAG

Vilken dag!!

Hann med en snabb fika med en god vän innan mötet med kuratorn, socialen och barnens far.

Fast man inte vill så måste man ta tag i praktiska saker oxå, därför träffades vi idag för att börja tänka hur vi ska göra om jag skulle ha otur och bli sämre/gå bort. Det är inte lätt ska gudarna veta, känns helt sjukt men otroligt skönt att ha stöd av kuratorn, känns som man har en advokat vid sin sida som kan strida för en. S du e grym!! Eftersom Julia har sina behov (hon har ju PWS) så måste man få avlastning för att orka med. Tycker vi kom en bit på vägen och jag och exet känner oss nöjda. Jag vill ju gärna vara med och bestämma så jag vet att alla får det bra sen!


På väg hem fick jag sms att reportaget vi gjorde för ca 2v sen ligger ute på Aftonbladets web sida; http://www.aftonbladet.se/webbtv/livsstil/halsa/article3126128.ab snabbt hem och titta.

Måste ju själv säga att det blev väldigt bra klippt till slut men läskigt, nu har man verkligen lämnat ut hela sig själv och eftersom det var lill systers kompis som var jornalisten fick hon välja fritt bland alla bilder och jag hade väl inte riktigt räknat med bikini bilderna ( grrr Isan)men men jag är nöjd! Vill ju få ut mitt budskap till alla galningar som solar!

Tack för alla otroligt många mail, sms och samtal jag fått, vilken respons!


Julia kom idag (Melinda stannar hos pappa en dag till) och hon är så härlig speciellt första dagen, så glad och leker så fint med alla saker hon inte sett på en vecka! Mycket kramar får man och hon vill verkligen gosa med oss. Just nu känns allt så bra, jag hoppas jag får behålla den här orken att kunna ta hand om mina barn, Henry är till stor hjälp och får ta hand om grov jobbet (duscha håret på julia) m m.

Tack min älskling!


19 augusti 2008

TISDAG

Vilken skön natt med min nya madrass och kudde, äntligen kanske man ska börja få lite bättre sömn!
Idag har varit en riktigt slappdag, det började bra imorse med städning och vikning av den stora klädhögen men sen övergick den i soffan och tvn. Känner mig trött och svag i kroppen så det är nog bra och vila då.....
Orkade med en liten promenad i solen. Sen var det dax för lite spa, G jobbar ju som hudvårdskonsult (tjusigt..)så hon tog med både de ena och de andra som vi fick pröva, jag gjorde fotspa...mys faktor!!!

Tankarna snurrar fortfarande i mitt huvud och jag känner mig orolig inför framtiden, kände imorse en till tumör vilket får mig och undra om den här behandlingen verkligen hjälper??? Samtidigt så säger alla till mig att jag måste vara positiv, vilket jag oxå är för de mesta men ibland kan man ju inte låta bli att undra om det kommer gå vägen???
Nja det kommer ju tiden visa....

Jag har i allafall underbara människor runt om mig som tar hand om mig och ser till att jag hela tiden har annat att tänka på.....TACK!

18 augusti 2008

MÅNDAG

Idag har jag träffat en arbetsterapeut som hjälpte mig hitta lite hjälpmedel till mina onda tumörer, det blev en special kudde till rumpan och ryggen samt en mjuk madrass till sängen, hoppas det funkar och känns bättre!
Sen bar det av till kuratorn S för att reda ut lite tankar och funderingar, kändes oerhört skönt efteråt (hon skulle kunna bli en som talar om hur männen tänker hihi)
Hämtade Melli trots att det är pappas v och vi åkte och köpte lite nya skol pennor, mysigt!!

Tyvärr fick boksyster ett dåligt besked vilket påverkar mig oxå, man blir ARG! Som tur är har vi något roligt att se framemot!!

Nu väntar soffan, lite tända ljus, min nya rumpkudde och en hyrd video rulle......

17 augusti 2008

SÖNDAG

Idag är en tung dag.....våran lilla boksyster somnade in i natt!


När jag först fick frågan om jag ville vara med i detta bok projekt var det första jag tänkte på var att jag skulle få träffa andra i samma situation som jag, och det kändes skönt. Jag träffade H en varm dag i April i Rosendahlsträdgård. Efter vår lilla fika med fotografen, S och S stannade H, hennes man och jag kvar och jag bara öste på frågor till H som hade kommit längre än mig i allt. När jag åkte därifrån var jag så berörd och lycklig över att ha träffat denna underbara, levnadsglada tjej. (Vissa lever tills dom är 90 och får aldrig uppleva den kärleken och lyckan som jag har fått gjort). Vi fick så bra kontakt från början och den växte starka med tiden som gick, när jag träffade dig i torsdag så tittade du på mig och sa SABINA, jag kommer aldrig att glömma det ögonblicket! Men det känns så skönt att jag fick hälsa på dig och sitta vid din sida. Mitt stora stöd är stora boksyster som finns här och nu. Idag har jag gråtit och varit så förtvivlat ledsen, alla känslor kommer över en och jag tänker på hennes anhöriga samtidigt som jag undrar; hur länge får jag på mig, är det min tur nästa gång? Ingen ska behöva gå igenom sånt här, livet känns så orättvist.....Idag ska jag sörja över allt ont som finns på jorden, imorgon ska jag resa mig upp och fortsätta denna kamp som H påbörjade, och jag ska göra allt i min makt för att den inte ska få ta över mitt liv, jag ska leva här och nu!


För att citera D; DÖD ÅT TENGIL......


Ta hand om varandra....
Och ett stort hjärta till alla i min omgivning som förstår hur tung denna dag är.

16 augusti 2008

LÖRDAG

Sovit rätt hyfsat bra inatt men vaknar alltid alldeles för tidigt och vill då gärna ha nått i magen fort så inte illamåendet hinner komma.

Men jag bestämde mig ändå för att följa med G ut och rida hennes söta häst S som förra lördagen, men vilken skillnad, kände mig mycket säkrare och inte alls lika livrädd att ramla av. Vi red ut i skogen eller jag red och G gick brevid med piskan, det var så underbart skönt och härligt, vi tog en lång promenad hann även med och pröva skritt och trav (lite läskigt). Sen borstade jag medans G gjorde resten mer än man tror att ta hand om. Eftersom jag har kört mycket spinning har jag ju byxor och en mjuk vadderad sits som funkade lika bra att ha när man rider, behövs ju för att lindra rumptumörerna. På vägen hem konstaterade vi båda att all frisk luft gjort oss helt slut, så det blev hem till soffan. Men mycket nöjd med dagens insats!!!!!

Vill även passa på att tacka för alla underbara kommentarer, kul att ni lämnar en liten kråka efter er......

15 augusti 2008

FREDAG

Igår fick vi äntligen träffa vår lilla boksyster som varit riktigt dålig ett tag och det var verkligen med blandade känslor man gick dit. Det är så svårt att se nån ligga där så sjuk när man själv har samma sjukdom och vet att snart kan det vara jag som ligger där.

Vi pratade om allt med hennes systrar medans boksyster sov så snarkande djupt och jag passade på att gosa med systerns lilla bebis. Sen vaknade hon upp och vi små pratade lite om boken, det var skönt att ha hälsat på och träffat henne, nu får vi bara hoppas att hon blir bättre.


Idag har jag varit trött och lite skakig men följde ändå med en vän och tittade på golf saker men som snabbt slutade med en fika på Waynes för jag orkade inte gå mera.


Väl hemma igen har jag börjat titta på "sex and the city" boxen syster lånat mig, den är väldigt lätt att hänga med på och fördriva tiden med.


Det svåra nu för mig är att jag hela tiden går och har lite ångest över att jag borde ta vara på den här tiden bättre än vad jag gör tex ut och resa mera, för tänk om man sen inte får chansen igen och för tillfället mår jag ju rätt hyfsat även om tumörerna börjat krångla rejält (har svårt att sitta still i bilen för dom jag har på rumpan gör sig tillkänna)


Jag har oxå valt att inte äta några ångest dämpade mediciner vilket har resulterat till att godis och andra sötsaker har blivit min last men men...om eller rättare sagt NÄR jag kommit ur det här får jag ta tag i vikten, det är ju trots allt 9 mån tills beach 2009 börjar..

14 augusti 2008

TORSDAG

Vaknade 03.30 i natt och funderade på allt som sker runt om en, som tur är brukar jag sova men nu börjar dom ytliga tumörerna strejka att jag ligger på dom, det liksom bränns. Lyckades i allafall ligga kvar i sängen tills Julia vaknade 07. Idag är det bytes dag då flickorna åker till sin pappa, och Julia är jätte glad för det, morgon rutinerna går lätt! Melinda är ju fortfarande på kollo och har skoj. Så nu väntar en barnfri vecka vilket känns skönt dom första 2 dgr sen saknar man dom små trollen ändå. Men för flickorna funkar det super bra och det är de viktigaste.



Idag är det tänkt att jag och stora boksyster skulle hälsa på lilla boksyster som varit dålig ett tag och ligger på sjukhem, så nu väntar jag på besked om vi får komma. Sen tänkte vi gå och äta en lunch och se om vi kunde hitta på något skoj med barnen v35 då vår andra resa blev inställd!




Ikväll är det Core-utb som jag instruerade i tidigare på Nautilus, tänkte gå dit och se nya upplägget man vet ju aldrig om man skulle ha tur och orka vika nångång i höst. Jag saknar min träning som attan, jag var ju helt galen förrut; powerwalk före frukost varje morgon sen instruerade jag minst 7 klasser/v och joggade milen 2ggr/v. Men nu har jag fått lagt allt på hyllan för kroppen klarar ej max en promenad.





Man ska verkligen förstå hur lyckligt lottad man är när man har ett vanligt liv med jobb, träning, osv för att vara i den situationen jag är i är helt omänsklig och overklig och jag blir så arg när jag tänker på allt jag får ge upp för att bara orka kämpa mot. Det ända jag kan skatta mig lycklig är att jag inte har sån fruktansvärd värk vissa andra i min närhet har som oxå är sjuka, jag mår heller inte illa denna gång vilket ger mig en helt annan livskvalitet.



Så man måste försöka hitta det positiva i livet just nu, göra det man vill och orkar med för man vet ju inte vad som lurar bakom hörnet och hur länge kroppen klarar av att få alla dessa tumörer, och det är inte lätt!

13 augusti 2008

Ett nytt försök







Har bestämt mig för att göra ett nytt försök att blogga efter att fått en nytändning av mina två boksystrar, kika gärna in där oxå( livetenligthanne.blogspot.com samt ulricasboxofchocolate.blogspot.com)



Sen hamnade jag även in på Daniels blogg och kunde inte annat än att sträck läsa och följa hans kamp mot tengil som han delat med sig; danieledman.blogspot.com.



Så nu ska jag försöka skriva av mig mina tankar och känslor och kämpande mot denna elaka, vidriga sjukdom.



4 månader har gått sen sist, jag har under sommaren fått ett flertal tumörer över hela kroppen många ytliga riktigt läskiga ( vi räknade till 53 bara på ryggen) påbörjat en ny behandling som ges intravös, fick min andra dos igår och hoppas nu att den ska börja verka (vilket ej denna första dosen har gjort?!) så nu ska man vänta 4 v och se om det händer något. Gick ju tidigare på både sprutor och tabletter vilket gjorde mig konstant illamående och fruktansvärd värk i leder och muskler så jag är ju nu lättad att denna beh har betydligt mindre symtomer! Har ju oxå hela tiden varit så rädd för att tappa håret vilket borde vara en sån skit bagatel men inte för mig som alltid haft långt hår men som tur är så har ingen av dom här beh gjort att jag tappat nått, puh!



Har i allafall fått tag på en underbar plastikkirurg som för 1 mån sen tog bort 3 stora ytliga tumörer från höger arm så jag nu kan ligga åtminstone på ena sidan; Tack till er alla som tog hand om mig med en sån enorm empati och till dig vackra brunögda kvinna som stannade kvar efteråt och höll mig sällskap och som till sist fick köra mig tillbaka till avd. Hoppas jag får chansen att träffa er igen, läkaren har ju lovat att ta bort alla som stör och besvärar mig i framtiden men nu fick vi ej lov från onkologen då risk för infektion blir stor så att jag ej kan få mina cellgifter.



Sommaren har varit lugn, har ej haft möjlighet att göra så mycket. Julia åkte på kollo 18dgr och Melinda med farmor till Finland sen har andra små utflykter gjorts även Henry och jag fick en skön v tillsammans, nu är Melinda på kollo 14 dgr och Julia har just börjat fritids. Är så glad att jag har orkat ha flickorna här varannan v. Det betyder så mycket samt att mina relation till exet blivit så mycket bättre sen jag blev sjuk vilket underlättar för oss alla.



En annan som gör mig glad är mitt andra ex som jag haft ett förhållande med till och från i 4år och som nu valt att stå vid min sida stötta mig genom denna resa och sen alla andra som stöttar och ställer upp. Ett stort HJÄRTA till er.



En bok håller på att skrivas om mig och mina två boksystrar som ska heta "livet kan inte vänta" så håll utkik efter den samt att förra v var aftonbladet här och gjorde ett reportage för web-tv om hur det är att leva med cancer ska bli riktigt intressant att se borde komma denna v.

Något annat spännande som jag verkligen ser fram emot är att jag så lyckligt lottad ska få vara med när min vän ska föda fram sitt 3 barn i sep-okt och att hon from nu kommer vara hemma så man har nån att umgås med, hon var med mig igår på beh så skönt att ha nån med tycker fortfarande att det är läskigt att sätta nål! Nästa gång är det ombytta roller då ligger hon där och jag peppar och stöttar, härligt!



Jaha nu har man lättat lite på hjärtat få se om det börjar släppa nu!

Hej så länge!