FREDAG

Nu innan den är ett minne blott tänkte jag visa draken. Så ni förstår säkert hur ont den gör! Men idag har varit lite bättre, känns som det går åt rätt håll! Alla är involverade i att kunna byta den, för det behövs ju var tredje timme!

Igår kunde ju inte jag somna när tjejerna gått och Henry var hos Teppo och kollade fotboll. Så jag började projekt garderob hall. Jag satte på freestyles gamla godingar och satt och sjöng för mig själv och vek kläder. Sen ringde jag en del samtal som varade i timmar. Vid 02 var det dax att bryta upp men då var jag så nöjd med kvällens insats. Jag somnade bums och vaknade 04.30 för omläggning sen slocknade jag och vaknade 07.30 WOW! Men wow blev snabbt ett högt skrik och jag fick jordens kramp i benet. Henry kom springande medans jag satt i tel med ASIH. Snabbt en stesolid, nu bestämde dom att jag ska ligga på en låg dos hela tiden samt att jag fick Diazepam. Riktigt läskigt men ofarligt. Hotellfrukosten åkte fram och vi satt länge och pratade. Kurator S kom och vi hade vårt samtal, finns alltid så mycket att prata om och tiden räcker aldrig till hmmm. Bloggboken är ju i fokus nu och det ska bli så roligt. Sen har vi ju releasen av boken " Livet kan inte vänta " den 23/3. Vi ska ju ha fest och inbjudningar ska ju ut! Under tiden kom även sköterskan Y och gav mig furix, hon smälter in så bra här så man märker inte ens att dom kommer och jobbar med mig! Hon e sååå go!
Det händer ju en del som är roligt att fokusera på. Henry åkte till jobbet och jag la mig och vila en stund. Har ju Teppo här i närheten för man bör inte vara ensam ifall nått händer. Sen kom Sonja och höll mig sällskap, vi planerade in lite roliga saker under dom där 6v jag ska vänta.
Henry kom hem tidigt och hade köpt en massa gosaker för vår ensamma fredag! Färsk torsk hade jag beställt! Vi tog en pensionärs promenad upp till centrum för att ännu en gång hämta ett tråkigt paket från hjälpmedelscentralen. Skönt med lite frisk luft och benen behöver röra sig. Jag känner så starkt att det går åt rätt håll för jag mår lite bättre.
Ikväll ska vi äta gott, kolla Lets dance och pula med att sortera cd-skivor i nya fodral!
Helgen har en del att bjuda på om jag mår så pass bra!


Fick frågan om en kjol och den är från NK våren- 06, super fin och skön!

TORSDAG

Bästa natten på 10 dar! Somnade 00-01.30 sen från 02-06. Sååå skönt men tror jag var så utmattade av kramperna ja fick igår. Julia kom upp strax efter det. Dax att packa till pappa så hon är alltid lite orolig. En stor överraskning fick hon när A knackade på dörren mitt i morgon kvisten. Dom gillar varandra! Alla gick vi samtidigt, Julia till fritids, Henry till jobbet och Jag och A stack till Scandic för att njuta av en frulle. Mums vad gott, fotogensmaken börjar släppa och mina vanliga smaklökar börjar göra sig till kännaVi satt länge och mofsade i oss allt möjligt. Så underbart att få komma ut bland vanligt folk. Sen åkte vi hem för jag skulle ta lite prover och få mitt furix. Sköterskan Y är så flexibel och kom och mötte oss. Snällt! Vidare till ikea, tänkte bara kika runt lite men det finns ju alltid nått att köpa. Håller ju på med lite små projekt och hittade material till det. Vi gick runt länge och jag kände mig så lycklig att få vara normal för ett tag. På toan fick A byta draken så jag kunde stå ut med smärtan. Nu blöder den rejält och har minskat lite lite, ( JIPPIE ).
Sen knatade vi i det underbara vädret bort till Waynes Coffee och tog en lunch. Ett måste där ute är ju oxå polaren & pyret som har billiga outlet kläder för Julia. Gjorde några fynd!!
Har ju varit tvungen att öka cortison dosen pga kramperna så nu är jag rejält svullen. Så utan att skoja ser jag ut som jag har en liten Melvin i magen. Jag fick kramp och A ropade på en kille som kunde hjälpa till. Man ska ju andas lugnt och djupt så jag tror killen trodde jag skulle föda barn mitt på trottoaren Ha Ha.... Med stesolid går det över efter 5min. Men nu var det dax att åka hemåt, räcker med utflykter för en dag! A släppte av mig och påbörjade sin långa resa hem. jag gick hem och vilade i soffan, Sköterskan Y kom och gav mig mera vätskedrivande. Skönt även om det inte kom så mycket!


Mina goa vänner Marit, Isa ( som fixade facebookgrejen ) och systeryster kom till mig och Isa fixade middag, kyckling fylld med chevreost och honung, rostade grönsaker, ruccola sallad med cremefraiche med sweetchilisås. Jättegott, och så roligt att pröva nått nytt! Sen hade vi mammas rabarber-jordgubbspaj med vaniljvitchokladvisp från igår!! Mat är till för att njutas av!
Henry hade jag skickat iväg till Teppo. Julia var glad att få ha båda hos sig. Det blev pizza, öl och grabbsnack! Det glädjer mig att dom har så bra kontakt för det underlättar allt. Så jag fick 3 timmar själv när tjejerna gått och fotbollsmatchen var över. Men det gjorde mig bara gott!

Idag har jag känt mig så här lycklig i hela kroppen, jag ska klara detta, jag ska ta tillbaka mitt gamla liv!! Fick två kramper till under kvällen men tog en stesolid och försökte lugna mig själv, det är otäckt att tappa kontrollen.
Nu ska draken läggas om och sen försöka sova lite grann.......

ONSDAG

Som sagt när smärtan är som värst blundar jag och får fram denna bild!
Jag somnade 00-01.30 sen pratade jag med NY Jennie en stund och sov mellan 02.30-05-30. Det känns som framsteg, utvilad var jag i allafall. Men smärtan är enorm då draken nu öppnat sig på flera ställen och det är små öppna sår överallt och rödrådnad runt hela. Huden är så tänjd och vill bara spricka! Så smärtan får jag leva med, när emla och xylocain 5% åkt på bränner det i ca 5min sen försvinner det och smärtan går ner till en 4 eller 5 a ( på smärtskalan ). Det håller i sig ca 2 timmar sen måste man göra om proceduren. Idag råkade jag vänta för länge och då höll jag på tuppa av.
Sista strålningensdagen är kommen. Skönt att det är över för det har varit otäckt och gjort ont i draken när masken suttit på. Vi åkte hem och jag kände mig trött. Mamsen städade och fixade fint här hemma då Henrys mamma och syster samt man kommer på besök. Sen kom Henry hem och värmde kalopsen. Jag fick hoppa över lunchen och ligga i soffan, hade fått furix och blev helt sänkt. Sen fick jag kramp igen och tog stesolid, vart inte lika rädd denna gång utan försökte slappna av. Mamsen hade bakat mini-semlor med vaniljvitchokladvisp och en rabarber-jordgubbspaj. Vi fikade och det smakade gott trots att allt smakar fotogen, järn och klorin. Haha låter ju gött! Det var mycket trevligt att sitta och prata och tiden gick fort. Dom har ju en bit hem till Borlänge.
När alla åkt röjde jag upp lite bland mina kläder. Har lite kläder att dela ut till mina kompisar. Fick lite kramper till. Sen tog jag en smärtsam men skön dusch. Draken blev riktigt ren och kunde läggas om. Trots all smärta har jag haft en riktigt trevlig dag!

Fick av http://soffie69.blogg.se/
Vad bra hjälp du får av det teamet de verkar ju så bra,
är kramperna av metastaserna eller av strålningen,usch va läskigt,hoppas du får sova inatt,en fin dikt till dej!

Ett läkande ljus-
av Siv Andersson
Jag önskar jag hade en sådan förmåga
att tända en hälsans läkande låga.
Då skulle den särskilt för dig få brinna-
få allt det onda att helt försvinna.
Den skulle se till att kurvan vänder och
att du får omsorg av goda händer.
Dag och natt hos dig den skulle vaka
och ge dig all kraft att få hälsan tillbaka.

Tänker på dig kram Sofie

Men ni är fler som skickar fina dikter och kommentarer och alla gör mig glad!

TISDAG

Natten var helt oki, jag sov mellan 00-01.30 sen mellan 03-05.30, trots att nacken svullnade upp och gjorde mig helt stel. Låg ändå kvar i soffan och surfade tills Julia vaknade 06.45. Vi myste lite och tog det lugnt. Sen åt vi frukost, höjdpunkten på dan tycker jag mums! Henry skulle vart ledig idag och följt med mig men en kris på jobbet satte käppar i hjulet och mamsen fick rycka in. Uff gillar inte alls strålningen, det gör ont i draken och smaken blir pest. Bara en gång kvar!!! Åkte hem och kände mig bra. Sjukgymnasten och arbetsterapeuten om på besök och gav mig olika tips samt beställde ett ryggstöd till sängen. När dom var på väg möttes dom av sjuksköterskorna i dörren. Jag fick mera furix och dom bytte om på draken. När dom gått tänkte jag vila men då ringer dom från hjälpmedelscentralen och ska redan leverera sängstödet! Wow det var snabbt jobbat! Ska precis gå och sätta mig när jag får kramper i armen och fingrarna. Jätteläskigt, jag blir livrädd och ringer Teppo som snabbt ska komma över och sen ringer jag ASIH som snabbt ordinerar betapred och stesolid. Jag börjar stört gråta av rädsla. Men läkaren lugnar mig och säger det är vanligt. Jag som tvingade mamsen hem för jag tänkte det var ok att vara ensam en stund. Det gick över och jag kände mig lugn av stesolidet. Teppo stannade kvar och höll mig sällskap, sen tog ha emot Julia och var med henne. Henry skulle bli sen så syster Johanna och Tobias kom. Innan det hade Teppo lagat middag oxå, Tack för all hjälp! Pratade med Melinda som har det toppen i Karlstad. Härligt för jag vill inte att hon ska se mig så här dålig!
Har nu ÄNtLIGEN fått tid för operation av tumörer i Uppsala. Onsdag den 4 mars är det inskrivning och jag ska träffa narkosläkaren. Torsdag den 5 mars tar dom bort minst två tengilar tumörer. Sen är projektet igång!!! JIPPIE! Sen ska 6 veckor bara rusa iväg. Som lite plåster på såren för en tung dag fick jag först ett blombud från min vän Jennie i NYs föräldrar och bror ( som bor granne med mig ) och en HEL väska med skivor, filmer, tröjor, nyckelringar och en stor härlig nalle från MARIE PICASSO! Vilka fina gester.....jag blev såå glad!

Innan kvällen var slut fick jag min andra kramp, denna gång benet och foten. Jag skrek rakt ut och skrämde väl livet ur stackare Henry som stod i köket och lagade kalops. Han släppte allt och jag sa ring ASIH. Ordination mera stesolid! Han sa igen att det är fullt normalt! Men jag blir ju livrädd....

Det är alltid lika kul att se vad andra skriver om mig, läs själv;

http://odietamo-karo.blogspot.com/2009/02/perspektiv.html

HUMLAN:

Humlan kan inte flyga

För vingarna är för små

Den struntar i allt man säger

Och flyger ändå.

Säg mig du lilla humla

Hur går den där flykten till?

Men humlan brumlar och mumlar:Man kan allt man vill!

Styrkekramar till dig och din familj!

En annan som skrivit;

http://bloggtipsarna.blogg.se/2009/february/lat-aldrig-livet-vanta.html

Svar till Karin: Jag vet inte hur djup leverfläcken var som dom tog bort först, och jag fick redan efter första op veta att de fanns spridning till lymfar. Så för MIG var det lugnet före stormen men man sk veta att det är bara 20% som får tillbaka det. Men man får lära sig att hitta ett förhållningssätt till det. Jag har nog inte något bra svar på det.

Svar till Helene: Ja den i nacken kallad draken är en malignt melanom tumör och den kommer spricka så småningom och ut kommer det död hudvävnad. Dom nya som kommer sitter under huden och runt om blir det en inre blödning så dom ser ut som blåmärken. Sen börjar mina "gamla" växa igen och dom är ju ytliga blåsvarta som börjar blöda oxå.

MÅNDAG

Jag sov mellan 20-22 och 00-01.30. Sen hade jag tur att Oscarsgalan gick inatt så man hade nått att titta på! Sen somnade jag vid 03 och hade säkert kunnat sova längre men Julia vaknade 05.15. Vi gick upp och myste lite. Hon är så underbar på morgonen, humöret på topp! Vi väckte Henry till frukost vid 07.30 och sen åkte båda åt sitt håll. Jag ringde lite samtal varav ett tråkigt! Ringde även ASIH och frågade om de verkligen ska vara så att jag inte ens kan gå av all vätskesamling i knäna. Hon skulle kolla upp de. Mamsen kom vid 09 och vi åkte till strålningen. Jag hade så ont i draken för idag är den ännu svullnare och rödare. (Jag kallar tumören i nacken för draken och man kommer inte hjälpa den på traven pga infektionsrisken. När jag skriver att den sprutar eld menar jag att den tömmer sig på död tumörvävnad.) När man sen skulle sätta fast masken höll jag på tuppa av, för den kom åt draken lite och det gjorde ont! Men själva strålningen gick snabbt. Jag åkte hem och sov en timme för det måste man. Sen kom Ullis på besök med en hel fruktkorg och tidningar. Precis vad man behöver..... Vi pratade och pratade! Dom erbjuder sig att ta barnen när som helst, så bra att kunna göra ett nätverk av hjälp. När hon gick kom min pappa på besök. Han hade med sig min favvo-libanesisk mat och blev bestört när han såg hur jag förändrats sen Julias kalas 1 månad innan. Jag kan se att det är oerhört svårt för honom att vara här. Fick ett halsband som tillhört min farmor och som ska ge mig skydd. Jag blev jätteglad att han kom och jag fick umgås med honom. Teppo, Marit och Henry kom oxå och vi satt och pratade. Jag hade ju fått pröva zylokain kräm + emla = och det kändes bättre och det även verkade svalkande. Var ju tvungen att ta bort morfinkrämen då den blev för stark och det bara brände. Henry lagade en underbart god fiskgratäng som smakade trots att jag har en smak av klorin, järn och fotogen. Inget smakar egentligen men men....... ASIH kom och satte en nål och Julia höll rädda mamma i handen. Jag fick furix vätskedrivande intravöst för att jag måste få ur mig en del. Dom är ju helt underbara på ASIH och så goa mot Julia som är så nyfiken. Fick även en kudde och madrass att prova. Jag har mått bättre på kvällen och humöret varit lugnare. Vi har kollat lite gamla videosnuttar på barnen sen dom var små och Jannes och Annas konsert hos mig från i söndags. När alla gått ( ja även Henry som skulle spela bandy) och Julia somnat så får jag äntligen min egen tid! Nu är jag trött så det blir nog sömn för min del.


Det är helt oki för mig att ni länkar till mig!
Som den här tjejen har gjort; http://tigrisenemmis.blogg.se/2009/february/tank-efter.html#comment
väldigt fint skrivet!

SÖNDAGKVÄLL

Vi hann med en liten promenad ute i snön men idag var inte alls lika skönt som igår! Så det blev bara en pytteliten en för friska luften skull......Sol vill vi ha!

Äntligen kom min vän Janne med hans solist Anna. Vi fick underhållning i 2 timmar med massa musik. Henry, jag och Julia satt i soffan och njöt. Tack snälla ni för konserten! Nu är låtarna klara och jag känner mig super nöjd. Kom även på att så klart dom ska spela på vår release fest för boken. De är ju bara 1månad kvar och tiden går ju så fort! Det var ju roligare att planera.......Det börjar ju närma sig och den närmaste tiden ska jag göra lite fler reportage. Känns roligt! Jag kommer tala om var och när ni kan se mig!

Annars har dagen varit relativt smärtsam, jag kände att morfingelet brände och gjorde mer ont än nytta, så den slutade jag med. Draken öppnar sig mer och mer och tror det är därför den gör ondare och ondare. Vi emlar var 3dje timme. Jag har däremot kunna sova en hel del under dan, såna små power naps. Så det är ju positivt. Vi har verkligen slappat idag, skönt! Tittade på mitt favvo program Greys A som hade repris på 5an. Och såg att den 3 mars börjar även Desperate H, härligt lite att titta på!

Jag ringde även min pappa och bad han komma och besöka mig. Jag vet att han är lite av en struts och dyker ner med huvudet, vill inte förstå. Men nu är det precis 1månad sen Julias kalas och han var här! Så imorn skulle han komma!

Melinda har det toppen i Karlstad med sin vän Cassandra. Kul för henne att få göra lite saker på sportlovet.....

Julia får gå kortare dagar på fritids, har ju faktiskt inget val och hon trivs bra!

Det som känns jobbigt nu är att mina ytliga tumörer tagit fart och växer nu, två har tom börjat blöda igen. Vilket gör att jag måste sitta på specialkudde igen. Har fått ett flertal nya tumörer på och runt höger öra. Vilket gör det svårt att sova på höger sida, och vänstersida sitter ju draken. Inte så bussigt! Kan det inte bara lugna sig lite? Ge mig en chans att till detta nya projekt!

Cortisonet har nu förändrat mitt utseende så mycket att folk reagerar. Pete sa idag att jag ser ut som Monica Geller i Vänner när hon var som tjockast ung! Haha men jag kan ta det på rätt sätt. För jag är rejält svullen nu. Men bara TRE DAGAR kvar med högdos sen dax att trappa ner. Ska bli skönt för det är tungt för hela kroppen, jag ser helt grotesk ut. Nehe, nu ska jag försöka sussa lite till, tycker inte om nätter vill att det fort ska bli morgon........

Tack för alla tips för magen, ska fixa hem en del imorn!

SÖNDAG

Äntligen kom ASIH med morfingelet som jag så förväntasfullt hoppas på ska lindra smärtan. Dom tog även ett blodsocker 8 och ett blodtryck 110/70 så det var ju bra värden. En jättetrevlig finsk dam som även lät Julia vara med. Hon kändes så bra och skönt att dom är så hemma vana.

Ett kort från häromdagen när Mille var på besök. Han har blivit så duktig på att ligga på mage.

Julia med favorit dockan Mille som hon bär med sig överallt. Byter blöja och matar den. Hon tar mammas plasthandskar och leker med. Nu finns det ju gott om material hemma.......

Gårdagen var ganska smärtsam. Även om vi nu har morfingelet så gör det ont. Men jag ska ge det lite tid. Vi kom ut på en promenad och trots att knäna värker så måste jag röra på mig. Vädret var ju så underbart med sol och snö. Sen kom vi in och fick gevalia besök av Pete. Jag var rätt trött så jag små sov i soffan lite. Somnade in ordentligt sen och vaknade mycket piggare. Även Julia sov mellan 14-17. Hon är nog inte helt 100 lite mag problem. Henry hade förberett kvällens husmanskost; köttfärslimpa med rotgrönsaker, gräddsås, tranbärssylt och saltgurka. Kvällens gäster var Jenny och Jonas som kom utan barn. Vi åt gott, pratade allvar och grät en skvätt, skrattade och spelade kort länge! Trevligt att umgås med vänner! Kollade även melodifestivalen och jag var rätt nöjd med bidragen som gick vidare. Vid 01 kände jag att mitt huvud inte orkade mer så då bröt vi upp och jag somnade fort efter det. Vaknade dock bara 2tim senare. Sen hade jag svårt att somna om pga grym värk. Julia vaknade inte helt otippat 05 igen. Men hon leker så snällt i sitt rum så jag vilade lite till. Hon ville inte ha frukost förrens 07.30. Då måste ju jag oxå äta eftersom jag ska ta cellgifterna sen på fastande mage. Kl 9 somnade hon om i soffan då slocknade även jag med och vi sov till 11. Det var helt underbart. Nu är jag människa igen!!!!! Jag sov djupt..... Vi gick ut och fick frisk luft och nu väntar vi på Janne med solist. Ska bli super intressant! Jag hoppas denna dag ska bli mindre smärtsam, att morfingelet och den ökande dosen morfintabl ska ge sin verkan! Magen ska vi inte ens prata om, vilka sura uppstöttningar. Nån som har bra tips mot magkatarr och sura uppstöttningar? Jag tar omaprazol. Sen har jag novalucol men de är så äckligt att tugga.

LÖRDAG

Tänkte lägga ut lite fler bilder från vår underbara resa. Nu när jag har det så tufft hjälper det att titta på bilderna och minnas tillbaka.

Mormor med sina barnbarn. Melinda fick ju en hel vecka och bo med mormor. Hon hade längtat efter små flätor, så det fick bli en födelsedagspresent.

Min älskling och jag........

Den här klänningen har jag fått av min vän som gör kläder efter beställningar, jättefina kläder. Besök gärna hennes hemsida och kika; http://www.storalillaj.com/ . Har även länkat till henne på min layout. Julia tyckte jättemycket om denna mjuka klänning.

Natten var tung, riktigt tung. Var inte smärtlindrad nått och kunde bara sova korta stunder. Fick väcka Henry varannan timme för emla då de e de ända som hjälper lite. Höjde morfindosen lite, tror inte det hjälper men känner att jag måste prova nått. Tror även ASIH skulle göra ett hembesök idag med sitt morfingel. Julia som somnade 19 vaknade ju 05 och hade bajsat i blöjan. Hoppas hon inte blir dålig i magen för det var gränsfall. Vi gick upp och åt gröt, sen lekte hon som vanligt. Henry vaknade vid 08 och då blev de frukost nr 2 med lite te och macka. Vädret är ju kanon idag så vi ska väl hinna med en promenad. Men jag måste oxå vila, ska även lägga Julia efter lunch.

FREDAG

Natten är fortfarande inte min melodi. Jag somnar och vaknar av smärta, är vaken ett tag och somnar sen om för att vakna av smärta igen. Väcker stackars Henry var tredje timme och en trött kille staplar upp och får emla draken. Som tur är har han inga problem med att somna om sen. Jag har bullat upp mig i soffan och kryper tillbaka dit sen. Inte för att jag hittar nån ställning som funkar. När jag vaknade i natt och läste en kommentar från Marie Picasso så sökte jag på hennes blogg och fann detta http://www.improveme.se/Community/Blogg/marie/15695. Roligt att hon skrivit om mig på sin blogg och väldigt tänkvärda ord!

Packade Melindas väska då hon ska till sin vän Cassandra i Karlstad över sportlovet. Hon är så glad för det och kommer få en underbar vecka. Dom är ju som ler och lång halm.

Jag är så hungrig och måste äta innan 8 för sen är det dax för cellgifterna. Väckte Henry och vi åt en stor hotellfrukost. När han åkt kom barnens pappa på en fika, vi måste prata lite om hur vi gör med vår lilla tonårs dotter som gärna vill bestämma allt. Sen kom mamsen och dax för strålning nr 2. Det gick bättre idag och snabbare. Men det är fortfarande lite läskigt att fästas fast så hårt i masken. Vidare hem för ett inskrivningsbesök från ASIH. Det var en sjuksköterska och en läkare som kom. Väldigt empatiska och duktiga. Jag kommer nu mera få all hjälp från dom och ett mobil nr att ringa dygnet runt vid behov. Väldigt skönt. Det första dom ska hjälpa till med är nån sorts kudde och sen trodde dom att morfin gel ev kunde hjälpa. Jag sa att jag är tacksam för all smärtlindring då detta inte hjälper. Dom tog blodtryck 120/90 och lyssnade på lungor som lät bra. Kunde konstatera att jag är rejält svullen i ben, fötter ja över hela kroppen. Och det känns, knäna kan jag knappt stå på!
När dom gått vilade jag en stund, illamående till tusen. Min super granne Helena ringde och frågade hur jag mådde. När jag förklarade frågade hon vad jag hade mot illamående. Jag svarade primperan, inte så konstigt att du mår illa sa hon, du ska ju ha kytril. Jag rådgjorde med mottagningen och dom hade först satt in det svaga men det var oki att byta. Suck har man mått illa och kräkts i onödan. Men jag måste passa mig för kytril är tydligen super stoppande mot magen och jag som precis fått igång min. Hmm. Vilket väljer jag??? Inte illamående i allafall.

Lotta och Mille kom och jag klippte håret. Först flätade vi det i två flätor, sen skar hon av flätorna som mina döttrar ska få. Jag har aldrig i hela mitt liv haft en kort frisyr men jag blev riktigt nöjd! Lite längre fram till och kortare bak. Mille hade en dålig dag och skrek som en liten gris. Men lite pussar hann man stjäla av han.

Sen när dom gått kom Julia hem och kort därefter Henry. Julia var trött och kröp upp hos mig i soffan och somnade 1/2 timme. Mysigt. Men sen kom hon aldrig tillbaka till att leka utan somnade i soffan 19 igen så det blir en tidig morgon, precis som om jag sover! Marit var oxå här och tog hand om diverse saker.Det är skönt med vänner som bara kommer hit och är. Jag har haft skit ont hela em och tårarna har hängt i ögonvrån hela tiden. Det är såååå jobbigt att ha ont hela tiden, även huvudet har känts konstigt av strålningen och tröttheten kommit och gott. Sov under hela Lets Dance och vaknade 21.30. Grät under tiden Henry tömde draken lite försiktigt, vet ju att det blir skönare efteråt men det gör ju så ont. Vad som kommer ur den är ju död vävnad.

Tack för alla värmande kommentarer!!
Såna gör mig glad, här är en av alla många;

jag brukar aldrig bli imponerad av människor, det är ytterst sällan, men du är ett stort undantag, Sabina.
Om vi ska leta någon sorts mening med att vissa drabbas av något så hemskt som du gjort, så är det väl att Du lyckats att ta allt det hemska och förvandla till något gott.
Du har fått måånga läsare, som alla blir tagna, alla nämner samma sak, din otroliga styrka!
jag antar att man kämpar för livet om man inget annat val har, det är nog naturligt.
Men styrkan ligger inte bara där, utan att du hela tiden hittar glädjekorn, hade du stått i en höstack o letat efter en knappnål lovar jag att du hade funnit den.
att du påverkar så många människor, bara genom att skriva på din blogg, då får oss att omvärdera våra liv, vårt gnällande och får oss att uppskatta livet även gråa trista dagar.
Jag skrev om dej på min blogg, och skrev att de borde läsa och begrunda, du är ingen "guru" men du sänder klart och tydligt ett budskap större än du nog själv ser.
Så det blir nog så att du får hänga kvar här på jorden ett bra tag till, för vi behöver verkligen sådana själar som du här!
nu håller vi alla tummar vi har, och hoppas på att den nya behandlingen funkar.
var stolt, du är en väldigt unik människa, och inte många hade klarat det du klarat av hittills! massa massa kramar Anna

TORSDAG

Natten har varit jobbig men jag har sovit en stund hit och dit. Blir så glad när kl äntligen blir 05 får då får man gå upp. Hela huset sov till 07.30 och då fick jag väcka dom. Julia var på gott humör och vi åt en stor frukost tillsammans innan Henry och Julia gick åt sina håll. Kl 8 var det dax för primperan i förebyggande syfte innan cellgiftet Temodal som skall tas en timme innan strålning. Hux flux kom barnens pappa hit på en kaffe och jag passade på att gråta lite och beklaga min smärta. Helt otroligt vad lätt jag lipar för ingenting nu för tiden. Mamsen hämtade upp mig och vi åkte till strålningen. Där mötte vi upp stora syster oxå! Det var läskigt att sättas fast i masken, undrade om jag kunde andas? Men det gick relativt fort och nästa stopp blev VC. Där tömde dom draken på lite saker och trycket lättade något. Här ser ni hur draken ser ut idag med emla runt om sig!
När jag kom hem från VC mådde jag super illa och hade frossa. Jag lyckades ändå peta i mig lite lunch, men de skulle jag inte gjort för den kom upp lika snabbt! Sen somnade jag i soffan, helt utmattad. Mådde illa hela em. Melinda kom ner och vi pratade lite. Lilla syster och Tobias kom oxå. Jag låg halv utslagen i soffan. Henry bjöd på spagetti bolognese och jag lyckades äta lite men har ingen matlust och mår illa. Men har ju erfarenhet av Temodal och visste att jag skulle må skit! Strålningssköterskorna sa dessutom att jag kunde kräkas och TAPPA HÅRET! Hmm hur ska dom ha de? Nåja Lotta kommer imorn få vi se vad de blir av håret.......
Jag har inte lika ont i draken ikväll men mår så illa och känner mig fruktansvärt trött. Så soffan e laddad och jag i den........



Ang. frågor kring forsknings projektet vet jag inte vad det heter och vill inte lämna ut nått innan jag vet mera!

ONSDAG

Vi börjar väl från början!
Natten var ju väldigt svår eftersom man väntade på sånt svar, men jag lyckades sova 5 timmar utan nått. Kände mig rätt dåsig igår och tänker försöka sova utan nått i den mån det går!
Mamsen kom och Henry styrde bilen mot Uppsala, har nog aldrig varit så nervös i hela mitt liv. Så mycket som stod på spel. Vi vr ute i god tid och när vi kom fram fick vi bara vänta ca 10min. Jag hade redan hört att läkaren hade väldigt fina ögon så det var de första jag lade märke till! Han började med att förklara att detta är ett nytt projekt som man inte gjort nån marknadsföring för ännu då det är under forskning. Man har prövat detta i USA och en grupp på 20pers som alla har provat många olika cellgifter och som har en stor spridning i kroppen, alltså samma förutsättningar som jag. Man opererar alltså bort 2 tumörer, en på ytan och en på insidn under lokalbedövning ( inom 2v på mig ) sen sätter man dom i träningsläger och gör dom till mördarceller och de tar 6v sen är dom redo. Då får jag en dunderkur med cytostatika som sänker mitt immunförsvar till 0 ( då får jag vara isolerad i 7dar och mår då tydligen väldigt dålig och tappar håret ) sen när jag ligger på 0 sprutar man tillbaka mördarcellerna och då ska deras jobb vara att käka upp sina egna. Om det hjälper ser man tydligen resultar redan efter 3v. MEN han var väldigt tydlig med att säga att kroppen måste ju vara i den kondition den är i idag annars kan man inte genomföra detta. Jag får typ inte ha njursvikt eller nån leverpåverkan. Han blev ju dessutom rätt chockad över min pillerlista men jag förklarade att det ju är draken som gör att jag måste ta dessa och han ska vara väck inom 2v då kan jag ju sluta med allt. Jag står ju även på cortison nu och har gjort sen 16 jan och dom biverkningarna är ju inte roliga. Jag har ju gått upp minst 10kilo i vätska och har ont i leder. Och det får jag ju börja trappa ner from nästa onsdag då jag är färdig strålad. Han förklarade oxå att under dessa 6v kan jag ju dö men det föstår jag redan och som sagt vad har jag för val? Det hade jag ju gjort ändå. Men jag förstår honom att han måste förklara allt noggrant. Han var otroligt empatisk och det känns jätte bra att det är han som ska ta hand om mig. Så det jag kan göra är att BE att min kropp orkar hålla ut med tanke på att jag redan stått utan nått sen 16/1 och det dröjer tills april innan jag får något, det är lång tid med en sån aggressiv spridning som jag har. Men hoppet finns och jag kämpar på. Det roliga var igår att jag är ju en säljare och igår sålde jag verkligen in min kropp. Jag övertygande honom om att jag har en sån god grund fysik att stå på samt att jag är ung och han skulle bli sååå nöjd med resultatet. Jag nämnde även min maligna broder Stellan och sa att han måste oxå få chansen. Läkaren tyckte det var en bra ide och bad mig ge hans nummer. Jag blev jätte glad att kunna ringa upp Anna och skrika ut glädjen att även dom ska få chansen. Hoppas vi hamnar där samtidigt och får äntligen träffas.
Draken är inte nådig mot mig och jag har såna smärtor hela tiden. Jag emlar var tredje timme och då dämpar det lite men värk har jag konstant. Vi gick upp till VC och fick hjälp med omläggning då passade hon även på att tryck tömma den lite. Hålet är ju så litet där de sipprar ut så det tar ju sån tid innan den kommer vara tom.
Pastor P kom på besök sen och vi pratade klart om hur begravningen skulle vara. Han frågade oxå mig om det känns konstigt att prata om det men nej det gör det inte. Barnens pappa var oxå med och han fick lite frågor som jag tyckte var bra. Nästa vecka ska vi besöka kyrkan sen lägger jag det åt sidan. Men det är intressant att prata med en Pastor.
T skulle bort så Julia kom till oss idag, hon blev ju överlycklig att Mille kom så hon fick nått riktigt att byta på hihi. Jag hade beställt sallader som jag bjöd tjejerna på. Henry skulle gått på GE-galan men kände sig dålig och stannade i sovrummet. Hoppas han inte blir sjuk nu för nu måste jag hålla mig frisk. Min söta lilla prins som bara växer och växer......

Tjejmaffians svaga sida är SMÅGODIS och en rejäl påse hade inhandlats! Såååå gott!

Fick jättefina blommor av tjejerna! Dom vet minsann att jag älskar hjärtan!

När dom hade gått kände jag mig rejält trött men smärtan var enorm. Jag fixade iordning soffan och efter ett tag lyckades jag somna. Men man vaknar ju hela tiden av smärta. Dom ringde i alla fall från ASIH och ska göra ett hembesök på fredag. Känns både och, jag vet att jag är allvarligt sjuk och kommer behöva deras hjälp snart men samtidigt vill man inte acc att man faktiskt är så sjuk. Men det bästa är ju att då kan jag ringa dygnet runt och alltid få hem en läkare.

Idag väntar strålning och nu ska jag påbörja en lågdos cellgift endast för hjärmetastaserna skull. Jag har ätit dessa tidigare och vet att man mår illa av dom och att inget smakar gott. Men det är ju bara under en v så inget att gnälla över! Stora syster och mamsen gör mig sällskap och till kvällen kommer även lilla syster på middag.

Tack Charlotte Thunell för den vackra skyddsängeln som nu hänger runt min hals!

Anna får avsluta detta inlägg;

hej vännen.

denna text har jag hemma, och när jag har det lite kämpigt (inte sabina-kämpigt men ändå)brukar jag tröstas av den, kanske den tröstar dej med:

Jag drömde att jag gick längs en strand, tillsammans med gud. bakom oss lämnade vi våra fotavtryck, ett par var mina och ett par var guds.

jag är alltid med dig genom hela livet sa gud till mig.bilder ur mitt liv trädde fram, och samtidigt såg jag våra fotspår i sanden.

när jag sett hela mitt liv, märkte jag att vid vissa tillfällen, när jag haft det som värst i livet, under dom svåraste stunderna, fanns bara ett par fotspår...

jag frågade gud: jag förstår inte hur du kunde lämna mig när jag behövde dej som allra mest?!

då svarade Gud:"jag älskar dej och skulle aldrig lämna dej.

De svåra tider, när det bara är ett par fotspår, det var då jag bar dej".

/ tusen kramar anna

LYCKA!!!

JAG FÅR VARA MED PÅ DET NYA PROJEKTET SOM STARTAR OM 2V. MEN RISKEN ATT JAG DÖR UNDER ELLER INNAN KAN SKE MEN JAG HAR FÅTT ETT STORT HOPP OCH HAR ABSOLUT INGET ATT FÖRLORA!!!!! SAMTIDIGT KAN JAG VINNA TID OCH ÅR. I USA HAR EN GRUPP OM 20 PERS TESTAT DETTA , OCH HELA 50% KLARADE DET!!

SKRIVER MERA SEN MEN NU SKA JAG FIRA!!

TISDAG

Imorgon avgörs min framtid hmm känns skumt!
Sov 5.5 timmar och vaknade med en enorm smärta. Hela nacken var som förlamad och jag kände mig helt sänkt. Tårarna bara sprutade och jag grät av mig en stund. Sen var det bra med det och vi åt en stor frukost. Henry skulle till jobbet idag och röja upp lite så jag och datorn åkte i soffan. Vid 9.30 kom Pernilla förbi och jag bara älskar att höra om hennes instruktörs roll och hennes träning, får mig att minnas bra minnen..... Hon vågade tom ta hand om draken, tack gums! När hon gått pallade jag mig upp till centrum och köpte tights, måste ju ha nått på mig. Men gick fort därifrån när in handlingen var klar. Har ju så fruktansvärt ont i knäna av all vätska kring lederna. PUH! Väl hemma ringde jag en massa samtal och kände mig nöjd sen! Pernilla kom tillbaka och emlade draken igen. Fick även ett oväntat gevalia besök från Tobias (systers kille). Trevligt, jag vill helst inte vara ensam nu. Vi fick tillfälle att snacka allt från deras bebis till min drake. Även mamma kom och vi åkte för att möta upp syster vid begravningsbyrån i sumpan. Vi gick igenom livsarkivet och jag undrar om jag är helt galen som bara sitter där och planerar min egen begravning. Men tack vare kvinnan som tar hand om oss gör saken så mycket lättare! Nåja nu är min del klar och jag har fått säga mitt! Vi blev rejält hungriga och bestämde oss för att äta på vår favorit grek i sumpan; Elektra. Super trevlig personal och jätte god mat till billig peng. Vi delade på en rätt som innehåller lite smått och gott av allt möjligt! Vi pratade om att vi var så glada över att vi hunnit med både New York och nu Kanarieöarna. Att vi verkligen tar tillfällen och träffas. Jag sa att jag känner att kroppen sakta börjar tagga ner. Jag har sån grym smärta hela tiden. Fick förresten samtal från sköterskan som sa att smärtkliniken inte kunde hitta nått bättre än emla. Så jag får inget annat mot smärtan. Vi pratade om att det inte är nått drägligt liv att leva med sån smärta. Jag får dessutom så sjukt mycket nya tumörer hela tiden och små sår över hela kroppen. Är den på väg att lägga av??? Jag ger inte upp på nått sätt men det tar enormt mycket på mitt psyke att ha konstant smärta. Sen kom jag på att faktiskt så avgörs mitt öde imorn ju. Så läkaren måste bara säga JA till mig, det finns inga alternativ!!! Jag undrar vad jag ska ta ikväll ur mitt piller skåp för att kunna sova eller få lugn i kroppen. Nu är tom jag lite nervös.......Henry fick ta en riktig liten "akka" ikväll. Känner att mitt tålamod börjar sinka. När han emlat och jag tryckt morfin kändes de dock bättre + mina favorit lakrits paddor.

Jag vill be alla att hålla alla tummar och tår för mig imorn. Att jag ska få öppna min moet och fira med tjejmaffian imorgon kväll, att ja ska få chansen att få leva ett tag till!! Jag lever i en helt overklig värld och jag kan inte låta bli att undra VARFÖR??? VARFÖR JAG????

Nåja nu ska ja mysa lite med Henry och försöka soooooovaaa!

MÅNDAG

Dagen blev inte riktigt som jag trodde. När vi kom till läkaren så sa hon att hon missat att man måste ju prova ut en mask och göra en DT-röntgen innan man kan påbörja strålning. Samtalet hos läkaren gick mycket bra och hon kom fram till att hon skulle rådgöra med smärtkliniken om smärtlindring. Jag tror ju att jag behöver mera för huden och inte mera morfin. Så imorn hör hon av sig ang det. Sen pratade vi om att nu har jag ju provat dom tre cellgifterna dom hade att erbjuda mig och inget har ju funkat riktigt, så nu har dom inget mera att erbjuda mig. Så jag ska verkligen stå på mig i Uppsala att jag nu måste få prova detta projekt. Mina värden är ju grymma så det borde inte vara något hinder! Så innan vi bröt upp frågade jag hur det ser ut just nu och just för tillfället är jag stabil. Sen tittade hon med tårögda ögon på mig och sa att ja var en riktig kämpe och att hon beundrar mig. Kände mig glad när jag gick därifrån konstigt nog trots att jag ju egentligen fått ett hemskt besked, att det inte finns nått mer där att ge! Vi träffade upp dossyster med man och fick en kärleksmums att gotta på. Sen vidare till strålningen och provade ut en mask, som tur är fick jag ligga på mage för draken skull. Så på torsdag startar strålningen. Fick chansen att prata med läkaren och han trodde inte att jag skulle tappa håret! Hmm ringde direkt till Lotta och sköt upp klippningen. Vilken tur! Vi åkte till sumpan och åt en lunch och stötte även på T & Y som hängde på. Sista stoppet blev sårsköterskan som trixade och fixade med draken. Vi fick med oss ett helt hav av olika grejer. Den har ju börjat spruta eld nu men det kommer dröja länge innan hela är tom. Och jag kommer ha ont under den tiden. Melinda och hennes pappa åkte och träffade barn kuratorn så då passade Julia på att leka hos oss. Skönt när man så lätt kan hjälpas åt nu. Kuratorn kom 16 och vi låste in oss i köket för ett samtal. Lotta hade ju vart förbi med en super god FÄRSK banankaka vi mumsade på. Vi hann gå igenom allt som hänt sen sist men hann inte med att prata om döden. Jag känner att jag gärna vill prata om det.

Sist men inte minst var det ju dax för våra behandlingar och middag. På sturebadet haga. Jätte mysigt ställe och jag tog ju en välbehövd fotbehandling medans Henry tog en massage. Till middag åt vi en hälsotallrik med kyckling. En perfekt avslutning på denna dag!

MÅNDAG

Oki jag ger mig! Igår kväll tog jag först en propavan 2 timmar innan jag ville sova och sen tog jag en imovane 30 min innan. Jag somnade och fick sova 4tim först och sen fick vi fylla på morfin och emla dosen men sen lyckades jag somna om 2 timmar till = underbart med 6 timmars sömn och än så länge känner jag mig inte dåsig eller illamåsende. Jippie känner mig stark och redo idag! Draken har nu sprukit och börjar läka rejält, tur att jag slipper se! Jag tror oxå att höjningen av långtidsverkande morfinet kommer bli bra.
Pratade länge med paret från Göteborg igår och fick chansen att fråga hur han mått efter samma strålning som jag ska påbörja idag. Han hade kräkts och fått lite kramper. Vi får se vad jag får! Jätte skönt att få ventilera med några i samma sits. Besök gärna hans frus blogg ;http://nellymamman.skyrock.com! Sen kom det ett sms om att jag skulle förbereda mig på att tappa allt hår. Tack A uppskattade verkligen det! Hade ju helt förträngt det sen strålningen av nacken. Så nu kommer Lotta hit idag och klipper en kort fin frisyr och jag ska vara stark och inte gråta. Jag ska ju spara två flätor till flickorna för håret blir ju aldrig dåligt. Sen måste jag raka runt tumören annars fastnar all tejp och det gör ju skit ont! Så mitt schema idag ser ut så här;
* 8.45 provtagning
* 10 läkarbesök
* 11 strålning
* 13 sårsköterskan
* 14 kurator samtal
* 16 klippning Buhäää
* 18.30 fotbehandling
Vi fick ett tips från syster yster om att man kan få göra en duo spa på haga sas. Ringde dit och mycket riktigt, Henry ville ha massage och jag kan ju inte göra så mycket annat än fotbehandling. Men det mysiga är att vi får vara i samma rum!!! Så jag hoppas att jag inte ska ligga hemma och spy nu för det har jag inte TID med!

När jag tränade på world class för ca 5 år sedan lärde jag känna en super go kille som jag nu återfått kontakt med. Han heter Philip och jobbar som personlig tränare. Kika gärna in på hans blogg, speciellt idag då han så fint skrivit om mig! Tack P för omtanken!
http://www.metrobloggen.se/jsp/public/permalink.jsp?article=19.7335858


Sen fick jag ju en kommentar av Anna igår som jag bara måste få sätta in;
anna har lämnat en ny kommentar till ditt inlägg "SÖNDAG":
det är fantastiskt,hur du håller tengil borta, trots att han är så nära. på något sätt får han inte grepp om dej, hur GÄRNA han än vill, du LÅTER honom inte förstöra, trots att han gör vad som helst för att dra ner dej i mörkret.DET är något du ska vara stolt över! att du håller dej kvar över vattenytan och simmar för livet, trots att det är starka strömmar och hemska monster som vill dra ner dej under ytan. du kan ha tre veckor kvar, eller ett helt liv till, du har vunnit kampen genom ditt fantastiska sätt att hantera allt. det är en glädje att läsa din blogg, för du skriver så rakt och genom-ärligt kring det du lever i, men HUR svårt det än må varahur tungt det än är, hur smärtsamt det än är om nätter och dagar,så står du stark ändå, mot den där tengil. Du skrattar honom rakt upp i ansiktet, och ger honom inte en centimeter av din själ,så sträck på dej ordenligt vännen, du ÄR en otroligt stark själ och det knäppa är att du inte ens vet om det själv. det är lättare för oss som läser din blogg, oss anonyma här ute, att verkligen se din KAMP och hur du redan vunnit med stora marginaler.man kan ta mycket från en människa, och du borde vara så nedslagen man bara kan bli med alla dystra besked just när man trordet ska bli bättre. Du kämpar i motvind, men håller fanan högt! dina barn kommer läsa din blogg i framtiden och inse vilken fantastiskt stark mor och tjej du Är.Det skulle inte förvåna mig om du får ett långt och lyckligt liv, Du borde kunna trotsa alla odds med din fina inställning!nu ska jag göra som du alltid gör, nämligen se framåt.Vi ser framåt mot en härlig vår sommar och höst och Du kommer vara med,så bara ÄR det!
kram på dej!

SÖNDAG

Flygresan hem var riktigt jobbig för mig, hade ingen emla salva kvar och trycket i nacktumören var hemsk. Så dom 5.5 timmarna kändes som 10 timmar. Vi tog en taxi hem och Teppo mötte upp oss hemma och tog tjejerna till sig. Det var jätte skönt att komma hem. Men sova kunde jag ju inte. Tog en imovane och lyckades somna 3timmar. Ringde jouren på natten och fick öka morfin dosen ytterligare. Men det tar ju 2-3 dar innan det verkar så jag har haft sååå ont!
Lyckades somna en timme till och sen kände jag mig piggare. Vi åkte till sumpan och inhandlade en hjärte present till värdparet. Det blev även ett besök in på jobbet Mix it och en alla hjärtans dag present till Henry och mig själv. Sen åt vi en god lunch innan hemfärden. Melinda följde med till festen hos dossyster. Det bjöds på en underbar paella och så eftersom festens tema var kärlek blev det även spagetti med köttbullar som i lady och lufsen. Nybakade bröd bullar med ost slank oxå ner.......

En ljuvlig passionsefterätt med jordgubbe. Titta vilket arbete dossyster lagt ner på glitter hjärtan!

Dossyster med alla fina så efterätter......

För mig utstrålar verkligen familjen C kärlek så det blev en fin hjärt tavla i sten från My Home! Jag tror dom kommer gilla den lika mycket som jag och Henry gjorde.

Min älskling i sin nya fina tröja. Vi hade en jätte trevlig kväll med en frågelek som vi faktiskt vann, priset två hjärt ramar i rött. Passar ju bra när vi ska framkalla fina foton!! Kul att få ansikten på deras vänner man hör så mycket om och speciellt U föräldrar som jag länge velat träffa! Vid 22 tackade vi för oss och lämnade Melli till hennes pappa. Väl hemma blev jag så pigg så jag började rota i skåpen efter foton och gamla kort. Måste ju sätta fart med minneslådorna. Tiden rann iväg och plötsligt var kl 03. Tog en sömntabl då och lyckades somna 04. Vaknade 07.30 av att jag inte kunde röra mig, blev livrädd och väckte Henry. Det visade sig att när jag ligger stilla på en sida så svullnar nacken upp och jag kunde inte röra den. Läskigt. Henry fick sätta emla och jag tog en massa morfin. Sen släppte de och jag kunde resa mig upp. Nu var det bara att börja med 16 betapred oxå inför strålningen imorn. Sen var jag ju pigg. Henry somnade om och lyckades sova till 11.30. Själv hann jag städa köket haha! Nåja jag låg i soffan och vilade oxå lite. Men idag har jag haft fruktansvärt ont och jag har tagit morfin+alvedon var 3dje timme. Jätte jobbigt. En tjej från ASIH kom och la om tumören som nu sakta men säkert börjar öppna sig. Nu är lite vänner på väg över med lite fika sen blir det tidigt! i säng för imorn börjar strålningen och jag måste vara utvilad!

ALLA HJÄRTANS DAG

Jag är så glad att vi åkte och jag fick min FRISTAD!
Efter 6 timmars försening kommer vi äntligen iväg. Flickorna var så förväntans fulla och skötte sig så bra på planet. Julia var så trött och somnade utan gnäll i bussen på väg till hotellet som vi anlände till 21.30. Man vet ju aldrig med henne när hon kommer till nya ställen. Vi fick tre markterass lägenheter brevid varandra. Mysiga tvårummare med allt man behöver för en lyckad semester. Restaurangen som serverade frukost-lunch-middags buffe låg ca 7min från rummen och även poolerna.

Vi gick ner till stranden bara en gång för att kika lite, dit var det ca 5km. Johanna sa att det är första gången hon är utomlands utan att bada i havet!

Min lilla prinsessa som njöt av att bada och leka med sin docka. Hon har växt så mycket sen sist vi var i Turkiet ( aug-07) och nu var det så lättare att ha med sig henne. Man kan förklara mera och hon förstår.

Syster fick oxå må bra förrutom lite illamående från lilla bebisen i magen. Vi hade jätte trevligt med mycket snack och skratt. På kvällarna spelade vi kort och både jag och Johanna är ju inte dom bästa förlorarna! Jag har haft ont i nacktumören hela tiden men står ju på morfin så det är ju bara att stå ut. Nätterna var jobbiga för jag tog en imovane och somnade men vaknade efter ca 3timmar och kunde ju då inte somna om. Men jag låg och läste och bara lyssnade på fåglarna. Det var skönt det med. Funderade inte så mycket på vad som kommer hända. Men vi fick chans att prata lite om det och det tycker jag var bra. Henry och Tobias fick oxå chansen att prata ut under en tur i maspalomas öknen.

Henry kastade Julia högt upp i luften och hon älskade det, skrek mera mera......Jag låg under parasolet och bara njöt av att höra flickornas skratt och sög in ögonblicket som ska vara min styrka nu. Vädret var kanon med 22-25grader varmt, lite molnigt men mest sol. På kvällarna sjönk det till 19grader men för min del var det bara skönt då jag svettas av cortisonet. Jag är nu rejält svullen, mycket vätska. Hoppas tabl ska verka snart.

På måndagen tog jag och Henry en tur ut med en catamaran båt på en heldagsutflykt. Det bjöds på lunch och vi tog tillfället i akt och testade jetski. Det var jätte roligt men Henry är lite rädd för att köra fort och jag gillar ju action. Vi fick chansen att prata oxå och det känns bättre och bättre. Jag vet att vi är väldigt olika där och får respektera att han har svårare att prata än jag. Men vi hade en underbar dag och fick rå om oss själva.

Mina ljus i livet. Nu fick vi en hel vecka att bara njuta av varandra. Melinda är otroligt känslig nu och det blir en hel del konflikter som man heslt vill undvika. Men man kan ju inte bara släppa på allt för att man är sjuk. Hon måste ha tydliga regler och gränser. Det är nog mycket som spökar för henne nu och jag försöker verkligen ha tålamod. Men emellanåt gick det riktigt bra. Alla försöker vi ju hjälpa till för att hon ska må så pass bra som möjligt!

Lilla söta Ludvig som oxå har en stark vilja och är envis. Men när Henry fick hjälpa till gick allt lättare. Och jag beundrar Johannas tålamod trots att hon faktiskt inte har nån erfarenhet av barn. Och det går ju inte att undgå hur förtjust Ludvig är i Johanna!

Kärleks paret som måste gosa hela tiden. Jag och Johanna har alltid haft vår egen humor som ingen annan förstår sig på. Vi står varandra väldigt nära och det betydde jätte mycket för mig att hon följde med! Tack älskade syster!

Jag har alltid älskat att åka till varmare bredd grader och denna resa var precis vad jag behövde för att samla kraft och ork för fortsätta kämpa! Tusen tack till alla som stöttat mig och gjorde det möjligt för oss att resa!!

Min älskade mamma som ställer upp och finns här för mig under denna tuffa tid. Tack även till dig!

Melinda och mamma bodde tillsammans och det funkade bra.

Har ju inte riktigt accepterat min svullna kropp och undviker kort men tyckte detta var fint på oss. Jag kan inte förstå att jag kanske inte kommer få hålla om dom snart mera! Jag tror fortfarande på mirakel att jag ska få stanna kvar hos mina prinsessor. Det måste bara vara så! Vi är ju en familj och vi behöver varandra!

Mormor och Julia sjunger sånger. Julia var jätte duktig att hålla sig i skuggan när hon inte badade. Hon kan verkligen njuta!

Julia och Henry har ett stark band mellan sig nu, det har ju blivit så att han har fått ta alla bitar med henne när jag varit sjuk. Och dom gillar varandra. Även fajterna har blivit bättre då Henry lärt sig sitt sätt att hantera det med henne.

Syskon kärlek men Melinda gillar även att retas med henne. Så ibland blir dom riktigt jobbiga när dom ryker ihop. Men Melinda kan oxå vara en kanon stora syster och hjälpa sin lilla syster. Vet att det inte alltid är så lätt att ha en funktionshindrad syster.