LÖRDAG

Nu hittade jag en räknare som ska kolla antalet besökare på min blogg, spännande. Boksyster har ju ett antal trogna läsare på sin. Men jag är så dålig på att lägga in sånt så det återstår att se om de funkar! Såg dessutom att mitt reportage på aftonbladet var med idag igen som nr 1 i MÅNADENS LIVSSTILS KLIPP. De var inte dåligt!!

Julia somnade ju 19 igår vilket resulterar i att hon vaknade 06 imorse, inte populärt. Fick henne dock att somna om till 07. Gick ut en kort promenad men sen kom ju regnet. Tråkigt väder, vad ska man då hitta på? Melinda har ju sina kompisar så henne ser man inte mycket av. Efter lunch somnade Julia 3 tim och jag passade oxå på att sova, skönt! Julia säger om om igen glad att komma till mamma, det känns så härligt! Henry har fått handla, städa och laga mat till oss idag, då jag fortfarande är infektions känslig och väldigt trött. Nu väntar Sverige matchen och sen nån dans tävling med min favorit Danny på 4an. Och så klart en massa lördags gott..... och min underbara familj.....

Tack A för din kommentar, blev glad!

FREDAG

Stressad morgon eftersom jag skulle ta prover kl 9 och det inte kom nån skoltaxi till Julia. La märke till att vädret växlade, regn och sol vartannat. Börjar väl vänja mig så smått att bli stucken men gillar det inte. När hon dessutom sa att idag tar vi 5 extra rör till forskningen du godkänt var det bara att luta sig tillbaka. Känns som självklart att man ska hjälpa andra! Efter det fick jag träffa en sköterska för genomgång av nya medicinen. C är väldigt gullig och duktig på att så utförligt som möjligt tala om allt för mig. Förmodlingen inget håravfall och med rätt medicinering inte så mycket illamånde. Sen var det lite små saker med inget jag inte haft förrut. Så det känns som att jag är redo att pröva nästa nu!!

Sen hann jag bara med en snabb fika hos brandis innan det var dax för begravningen.
Skönt att möta upp boksyster med man, kurator, fotografen och pastorn. Tillsammans gick vi in i kapellet, där stod kistan med lilla boksyster i och på den ett fotografi av henne tillsammans med blommor. Väldigt vackert och stämningsfullt. Blev imponerad av prästen, han var så lättsam och berättade saker som fick en att le när man tänkte på henne. Det var dock väldigt sorgligt och tungt att se familjen och då kom genast tankarna till en själv; Är det min tur nästa gång? Hur vill jag ha det? Bestämde mig för att det är nog dags att skriva ner sånt! Efteråt var det fika och vi satt och pratade om lite allt möjligt, kändes som ett fint farväl av lilla boksyster.

Väl hemma kom frossan och tröttheten efter en lång dag, la mig i soffan när C ringde från ks och meddelade att värdena fortfarande var för låga och det blir förmodlingen ingen beh på måndag. Hm attans oxå, jag som har mösseberg inbokad ( rehab i Falköping ) måndag em. Dessutom känner jag ju hur rackarna härjar fritt och kommer en efter en. Måste få beh snarast!! Julia var fortfarande på gott humör och lekte med sin dockor. Vilade en stund och la sen Julia innan jag åkte till M. Mina goda vänner M, C och M hade ordnat en mys kväll så jag fick först en gigantisk, underbar bukett, paket ( 4 pocket böcker ) och grekisk middag! Vi hade trevligt och gick igenom allt som hänt sen sist! Fick även ett fint armband från E ( butikschefen på mix it mitt jobb ) Tack för uppvaktningen!

TORSDAG

Det är inte alltid bra att somna tidigt för imorse vaknade jag 05 och kunde absolut inte somna. Kom ju dessutom på att jag glömt blogga....

Kl 10 promenerade jag upp till vårdcentralen för omläggning. Tidigare har jag ju varit på ks men nu var det dags för vårdcentralen att ta över. Det tog väldigt lång men dom var väldigt hjälpsam och gulliga. Fick även ett nr som jag kan ringa på helgerna om jag behöver omläggning! Toppen!
Eftersom jag är så infektions känslig fick jag munskydd på mig när jag gick därifrån, ja folk tittade konstigt! Träffade upp min mentor Å som jag känt länge länge och åt en god lunch, ute så klart. Jag hann med att berätta det viktigaste och hon lyssnade trots att vi blev avbrutna konstant av mobilen. Har nån i min närhet som är väldigt ledsen just nu och då får man ju ställa upp som kris jouren. Sen kom pastor och boksyster och vi hade ett intressant samtal om både det ena och andra. Skyndade sen hem och möte upp barnen, Julia var även idag på gott humör och tjoade och tjimade. Själv var jag helt slut, med frossa och skakningar tog jag täcke och kudde till soffan och sjönk ner. Kände även av en ny knöl som är på väg upp i ryggen som smärtar. Låg där tills Henry ropade att middagen var färdig! Tack för att du tar hand om oss så bra!
Måste ju bara få säga att min kompis brandis ( brandmannen C hunken ) är med i atavahuset nått slags bigbrother. Man har kameror hemma hos sig sen bor man i ett hus, kika in och rösta www.atavahuset.se Han är en stört skön kille med mycket humor men han har även en allvarlig sida när man behöver det. Han är oxå sjukskriven nu så man kommer ha mycket sällskap i höst. Like like alot......

Bäst att sova nu blir en tuff dag imorgon med lilla boksysters begravning.

Natti natti

ONSDAG

Hoppsan somnade visst tidigt i soffan igår helt utslagen , hann inte ens skriva här!

Gårdagen var otroligt jobbig, innan läkar besöket var jag så nervös och hade ont i magen för på nått sätt hade jag ställt in mig på det värsta! Men G verkade glad efter sin semester och det första han beställde var en DT alltså en röntgen av allt, äntligen har ju ej gjort nån sen April och det har väl hänt massor sen dess. Sen diskuterade vi fram och tillbaka om jag skulle få ytterliggare än beh av den jag fått tidigare ( 2 som dessutom inte hjälpt något på mig ). G bestämde sig för att byta. Den här gången blir det en som inte är testad på så många ännu därför finns det ingen utvärdering på den, men de känns som det kvittar prova allt. Den här beh ska jag få varannan v intravöst i dropp, ska på fredag dit för att få info om alla biverkningar samt ta nya prover då mina värden igår va för låga. Så nu är jag infektions känslig så alla som känner sig minsta dåliga håll er på avstånd! Jag frågade även om dom ytliga tumörerna fick då som svar att dom i dags läget inte är livshotande och att mycket hänger på hur DT av levern och lungorna ser ut. Tydligen kan man ha upp till 80% av levern täckt men dom måste sitta på rätt plats! DT inom 2 veckor! Jag kommer få hjälp med att lägga om tumörerna varje dag. Ang den jag har i halsen ska jag stråla den om den börjar bli för stor så jag får problem med att äta eller andas! Det var väl tur!

Gick därifrån och kände mig ändå något lugnare.

Fort hem för ett möte familjeenheten. Det är ju lite speciell situation vi sitter i eftersom Julia är funktionshindrad. Självklart var ju även exet och kuratorn ( advokaten ) här. Jag blir lite förvånad över hur man hanterar saker från deras håll, fick liksom svaret att det finns typ ingen handlingsplan hur man gör i såna här situationer! Då frågade Kuratorn att hur ofta har man en sån här situation att en ung mamma är svårt sjuk med dessutom ett funktionshindrat barn???? Vi fortsatte att bena ut vad som är viktigast just nu och det blir ett nätverksmöte om ca10 dgr där man bjuder in alla. Men det kändes som tack vare min advokat ( hihi ) så händer det saker med lite fart! Vad det gäller barnen så skulle Melinda prata med kuratorn och för Julia del skulle jag vända mig till Habiliteringen för proffs hjälp.

Julia kom hem, har ju inte sett henne på 10dgr. Hon var på strålande humör och berättade med hjälp av sitt bild schema vad hon har gjort i skolan. Hon trivs jätte bra, vilket känns så skönt! Alla som jobbar med henne gör ett fantastiskt jobb! Hela em lekte hon med sina saker som hon river runt i alla rum.


Fick ju förresten frågan om när boken kommer ut, förlåt har ju glömt svara! Men det dröjer nog ett par månader, jag hade bara en framsida på mitt reportage i aftonbladet. Själva boken är inte skriven ännu, men lovar självklart göra en massa reklam när det är dags! ( Release party ska man väl ha?? ) Eller har jag sett för mycket på sex and the city?

Dags för födelsedags presenten från L

FLYGNINGEN!!

Jag hade missförstått de hela, trodde vi skulle flyga helikopter haha. Men det var ju ett propellerplan. L polisvän C är pilot och flög oss över Stockholm och flera andra ställen och berättade även under flygningen vad allt var i headsetet. Bak satt L & J så jag fick sitta fram! Helt otrolig känsla, magnifik! Väl där uppe i det blå fick jag även prova på att styra planet men det var lite läskigt, jag som är höjdrädd dessutom. Känns som man testar allt nu, för man kan väl knappast vara närmare döden är vad jag är? Vi flög 50 min men de kändes som mycket längre! Jätte härligt speciellt när vi lyfte och landade, förstår varför killar får detta som en hobby!

Tack L för en super rolig present!

TISDAG

Äntligen hemma igen!

Efter 15 timmars försening landade vi på arlanda. Natten spenderade vi i en grymt lyxig svit på ett lyx hotell.

Jag tänkte överlåta det mesta som hänt oss till min duktiga boksyster! Hon kommer att skriva mer utförligt om hur vi haft det på resan. Men det har varit jätteskönt och jag har badat mer än jag skulle( för det gick ju inte att låta bli att guppa ut på madrassen.) Det var roligt att lära känna boksyster med familj bättre och det har varit mycket skratt men även en del seriösa snack. Jag blev ju även 34 år där nere och jag hoppas innerligt att det inte var min sista födelsedag ( tyvärr kan man ju ej låta bli att tänka tanken ). Tumörerna har fortsatt att komma och jag har känt ett antal nya (suck )!!



Hösten är här och nu fortsätter allvaret! Trodde jag skulle träffa läkaren G idag men det var inte förrens imorgon, så idag är det provtagning och tumöromläggning. Dom har ju börjat blöda igen, flera av dom..... Väldigt orolig för morgondagens besök, vet ju att spridningen inte upphört och jag kommer fråga igen "hur länge orkar kroppen stå emot?" "vad ska vi pröva nu?" Jag känner ett förtroende för G men har märkt att han oxå blir frustrerad när inget verkar funka på mig! Det är ju trots allt mindre en ett år sedan han sa till mig -Du är så gott som frisk, du har ett exceptionellt (stavas det så???) immunförsvar.
Vart tog det vägen??

MANDAG

Vi sam bloggar denna v pga svarigheter med datorer sa kolla in ulricasboxofchocolate.blogspot.com

Sa far ni lasa om vara aventyr.....