LÖRDAG

Känner mig sååå utvilad nu!

Igår blev en lång dag eftersom jag vaknade så tidigt och dessutom var så speedad hela dagen. Man liksom får en kick och springer runt. Städar, plockar och fixar. Sen gick jag upp till VC och la om tumörerna. En läkarkandidat ville vara med och jag sa på egen risk ( vissa kan ju tycka det är lite läskigt med så många. ) Frågade även om jag kunde få komma hit 2dgr i veckan för provtagning, urinodling samt blodtryck så jag slipper ränna på KS 3dgr/v. Sköterskan M har ju jobbat som barnsjuksköterska så hon trodde inte hon skulle få problem att kunna sticka mig! Skönt! ( Känner ett förtroende för henne, hon är alltid så glad och trevlig mot mig. )

Träffade upp S för en lunch och lite shopping. Hittar alltid saker åt barnen, känner förresten inte för att köpa något åt mig nu när man lagt på sig ett antal kilo. Men faktum är att jag inte bryr mig nu, vet att min kropp behöver lite extra om jag tex skulle få en infektion skulle jag kunna tappa många kilo på kort tid och det skulle ändå inte märkas. Klart jag saknar träningen som var en sån stor del av mitt liv och att man höll igen på det mesta. Idag äter jag allt och lite till!

Melinda var förbi en sväng och provade sina nya skor samt vi åt middag ihop, hon är så stark i sig och verkar må bra trots allt ( även kuratorns ord.) Stötte förresten på en barndomsväns man som nu är ensam då hon gick bort i December i bukspott skörtel cancer efter bara några månaders sjukdom. Han sa att barnen liksom går vidare och klarar sig bra och även han såg ut att må bra, känns skönt att veta för det är ju faktiskt så LIVET GÅR VIDARE.

Följde med Melinda i tunnelbanan fram och tillbaka till hennes pappa, Henry har bilen och har åkt till Borlänge över helgen. Så jag är solo, känns faktiskt helt ok. Trots att jag inte riktigt gillat att vara ensam sista tiden. Men när jag tillslut kom
hem igår var jag så trött så redan 22 släckte jag ALLA lampor och somnade fort. Vaknade inte förrens 05 första ggr och sen 09.30. Känner mig som en ny människa efter en hektisk vecka. Väntar på att G ska komma, vi ska ha en terapi dag i skogen med hästarna. Få se hur det går då rumptumörerna växt rejält sen sist, fram med spinning byxan!

FREDAG

Klockan är bara 04.27 och jag har varit vaken sen 04. Vet ej vad det är med de klockslaget men då nångång vaknar jag nu för tiden. Skulle iofs känna mig lite speedad i dag av medicinerna jag fick igår. Jag låg och tänkt på vad vi i vår grupp tillsammans med överläkaren pratade om jo LIVSSMÄRTA! Tydligen går ju kroppen in i olika stadium när man får ett svårt besked i mitt fall då ett cancer besked och man går då in i chock. Sen jobbar kroppen vidare och man börjar bearbeta allt. För jag tycker ju på nått sätt att det är lite konstigt att jag mår bättre psykiskt nu än när jag fick mitt besked trots att de då bara var en liten tumör och nu är jag super dålig med minst 200 ytliga tumörer ( DT får visa hur många som finns på insidan ). Några i gruppen höll med mig att dom kände likadant! Jag tänker oxå på ett tillfälle i Januari när jag var nyopererad under bröstet och fick då en infektion i bröstet som jag sökte akut för. Hamnade ju på plastiken för det var där man gjort ingreppet, fick tom träffa en av dom som varit med på själva op. Jag hade ju precis i samma veva påbörjat första cellgiftsbehandlingen. Han tittade på mig och sa -du vet väl att du är dödligt sjuk och de finns inget att göra! Va??? Hade jag missat nått? Varför började jag då med cellgifter??? Han hade ju ingen rätt att uttala sig så, jag sökte ju hjälp för en infektion inte att han skulle tala om vad han tror eller vet om min sjukdom. ( Självklart var jag ensam vid det tillfället ) Jag sprang direkt till min läkare och ifrågasatte varför jag ska ta cellgifter om det ändå är kört? Han blev jätte arg och sa att självklart är jag svårt sjuk men det är ju därför vi startar med cellgifter i hopp om att krympa/stoppa tumörerna. Plastikkirurgen fick en tillsägelse ) Av min läkare då han även hade skrivit klantigt i min journal. Har ju idag förstått att det var pga att han var rädd och inte visste vad han skulle säga eller hur han skulle bemöta mig! Hade detta inträffat idag då jag kommit längre och förstår att jag är obotligt sjuk och att jag nångång kommer dö av cancern och inte av att jag är 90år, så hade jag tittat på honom och sagt-jag vet men hoppas ju på att medicinerna ska ge mig lite mera tid. Det är så jag känner idag, skulle vilja få ett par år till, framför allt med barnen. Kunna stärka dom ännu mera, finnas där nu när Melinda går in i puberteten och allt vad det för med sig. Kunna fylla på deras ryggsäck med mina värderingar och de jag står för. Dom är för små alldeles för små att mista sin mamma. Sen har jag ju bara känt Henry sen November förra året och vill ju gärna lära känna och leva vidare med honom. Jag lever ju här och nu och känner att jag bara MÅSTE ta vara på det, MÅ BRA OCH VARA LYCKLIG!

Men hur gör man? Jag minns när Julia föddes och hela ens liv kastades om på bara 1dag. Men ganska snabbt fann jag mig och tänkte det här är ju mitt liv, jag får ju aldrig tillbaka det igen, jag styr ju över om jag vid 27års ålder bara ger upp och mår skit! Så jag tog all hjälp jag kunde få och lärde mig leva med diagnosen PWS och var det innebar. Jag stannade hemma med Julia i 4år och vårdande och lärde känna henne och jag är så glad för att jag orkade.

Samt att jag innan jag själv blev sjuk hade ordnat med allt praktiska och fått all hjälp jag kunde få ang Julia. Jag måste bara få beskriva från en dikt jag fått lite hur man känner när man får ett funktionshindrat barn;

Tänk dig att du ska flytta till Holland , du växlar pengar, lär dig språket och tar reda på allt om Holland. Sen när du sitter på planet och är så lycklig så landar planet och man säger- Välkommen till Frankrike! Vaddå Frankrike?? Det finns ingen återvändo. Här har man ju oxå ett val. Antingen längtar man till Holland resten av sitt liv och undrar hur livet hade sett ut där eller så lär man säg det nya språket, växlar nya pengar, försöker se charmen och alla vackra saker som finns i Frankrike. Ungefär så stod det fast utförligare och längre. Men hänger ni med? Ungefär så är det idag med, jag kan fundera hur mitt liv skulle sett ut om jag vore frisk, skulle velat ge Henry ett barn, har alltid velat ha flera barn. Skulle absolut vilja gifta mig en dag! Det finns liksom en massa saker man skulle vilja göra som man oftast har ett liv på sig att hinna med.

Jag har haft en tuff barndom, Julias ankomst och en svår separation samt en hel del andra

jobbiga händelser bakom mig men känner mig ändå otroligt lycklig för det jag har och dom många upplevelser man fått, alla dom möten med människor som stärkt mig. Även om det är jobbigt att behöva lämna barnen är jag så glad att jag fick dom i tidig ålder och fått uppleva graviditeter och småbarns år. Oj vad djup jag blev!!

En annan bra sak är att jag nu fått tid för portacat, en slags dosa som man sätter in i en ven för att lättare kunna ge mediciner i och förhoppningsvis hitta nånstans där dom även tar prover därifrån ( dom gör det ej på Radiumhemmets provtagning ). 17 September på Ersta, boksyster var nöjd med deras bemötande och hantering. Känns skönt även om jag bävar för ännu ett ingrepp men ska be att få lugnande innan för man gör det i vaket tillstånd.

TORSDAG

Våran lilla fotosession i relaxen!

Till skillnad från andra fick jag ju nöja mig med ett klassiskt fotbad med enbärs olja!

Vaknade redan 04.20 men insåg att jag faktiskt kunde sova 1 tim till. Det var mörkt ute när jag tog mina väskor och smög ut ( jo boksyster jag kom ihåg smörgåsen i kylskåpet haha ) taxin kom i tid och det tar ju bara 5min så jag fick vänta en kvart på tåget. Det verkar vara konferans tider så tåget va ju fullt, satt riktigt illa men kunde ändå läsa min nya pocket "smuts" riktigt spännande! ( Tack för den vänner! ) Drygt 2 tim och 25min senare rullar tåget in, jag är HEMMA igen....och där står min "kulta rakas" ( älskling på finska ) Mysigt! Vi åker raka vägen till KS för provtagning, blodtryck och urinprov. Idag gjorde det riktigt ont med att att sticka i armen, verkar ha fått lite ärr bildning. ( Typiskt för min kommentar sist! ) Såg bra ut tom vita blodkropparna hade stigit till 3.4 inte illa så kl 11 kör vi igång. Hann hem och byta om och äta lite frukost. Mamma hämtade mig 10.45 sen bar det upp till P13. Fick en erfaren sköterska men trots det gjorde de fruktansvärt ont, skönt att hålla mamma i handen. Sammanlagt tog det 4.5 tim där och jag som var så jätte trött. Försök vila sa sköterskan hmm jo jo lättare sagt en gjort i denna 4 mannasal, grannen bredvid hade hörlurar och övade antagligen för idol, det lät illa! Den mittemot suckade högt och hostade, den snett mittemot hörde nog illa och hade högsta volym på sin mobil som ringde konstant och pratade högt i tak. Så någon vila/sömn var det inte tal om. Och när jag skulle gå stack sköterskan in ett schema alltså mitt nya liv; 1dag beh, dagen före och dagen efter prover av alla slag, så klart är jag glad att dom e noggranna men men. Bara att gilla läget samt att dom på mottagningen/beh.avd verkar inte ha samma syn på vilka biverkningarna blir. Fick höra igen att håret kanske trillar av, ok då men vill faktiskt vara beredd på de! Åkte därifrån helt slut som artist och ramlade bums i säng. Sov en hel timme skönt. Sen kom Henry och lagade god mat till mig. Vidare till soffan känner mig rejält sänkt. KL 20 idol mitt favvo program , man får garanterat en rejäl dos med skratt! Dax att sova nu, trött men vid gott mod känns bra att ha gifterna simmandes i blodet på jakt efter sitt byte!

Jag blir verkligen rörd och glad av alla kommentarer, känns skönt att ha er med mig, hade inte en aning om att ni är så många....så när känslan slår till skriv nått till mig!

ONSDAG

Men oj vad roligt att läsa era kommentarer! Och tack för all omtanke och stöd, fortsätt gärna med kommentarer om ni vill/känner för det!



Efter att boksyster och jag bloggat och pratat livets allvar så kom jag upp på rummet 23.15 Ringde Henry som hunnit somna och pratade lite kort, han höll huset flytande och tyckte det gick toppen med barnen. Skönt att höra! Somnade så småningom med endast tvn på, framsteg! Sov rätt hyfsat och vaknade ut vilad före väckningen 06.45. Möte upp boksyster vid hissen och vi gick till frukosten. Idag hade vi lite koll på tiden så vi hann med morgon gympan. Efteråt gick vi och satte oss i sköna fåtöljerna och boksyster avslutade sin berättelse. Hon är så skön med sin inlevelse och sitt otroliga minne att kunna återberätta allt i minsta detalj. Sen vidare upp i salongen och möte upp vår grupp, där hamnade vi i diskussioner om hur våra läkare bemöter oss. Vidare upp i relaxen för ett fotbad och sen rofyllda rörelser, lite som quigong. Riktigt skön förmiddag. 12 dax för lunch, måste ju säga att det är god mat här. Sen åkte dom andra iväg för att shoppa lite med jag kröp i säng och försökte sova lite. Nja somnade inte men vilade. På em var det gruppsamtal med en chefsöverläkare. Man kunde se att han hade en rejäl dos empati för när hela gruppen dragit sin story såg han lite bedrövad ut! Han hade sina teorier om hur man skulle hantera sin livssmärta. Man får sålla, ta in en del och kasta bort en del men jag förstod poängen. Helt klart intressant! Jag fick även med mig ett certifikat att jag var en bergsklättrare, alltså en kämpe av nått slag. Vi pratade om mirakel och det är klart man hoppas och tror på det men känner oxå att man måste vara realistisk och leva här och nu. Men ska jag lite snabbt utvärdera dessa två dgr känner jag mig både starkare och positivare. Har även skrattat en hel del då jag och boksyster har lite sjuka tankar om saker och ting! Samt att vår grupp är härlig och vi har fått en bra kontakt och kan vara öppna och ärliga med varandra. Nu har vi tänkt att ha en liten fotosession till vår fotograf så vi ska bege sig upp till poolen och relaxen.....

TISDAG

Efter gårdagens prat om spöken var jag tvungen att ha både lampan tänd och tvn på. Men natten gick ganska hysat ändå, sov ett par timmar. Möte upp boksyster vid frukosten 07.15. Det fanns massor av gott att välja bland, speciellt molinogröt med bla linfrö, aprikos, russin och plommon. Vi fastnade i olika samtal och glömde bort tiden, så vi missade morgon gympan. Sen hade jag ett inskrivnings samtal med en sköterska. Då jag bara kommer stanna 2dgr och inte får lova att bada eller få massage så bestämde vi att jag bara ska ta det lugnt. Jag bestämde mig för att pröva på pilates med boll som jag förrut älskade. Det gick förvånansvärt bra och mina tumörer tillät mig sitta på bollen. Kände mig nöjd efteråt så jag och boksyster gick iväg och jag fastnade snart i hennes berättelse. Kul att lära känna varandra lite bättre. 12 var det dags för lunch som bestod av fisk, potatis, sås och sallad. Mycket smarrigt! Efter lunch var det föreläsning med en dietist, inte så mycket nytt för en som mig som kan allt om kost. Vidare därifrån till taktil stimulering ( samma som Julia får och som hon kommer hem och gör på oss. ) Jag fick på händer, fötter och i hårbotten. Mycket skönt, nu förstår jag varför Julia njuter så! Hann upp på rummet en stund innan samtal med en samtals terapeut. En mycket bra sådan utan att jag visste ordet av hade vi suttit i 90 min. Det kom upp en del jobbiga saker om ens barndom m m så när jag gick därifrån kände jag mig lite nedstämd! Väntade in boksyster sen gick vi och praktiskt taget kastade i oss middagen för att hinna till kvällens andakt. Den blev väldigt känsloladdad, det var sorgsen musik, tända ljus och med ens blev man påmind om varför man är här, vilken situation vi befinner oss i. Vi stannade kvar och pratade om våra känslor och tankar, kändes som en lättnad! Vi gick upp i salongen och åt vår efterätt som bestod av fruktsallad med vaniljkräm och pratade ut lite i vår grupp. Jag undrar hur det har gått för Henry som är hemma och tar hand om mina troll. Den lilla kan ju vara rätt jobbig när hon sätter den sidan till, men imorgon åker dom till sin pappa och Henry får vila ut.

Måste ju erkänna att jag är lite nyfiken om vilka som följer mig här i min kamp mot Tengil så om ni vill får ni mer än gärna lämna en liten kommentar!

MÅNDAG

PUH vilken dag! Började med att jag vaknade 04 och kunde inte förmå mig att somna om, suck. Tankarna kommer ju som ett brev på posten! När jag i allafall lyckats små somna om kommer ju lilla morgon lärkan Julia in till oss 06. Vi låg och mös och skrattade åt Henrys snarkningar. När taxin hade hämtat Julia ( försenad igen! ) skyndade jag mig upp till vårdcentralen för omläggning och möte med fotografen. Man har ju liksom gett sitt medgivande till all fotografering. Så sköterskan M fick fixa omläggningen under fotografering. Sen vidare till KS för provtagning, för första gången var jag inte rädd för själva sticket! Det tar sig. Bestämde med onkologsyster C att jag skulle åka till mösseberg och vänta med beh tills Måndag 15/9. Åkte snabbt förbi Brandis på lite fika och gosade med hunden Kalle. Vidare för att hämta Julia på skolan och sen till ortopeden för nya skor. Det blev 2 nya, fina skor som kommer med posten om ca 2v och kostar endast 1200kr som hittat! På vägen hem ringer onkologsyster C och meddelar mig att mina provsvar var bra, mycket bra. Så dom har bestämt att jag ska få beh redan på Torsdag. Jaha hur jag nu då??? Jag som var så inställd på att få åka till mösseberg. Jag ringde resekontoret och kollade om det fanns nån möjlighet att boka om bilj så jag kan åka hem tidigt på Torsdag. Det gick och då tänkte jag det va mitt öde, jag skulle få åka även om de bara handlade om 2dgr. Packade ner allt samt fixade lite för barnen sen kom mamma och körde mig till tåget. Härlig känsla att kliva på tåget, fick fönster plats. Sen blev jag så där melankolisk, det kom en liten tår i ögat och jag blev tvungen att via sms tala om för några att jag tycker om dom. Min närstående som var så ledsen häromdagen ringde och tackade för stödet samt talade om att den mådde bättre. Mycket tack vare en mörk, ståtlig kurator! Tiden på tåget gick fort och trots dubbla kuddar kunde jag inte sitta stilla. Mina rumptumörer brände nått fruktansvärt och jag såg hur folk tittade lite försynt. Väl framme fick jag sällskap och taxin betald till mösseberg, inte dåligt. Dom hade sparat lite mat till mig som jag mumsade i mig och sen utanför mötte jag boksyster, Å och 2 andra tjejer som ska ingå i vårat team. Vi satte oss i salongen och drack te, här är väldigt harmoniskt. Trots att det kom upp lite spök berättelser.... Sen visade boksyster mig runt och avslutade här i dator rummet! Här ska vi nog trivas fullt med aktiviteter och en söt anställd som just nu spelar musik för oss ( boksyster å jag bloggar ).



Måste bara få citera ett sms jag fick idag av min gravida vän L; Vill att vi ska åka till NY, vill bli gammal ihop med dej...sitta o äta luncher mellan shoppingturerna, åka på resor me våra män, dricka skumpa o bygga våra snygga kroppar o ta hand om barnbarnen ihop, lära oss spela golf me männen o bara se tillbaka på golden tiden o garva o känna oss super snygga fast vi är 50+!! Nu j-vlar kan väl Tengil DÖ!!!! Kram Kram



Tycker det var så gulligt skrivet samt jag älskar hennes sätt å uttrycka sig på!

Jag är verkligen så lycklig över alla fina, underbara människor som finns här för mig nu.

Och ännu en gång tack till min man där hemma som låter mig åka iväg för att få egen tid och då tar hand om mina barn.

SÖNDAG

Eftersom gårdagen blev tidig var vi pigga imorse när Julia väckte oss 07. Melinda skulle med mina vänner till gröna lund så hon åkte vid 9.30. Så 10 var vi redan i parken och gungade, det var friskt ute. Riktigt höstväder! Kom hem och tittade på en film, mysigt nu när man kan tända ljus och dra på sig filten i soffan. Efter lunch somnade både jag och Julia, vi sov i över 3tim snacka om trötta tjejer! Henry fixade med sin spanska gryta vi skulle bjuda mamma och Håkan på. Dom kom vid 17 och grytan var riktigt god och mystig. Vi fick höra allt om deras tripp till New york och snappade upp allt, vi funderar ju starkt på att åka nu November. Min goda vän Jie flyttar ju dit i slutet på Oktober så vi får ju en proffs guide. Dessutom har vi ju fria flygbilj då Henry har ett kort han samlat bonus på som gick att byta mot 2 tur och retur bilj. Och det går ju att hitta hyfsat billiga hotell, finns ju massor att välja bland. En lugn och skön söndag har passerat och jag känner mig trött trots all sömn. Imorgon väntar tidig omläggning och sen raka vägen till ks för prover och invänta domen om när nästa beh kan bli av.