8 januari 2009

TORSDAG

Fick dubbelt sällskap idag på behandlingen. Först mamsen som tog första passet sen gulliga Malin som alltid skämmer bort mig med små presenter. Sammanlagt blev de 5.5tim på KS men lite mitt fel då jag glömt ta cortisonet igår oops! Så det blev 3 dubbelt cortison idag. Men det gick bra, har fått en ny sköterska som oxå verkar gullig och tar hand om mig. Imorse kände jag att handen gjorde ont, speciellt runt tummen typ som om jag ramlat på den. Jag nämnde detta för den underbara sköterskan på mottagningen och hon pratade med läkarna. Vips så hade dom kommit överens om CT av skallen nästa torsdag. Det är tryggt att dom är noggranna eftersom jag har spridning i kroppen och det kan ju hända att jag får spridning till hjärnan. Jag gav dom strikta order att info röntgen om mina krav ( att få spruta in kontrast i porten ). Jag vill inte ha några överaskningar!

Jag fick en kopia av mina provsvar, lite roligt att se;
B-Hemoglobin 118 ( man ska ha 117-153 )
B-Trombocyter 243 ( 165-387 )
P-CRP 9*
P-Bilirubin 6
P-LD 5.0*
Blodtryck 105/65 efter behandling 140/85

Vi åkte hem och käkade lite lunch och snackade lite skit, känt mig trött hela dagen så de blev soffan. Fick slänga på lite potatis och skicka in fisk i ugnen.
Sen efter middagen var det ju ett måste att åka upp och fotografera Julia eftersom ansökningarna skulle skickas in. En trött och icke samarbets villig tjej hade vi och göra med. Nja nöjd med resutatet trots allt! Jag var en snäll mamma idag och lät Melli ha en övernattnings gäst här idag, fast jag egentligen inte tycker de e en bra ide på vardagar! Men dom har duschat och skött sig så då är det oki.
Magen gör ont men de har blivit mera plats i den, skönt!



Till alla er som undrar över boken och försäljning får jag återkomma när jag vet mera!





7 januari 2009

ONSDAG

Utsikten från PR-Fannys kontor på Riddarholmen. En rolig kommentar från dossyster var att "här kan man väl inte bli utbränd"?? ( med den utsikten samt lugnet på kontoret ) tills en anställd kom och frågade hur gör vi med X han vill inte bli fotograferad pga ögoninfektion? Be honom ta med solglasögon då! Varav ett skratt utbröt bland alla. Nordstedt / Prisma är utgivarna av boken " Livet kan inte vänta" som släpps i April!
Utsikten från Fannys rum blir denna...... En vinter dag som denna är Stockholm otroligt vacker i sin skrud.


I all hast och chock över håravfallet glömde ja ju bort att dom nämnt vid strålningen att jag skulle tappa håret. Speciellt kring tumören då hårsäckarna dör av strålning! Nu har jag tappat allt hår på och kring tumören och det är ju rätt mycket. Dock går de fortfarande att dölja då jag har långt hår och det ligger bakom. Så nu kan jag andas ut lite och hoppas att fallet är så att jag inte tappar mera.
När mamsen hade kommit åkte jag till VC och lämnade mina prover och eftersom jag inte hört nått var dom godkända och jag får min 9 cellsgiftsbehandling imorgon.
Efter det åkte jag till vårt bokförlag med dossyster. Där träffade vi vår PR kvinna Fanny som ska hålla i all press kring boken. Hon har ju fått en del förslag från olika tidningar som vill göra reportage och sen blir vi tillfrågade om vi är intresserade. Vi föräldrar är en tidning som jag tackat ja att göra ett reportage för, speciellt då jag har Julia och känner att det kan ge nått. Annars får jag se hur jag mår och hur det känns. Om man googlar på boken " Livet kan vänta" så ser man hur boken kommer se ut. Mamsen hade gjort plommonkräm till mig så nu ska magen få sig en dos. Tack för de och för att du finns för oss nu!
På eftermiddagen kom E över på en fika men jag satt mest i telefon då alla ansökningar ang Julia ska in nu i Januari. Men nån hade i allfall empatin med sig och lät mig fylla i en ansökning via telefon så det innebär ett mindre besök för mig...tackar! Nu måste jag bara fota Julia nånstans sen är ansökningarna klara att skickas in ( fick även läkarintygen idag ).
Barnens famo ( farmor på finska ) var även här och tog med Julia ut på en promenad. Hon e rolig för hon har alltid så många "bra tips" hon vill dela med sig. Jag lagade en tonfisk röra som vi alla mumsade på till middag.
Nu ska jag gå sjunga Abba- sing star med min dotter som utklassar mig totalt!
Har endast tagit 4 citodon idag och stått ut med lite smärta!
Fick ett mail av en pappa vars 14åriga dotter jag varit dagisfröken till, ett utdrag ur;
PS Bifogar jag ett fint citat jag sparat, speciellt utvalt till dig:
”Varje vecka har två dagar för vilka vi inte skall hysa oro, två dagar som skall hållas fria från tvekan och farhågor. En av dessa dagar är gårdagen, med dess misstag och bekymmer, dess värk och smärta. Gårdagen har för alltid passerat bortom horisonten. All världens rikedomar kan inte göra ogjort en enda av våra handlingar, ej få ett av våra ord osagt. Gårdagen är för alltid borta. Varje vecka har också en morgondag, vars börda ej skall tynga oss, dess stora möjligheter och små prestationer. Också morgondagen ligger bortom horisonten. Men också morgondagens sol skall lysa. Strålande mot en klarblå himmel eller dold bakom en mask av moln – men den kommer att lysa. Och till dess den stiger fram har vi ingen andel i morgondagen. Den är ännu ofödd. Så återstår bara en dag. Idag. Varje människa orkar strida en enda dags strid. Det är bara när vi bär bördan av dessa två fruktansvärda evigheter; gårdagen och morgondagen, som våra krafter sviktar. Det är inte dagens upplevelser som tynger våra axlar mot jorden – det är vår känsla av skuld och bitterhet för vad som skedde igår eller bävan inför vad morgondagen bär i sitt sköte. Så låt oss leva bara en dag i sänder.”
/Okänd
Vad jag blir rörd och glad när jag får sånt!


6 januari 2009

TRETTONDAGSAFTON

Nu måste jag inta denna position och finna min inre styrka för att klara av denna utmaning som väntar mig nu! Dagen är kommen, den jag fruktat för som mest sen jag fick höra att jag har cancer. Håret börjar lossna, fick tre stora tofsar hår i handen idag! Jag har varit så glad att fått behålla håret så länge med nu verkar de falla av. Det känns så jobbigt och jag vet inte hur jag ska kunna se mig själv i spegeln. För mig är det viktigt att ha hår. Jag som inte ens har provat ut nån peruk, hoppades väl att den här dagen aldrig skulle komma. Får väl åka till Lotta och klippa en kort frisyr i väntan på att bli skallig! Jag som redan har accepterat att jag inte kan träna, att jag blivit fet och nu måste jag dessutom acceptera att jag blir skallig. Jag vill verkligen inte alls. Så för mig en sorgens dag.

Har tagit en lång promenad på isen idag med Henry, M & M. Det var härligt men jag är så trött, orkar inte gå långt. Helst skulle jag vilja snöra skridskorna och åka. Men kroppen säger ifrån. Det gör mig ledsen.

Henry har i allfall gjort en god paella till middag och vi har hämtat tjejerna. Melinda längtar till skolstarten imorn och mormor ska få passa Julia när jag ska ta prover....

Nu ska jag läsa go natt saga för Julia. Tjing!

5 januari 2009

MÅNDAG

Som vanligt hamnar sista kortet först. Efter 1 timme ute strejkade Julia och vägrade gå hem. Tyvärr hade ju hennes pappa glömt skicka med vagnen så det var modigt av mig att våga mig ut. För helt plötsligt kan hon vägra gå...... Söta, pigga och glada W fick spring i benen och for runt överallt. Skönt att få sällskap av W och E annars är det svårt att hålla sig ute så länge i många minus grader.
Självklart fick ju teletubbies följa med på ett hörn ( alltid ). Härlig dag som bjöd på sol och frostiga träd. Om det ändå kunde komma snö, vore ju så mysigt!

Får jag ta ett kort? frågade jag W. Ja visst kom det till svar och värsta modell posen! Hon har verkligen klimten i ögat denna söta lilla tjej!


För Julia vänder jämt bort huvudet när hon ser kameran, så trött på höra mamma säga "titta här" och "skratta".... men hon e ju lika söt för det!





Julia kom till oss igår vid middagstid medans Melinda stannade hos en kompis. Lika bra att passa på så länge det är jullov! Härligt att få hem en glad tjej som säger "skönt att komma hem till mamma och Henry". Hon lekte och fixade med sina dockor tills 21, då hon fick sova i systers säng ( 140 ).
Sov oroligt inatt, alltid lite stressad inför läkarbesök! Mamsen kom vid 09 och passade Julia då Henry skulle med. Jag hade skrivit upp en lapp inför med lite frågor;
* Strålningen - Tumören kan ömma och vara svullen upp till 3v efter strålningen, sen kan det ta upp till 3 mån innan man ser resultat. Så fortsätt med citodon och cortison har oxå bra verkan.
* Kosten - Jag har ju hört att man ska utesluta kolhydrater helt för dom göder cancern?? Det finns inget vetenskapligt bevisat att de är så. Läkarna rek. att man äter en allsidig kost.
* Domningar i fingrarna - Vanligt vid min behandling så inget konstigt.
* Ny DT - Man skriver en remiss nu och då blir de av i slutet på Jan.
* Nya tumörer - Att jag får nya tumörer tyder på att spridningen fortfarande är igång. Men så länge det bara är ytliga så är dom just idag ofarliga. Huden är ju det största organet vi har och man kan ha nästan hela kroppen täckt innan det blir livshotande. Det viktiga är att jag inte fått fler på dom inre organen, vilket den nya DT visar. Då tar man även hjärnan!
* Lungbesvär? - Förmodlingen är det nått muskulärt för om jag tex skulle få en propp i lungan borde jag få andnings svårigheter. Så inget konstigt där.
* Hur länge får jag leva?? - Det kan jag inte svara på! Det kan ingen svara på för vi vet inte, just nu är läget oförändrat. Du är allvarligt sjuk. Försök ha en så bra livskvalite som du kan, det är det viktiga för dig! Som så många ggr förr säger jag LEV HÄR & NU!!!
På torsdag fortsätter min cellgiftsbehandling och inför det ska prover tas. Alltså mitt "vanliga liv" går vidare. Cortisonet kommer göra så jag ökar ännu mer i vikt!!
När vi kom in idag och jag vilade i soffan ( denna gång va köksdörren låst! ) så funderade jag över hur livet kunde/skulle sett ut om jag var frisk. Ibland kommer dom funderingarna över en och man blir då ledsen. ( Dossyster och jag påverkar ju varann en del ) Jag är väldigt sällan ledsen nu för tiden, precis som jag acc. läget men det har jag inte! Men på nått sätt känns det som de tjänar inget till att vara ledsen! Torkade tårarna och tog fram en ny bok jag tänkte börja läsa - I en annan del av Bromma - ( Martina Haag ) verkar vara en lättläst och rolig bok!
Klockan 16 kom Julias pappa och hämtade henne, hon kommer imorn kväll igen.
Ikväll ska vi äta gott och kolla på film, en riktigt skön slapparkväll!
Får ju inte glömma bort att tacka för alla tips mot magen, har prövat en del och hoppas magen snart ska ta fart!

4 januari 2009

SÖNDAG

M visade sina konster hur man bowlar bäst! Faktiskt riktigt roligt när man väl får in tekniken. En och annan strike får jag briljera med att jag satte. Men lite otippat så vann H med några futtiga poäng!
Snygga sexiga skor! Sköna är dom i allafall. Man glider inte av banan med dom.....

Vi fick ju en utmaning av grannarna E & P i buzz. Och vi fick stor stryk, P vann alla fyra omgångar och stormästaren H är slagen.... Men för min del gör det inget jag gillar konceptet spel, snacks och umgås. Och sen får man ju skratta, en viktig ingrediens i mitt liv nu. Vi får nog kräva revansch snart.
Jag fick en frågan om hur jag tycker jag blivit bemött inom sjukvården, hmm. Jag upplever nog att dom är rädda?, fega? eller att dom helt enkelt inte vet vad dom ska svara. Jag tycker att den sköterska jag fått på melanom mottagningen försöker sitt bästa på att svara på alla frågor jag har medans läkarna inte säger mycket. Jag har ju hela tiden sagt att jag hellre vill veta. Imorn ska jag träffa läkaren och grilla henne på vad hon tror. Men jag tror absolut att man inom vården måste bli bättre på att ta hand om patienterna vid sådana tillfällen. Jag träffade ju den stackars mannen på 75 år som kände att han inte fick nått stöd alls och han var jätte rädd! Dom gånger jag frågat läkarna märker jag att dom inte vet vad dom ska säga, då undrar jag ju om dom inte vet eller om dom inte vågar säga sanningen. Förstår att det kanske inte är så lätt att ta ifrån en 34 åring hoppet om livet! Jag har ju en kurator jag träffar och jag pratar väldigt öppet med mina nära och kära om tengil. Mig kan man fråga precis vad som helst, har inga problem att prata om det. Magen tar enormt mycket stryk av alla citodon, är det någon som har nått bra husmors tips mot hård mage???
Ska försöka locka med mannen ut på en promenad nu trots -10 som termometern visar nu. Ikväll kommer barnen till oss eftersom dom är lediga från skolan imorn sen åker dom tbax på kvällen. Nu har ju allt hunnit lagt sig lite, vart osams med Melli förra veckan då hon är så trotsig mot allt nu och det skapar dålig stämning här. Men det hör väl till.......
Tjingeling!


3 januari 2009

LÖRDAG

Bilderna hamnar alltid i fel ordning för jag har inte riktigt grep på hur de funkar! Men kvällens goda efterätt var en kladdkaka med choklad i och dubbel nougat på med topping av en klick grädde. Mäktig men super go för en choklad älskare som mig! Vi spelade När och fjärran, J och jag mot killarna som fick spela själva. Roligt med frågor som även vi kunde svara på. H tog hem spelet men bara med 1200 poäng.
Middagen bestod av paella, en smarrig rätt man äter alldeles för sällan och som dessutom är så enkel att göra. Fick oxå några goa snittar med lax och wasabikräm samt salami rullar till förätt. Det är alltid lika mysig att gå bort på middag och bli serverad god mat.

Lilla söta kaninen som jag med ett guldfisk minne inte minns namnet på. Men den hoppade fritt och slickade allas fötter.


Tjejerna Tilda och Moa var lugna tjejer under kvällen och spelade data och höll sams.
Vi fortsatte kvällen med buzz, där jag faktiskt hängde med riktigt bra men både J & H är ju så snabba på buzzknappen att man inte har så stor chans. En trevlig kväll som man inte ville skulle ta slut men när klockan närmade sig 02.30 var vi tvugna att bryta upp.


Jag fortsätter det nya året med att göra saker som får mig att må bra. Värken mottar jag bort med citodon och piggheten med red bull ( bara en! ).
Hann med att få lite friskluft på dan med M.
Har haft ont i lungorna eller vad det nu är men nått känns inte bra. Ska ju till läkaren på måndag och får pumpa henne på lite. Hoppas hoppas jag inte blir sämre, vore så trist om man skulle bli sämre nu. Som tur är sover jag bra om nätterna nu och känner mig därför hyfsat pigg om dagarna.
Idag tänkte vi bowla med några vänner och ikväll har vi blivit utmanade i buzz av grannarna. Övade ju en del igår där tom jag tog hem ett game, musik quiz. Just nu är jag inne i spelandets värld, tycker om att träffa vänner och spela spel så man får skratta högt och glömma allt tungt.
Allt som får en att tänka på verklighetens allvar vill man bara stoppa undan, man vill bara skratta och ha kul och må-bra. Jag vet inte hur länge jag kan/måste gå på citodon men jag hoppas det snart ska gå över.





1 januari 2009

1 JANUARI

00.00 GOTT NYTT ÅR ALLIHOPA! Hela goa gänget..........
Melli var glad och nöjd att få ha firat in det nya året med både mamma och pappa hos sig!

Så här roligt hade vi igår med mycket skratt och humor.


Grill mästaren K hade grillat fläskfilen perfekt. Min älskling som oftast blir bra på kort!!



Sist men inte minst trollet som sov och var vaken till och från till 02 men inte ett gnäll. Hon var oxå nöjd med att ha alla runt sig, så snäll.
Vi lämnade barnen vid 12 igår men hann inte med så mycket vila som jag hoppats på. Nacken värkte så jag tog citodon regelbundet för att lyckas göra kroppen smärt fri. Köpte även red bull som skulle pigga upp mig, det funkade!
Vi träffades upp vid 17 hos K och L, som jag nu känt i 17år! Tre bröder med sina qvinnor, jag, Henry och Exet med barnen.
Jag kan inte säga annat än att det var super trevligt, att få ha lyckan att ha såna vänner som jag har är tacksamt. Att få se barnens lyckliga miner med oss båda eller oss alla tre gör mig varm.
För mig är det en stor seger och ett mirakel att jag faktiskt klarat år 2008.
Nu ser jag fram emot 2009 och hoppas det ska bringa mig ännu ett mirakel. Känner att jag har mycket kvar att ge och få. Men jag känner mig samtidigt lycklig och lugn på ett sätt det andra sättet är såå less på att vara orolig och ha ont.
Igår berättade T för mig vad han hört av L, nått helt absurt! En bekant till oss alla hade sagt till L att håll i er nu; att jag överdriver med min sjukdom och att jag inte alls e såå sjuk??!! Jag blev helt paff, hur fn kan man tro att det skulle vara något man skulle vilja hitta på?? Att vara obotligt sjuk i cancer??? Snabbt så ju T att han blivit så arg han med och velat nocka S. Men jag kan inte förstå hur en människa kan gå runt och säga nått sånt? Många gånger har kurator S sagt till mig att hon fått förbereda folk på att jag inte ser så sjuk ut som jag faktiskt är men va fn ger de för rätt till denna person att döma mig??? Jag hoppas innerligt att jag träffar denna S och får chansen att visa henne min nacktumör som är 7.8 cm samt hela min rygg som har ca 50 tumörer så kanske hon håller *. Men vet ni vad, jag låter bara detta rinna av mig nu för jag ska inte lägga energi på nått så absurt. Over and out!
Jag tror kombinationen av citodon och vaken till 04 gjorde att jag idag sov till 13. Har nog aldrig hänt, men skönt var det! Snabbt i med citodon för att lindra den fruktansvärda smärta nacken för med sig! Sen får årets första dag bjuda på en promenad och nån bra film i soffan.
GOD FORTSÄTTNING PÅ DET NYA ÅRET MINA HÄRLIGA BLOGGLÄSARE OCH HOPPAS NI FORTSÄTTER STÖTTA MIG I MIN KAMP 2009........