12 september 2008

FREDAG










Klockan är bara 04.27 och jag har varit vaken sen 04. Vet ej vad det är med de klockslaget men då nångång vaknar jag nu för tiden. Skulle iofs känna mig lite speedad i dag av medicinerna jag fick igår. Jag låg och tänkt på vad vi i vår grupp tillsammans med överläkaren pratade om jo LIVSSMÄRTA! Tydligen går ju kroppen in i olika stadium när man får ett svårt besked i mitt fall då ett cancer besked och man går då in i chock. Sen jobbar kroppen vidare och man börjar bearbeta allt. För jag tycker ju på nått sätt att det är lite konstigt att jag mår bättre psykiskt nu än när jag fick mitt besked trots att de då bara var en liten tumör och nu är jag super dålig med minst 200 ytliga tumörer ( DT får visa hur många som finns på insidan ). Några i gruppen höll med mig att dom kände likadant! Jag tänker oxå på ett tillfälle i Januari när jag var nyopererad under bröstet och fick då en infektion i bröstet som jag sökte akut för. Hamnade ju på plastiken för det var där man gjort ingreppet, fick tom träffa en av dom som varit med på själva op. Jag hade ju precis i samma veva påbörjat första cellgiftsbehandlingen. Han tittade på mig och sa -du vet väl att du är dödligt sjuk och de finns inget att göra! Va??? Hade jag missat nått? Varför började jag då med cellgifter??? Han hade ju ingen rätt att uttala sig så, jag sökte ju hjälp för en infektion inte att han skulle tala om vad han tror eller vet om min sjukdom. ( Självklart var jag ensam vid det tillfället ) Jag sprang direkt till min läkare och ifrågasatte varför jag ska ta cellgifter om det ändå är kört? Han blev jätte arg och sa att självklart är jag svårt sjuk men det är ju därför vi startar med cellgifter i hopp om att krympa/stoppa tumörerna. Plastikkirurgen fick en tillsägelse ) Av min läkare då han även hade skrivit klantigt i min journal. Har ju idag förstått att det var pga att han var rädd och inte visste vad han skulle säga eller hur han skulle bemöta mig! Hade detta inträffat idag då jag kommit längre och förstår att jag är obotligt sjuk och att jag nångång kommer dö av cancern och inte av att jag är 90år, så hade jag tittat på honom och sagt-jag vet men hoppas ju på att medicinerna ska ge mig lite mera tid. Det är så jag känner idag, skulle vilja få ett par år till, framför allt med barnen. Kunna stärka dom ännu mera, finnas där nu när Melinda går in i puberteten och allt vad det för med sig. Kunna fylla på deras ryggsäck med mina värderingar och de jag står för. Dom är för små alldeles för små att mista sin mamma. Sen har jag ju bara känt Henry sen November förra året och vill ju gärna lära känna och leva vidare med honom. Jag lever ju här och nu och känner att jag bara MÅSTE ta vara på det, MÅ BRA OCH VARA LYCKLIG!
Men hur gör man? Jag minns när Julia föddes och hela ens liv kastades om på bara 1dag. Men ganska snabbt fann jag mig och tänkte det här är ju mitt liv, jag får ju aldrig tillbaka det igen, jag styr ju över om jag vid 27års ålder bara ger upp och mår skit! Så jag tog all hjälp jag kunde få och lärde mig leva med diagnosen PWS och var det innebar. Jag stannade hemma med Julia i 4år och vårdande och lärde känna henne och jag är så glad för att jag orkade.
Samt att jag innan jag själv blev sjuk hade ordnat med allt praktiska och fått all hjälp jag kunde få ang Julia. Jag måste bara få beskriva från en dikt jag fått lite hur man känner när man får ett funktionshindrat barn;

Tänk dig att du ska flytta till Holland , du växlar pengar, lär dig språket och tar reda på allt om Holland. Sen när du sitter på planet och är så lycklig så landar planet och man säger- Välkommen till Frankrike! Vaddå Frankrike?? Det finns ingen återvändo. Här har man ju oxå ett val. Antingen längtar man till Holland resten av sitt liv och undrar hur livet hade sett ut där eller så lär man säg det nya språket, växlar nya pengar, försöker se charmen och alla vackra saker som finns i Frankrike. Ungefär så stod det fast utförligare och längre. Men hänger ni med? Ungefär så är det idag med, jag kan fundera hur mitt liv skulle sett ut om jag vore frisk, skulle velat ge Henry ett barn, har alltid velat ha flera barn. Skulle absolut vilja gifta mig en dag! Det finns liksom en massa saker man skulle vilja göra som man oftast har ett liv på sig att hinna med.
Jag har haft en tuff barndom, Julias ankomst och en svår separation samt en hel del andra
jobbiga händelser bakom mig men känner mig ändå otroligt lycklig för det jag har och dom många upplevelser man fått, alla dom möten med människor som stärkt mig. Även om det är jobbigt att behöva lämna barnen är jag så glad att jag fick dom i tidig ålder och fått uppleva graviditeter och småbarns år. Oj vad djup jag blev!!

En annan bra sak är att jag nu fått tid för portacat, en slags dosa som man sätter in i en ven för att lättare kunna ge mediciner i och förhoppningsvis hitta nånstans där dom även tar prover därifrån ( dom gör det ej på Radiumhemmets provtagning ). 17 September på Ersta, boksyster var nöjd med deras bemötande och hantering. Känns skönt även om jag bävar för ännu ett ingrepp men ska be att få lugnande innan för man gör det i vaket tillstånd.






6 kommentarer:

Anonym sa...

Hej Sabina

Tack för att du skriver här på bloggen. Jag följde Hanne via hennes blogg och nu finns hon inte där längre. Jag försöker förstå de man aldrig kan förstå. Jag har hela tiden känt mig lite som en tjuvkikare här på bloggen och därför inte gett mig tillkänna. Men efter vad du skriver känns det okay att säga Hej! och berätta att tänker på dig dagligen.

De du skriver känns så värdefullt. ALLT du skriver är intressant. Det bloggas och skrivs så mycket nuförtiden och jag orkar oftast inte läsa. Men de du skriver känns så ärligt och har så mycket innehåll Det känns verkligen värdefullt och nödvändigt!! Tack snälla!

Varmaste hälsningar från
Maria James

Ullis sa...

Hej söta du..

Jag är givetvis en av alla dessa som dagligen följer din blogg.. Vad fint du skriver.. Jag kan förstå att många tankar & känslor kommer upp & att det måste vara skönt att få skriva om hur du känner inför framtiden & barnen...

Varenda gång något så ofattbart & orrättvist som detta händer, är det precis som om någon skakar om än & säger. "hallå, vakna upp!!! Ta vara på allt du har..." Det är precis som om någon vill att man ska se på livet med andra ögon &
varenda gång säger jag till mig själv: "jag ska aldrig mer klaga över små saker & bagateller"..

När du vännen blev sjuk kunde jag inte tro att det var sant..ja, du vet ju att jag förlorat min mamma "till Tengil" & att andra som står mig mycket nära drabbats av just cancer... Även i mitt arbete möter jag unga som gamla med cancer & ständigt påminns jag om hur orättvist & skört livet är & att livet faktist inte är en självklarhet..

Jag tycker att du är otroligt stark vännen.. Du är helt fantastisk! Du är en person med stort hjärta som verkligen bryr dig om dina nära & kära & som trots svårigheter håller humöret uppe och verkligen kämpar vidare. Du är en underbar mamma för dina tjejer gumman!!

Det känns skönt att du har så många nära & kära runt omkring dig som verkligen bryr sig..det märks genom alla inlägg i din blogg & en ständigt ringande telefon då vi träffas :)! Måste också få säga att jag tycker att Henry är helt fantastisk med sitt stöd & sin kärlek till dig & barnen...

Jag kommer följa din kamp & finns här för dig & för dina små prinsessor. Önskar att jag kunde göra mer..

Kramar Ullis

Anonym sa...

Hej Sabina
Sitter med tårar i ögonen och läser det du skrivit. Du är modig stark och otrolig. Det känns som att du har ett inre lugn och en styrka som många letar efter ett helt liv och aldrig finner. Men du har det....
Du ska fixa det här....Du ska fnnas kvar länge,länge.....
När det gäller tankarna du har om dina barn och dom du älskar. Skriv, skriv och skriv, spela in film, med råd tips du vill dela med dig om, till tex dina barn. Det kan alla göra, det är värdefullt.
Håller med tidigare som skrivit. Det du delar med dig om är så äkta och så värdefullt, tack för det...
Hälsningar U

Sabina sa...

Hej!!
Jag har läst din blogg ett tag och försökt skriva en kommentar men det slutar alltid med att jag suddar ut för jag tycker att det låter fel. Tårar rinner varje gång jag läser här.
Du verkar vara så stark och modig.
Jag känner spontant att jag ALDRIG skulle klara det.
Min mamma fick diagnosen cancer förra året, nu är ju jag vuxen å kommer antagligen att klara mig bra, men shit alltså min mamma är ju min bästa vän.
TACK iaf för att du skriver den här bloggen för att du delar med dig av ditt liv.
Mvh//Sabina (som just har suddat ut hälften av allt hon skrivit.)

Eva Ewerlöf Spångberg sa...

Hej Sabina!

Sirpa var hos mig i onsdagskväll. Det var så roligt att ses, det var några år sedan sist. Jag ringde henne härpmveckan då vi hört och läst om dig och cancern på Aftonbladets hemsida. Jag blir imponerad av din styrka och ditt glada humör som finns kvar, trots det mörka och sorgliga som drabbat dig. Du är en riktig Antar som din pappa sa när du var liten. Sist du och jag träffades måste ha varit strax innan du blev dålig första gången. Melinda var på kalas och du var med Julia vid Lötsjön. Minns du?
Jag följer din kamp mot sjukdomen och sänder de varmaste hälsningar.
Kram! Eva

G sa...

Älskade vän!

Du skriver med sådan insikt. Jag hoppas verkligen att vi är många som läser din blogg. Du är helt enkelt fantastisk!!!

Pussar i massor
G