FREDAG

Klockan är bara 04.27 och jag har varit vaken sen 04. Vet ej vad det är med de klockslaget men då nångång vaknar jag nu för tiden. Skulle iofs känna mig lite speedad i dag av medicinerna jag fick igår. Jag låg och tänkt på vad vi i vår grupp tillsammans med överläkaren pratade om jo LIVSSMÄRTA! Tydligen går ju kroppen in i olika stadium när man får ett svårt besked i mitt fall då ett cancer besked och man går då in i chock. Sen jobbar kroppen vidare och man börjar bearbeta allt. För jag tycker ju på nått sätt att det är lite konstigt att jag mår bättre psykiskt nu än när jag fick mitt besked trots att de då bara var en liten tumör och nu är jag super dålig med minst 200 ytliga tumörer ( DT får visa hur många som finns på insidan ). Några i gruppen höll med mig att dom kände likadant! Jag tänker oxå på ett tillfälle i Januari när jag var nyopererad under bröstet och fick då en infektion i bröstet som jag sökte akut för. Hamnade ju på plastiken för det var där man gjort ingreppet, fick tom träffa en av dom som varit med på själva op. Jag hade ju precis i samma veva påbörjat första cellgiftsbehandlingen. Han tittade på mig och sa -du vet väl att du är dödligt sjuk och de finns inget att göra! Va??? Hade jag missat nått? Varför började jag då med cellgifter??? Han hade ju ingen rätt att uttala sig så, jag sökte ju hjälp för en infektion inte att han skulle tala om vad han tror eller vet om min sjukdom. ( Självklart var jag ensam vid det tillfället ) Jag sprang direkt till min läkare och ifrågasatte varför jag ska ta cellgifter om det ändå är kört? Han blev jätte arg och sa att självklart är jag svårt sjuk men det är ju därför vi startar med cellgifter i hopp om att krympa/stoppa tumörerna. Plastikkirurgen fick en tillsägelse ) Av min läkare då han även hade skrivit klantigt i min journal. Har ju idag förstått att det var pga att han var rädd och inte visste vad han skulle säga eller hur han skulle bemöta mig! Hade detta inträffat idag då jag kommit längre och förstår att jag är obotligt sjuk och att jag nångång kommer dö av cancern och inte av att jag är 90år, så hade jag tittat på honom och sagt-jag vet men hoppas ju på att medicinerna ska ge mig lite mera tid. Det är så jag känner idag, skulle vilja få ett par år till, framför allt med barnen. Kunna stärka dom ännu mera, finnas där nu när Melinda går in i puberteten och allt vad det för med sig. Kunna fylla på deras ryggsäck med mina värderingar och de jag står för. Dom är för små alldeles för små att mista sin mamma. Sen har jag ju bara känt Henry sen November förra året och vill ju gärna lära känna och leva vidare med honom. Jag lever ju här och nu och känner att jag bara MÅSTE ta vara på det, MÅ BRA OCH VARA LYCKLIG!

Men hur gör man? Jag minns när Julia föddes och hela ens liv kastades om på bara 1dag. Men ganska snabbt fann jag mig och tänkte det här är ju mitt liv, jag får ju aldrig tillbaka det igen, jag styr ju över om jag vid 27års ålder bara ger upp och mår skit! Så jag tog all hjälp jag kunde få och lärde mig leva med diagnosen PWS och var det innebar. Jag stannade hemma med Julia i 4år och vårdande och lärde känna henne och jag är så glad för att jag orkade.

Samt att jag innan jag själv blev sjuk hade ordnat med allt praktiska och fått all hjälp jag kunde få ang Julia. Jag måste bara få beskriva från en dikt jag fått lite hur man känner när man får ett funktionshindrat barn;

Tänk dig att du ska flytta till Holland , du växlar pengar, lär dig språket och tar reda på allt om Holland. Sen när du sitter på planet och är så lycklig så landar planet och man säger- Välkommen till Frankrike! Vaddå Frankrike?? Det finns ingen återvändo. Här har man ju oxå ett val. Antingen längtar man till Holland resten av sitt liv och undrar hur livet hade sett ut där eller så lär man säg det nya språket, växlar nya pengar, försöker se charmen och alla vackra saker som finns i Frankrike. Ungefär så stod det fast utförligare och längre. Men hänger ni med? Ungefär så är det idag med, jag kan fundera hur mitt liv skulle sett ut om jag vore frisk, skulle velat ge Henry ett barn, har alltid velat ha flera barn. Skulle absolut vilja gifta mig en dag! Det finns liksom en massa saker man skulle vilja göra som man oftast har ett liv på sig att hinna med.

Jag har haft en tuff barndom, Julias ankomst och en svår separation samt en hel del andra

jobbiga händelser bakom mig men känner mig ändå otroligt lycklig för det jag har och dom många upplevelser man fått, alla dom möten med människor som stärkt mig. Även om det är jobbigt att behöva lämna barnen är jag så glad att jag fick dom i tidig ålder och fått uppleva graviditeter och småbarns år. Oj vad djup jag blev!!

En annan bra sak är att jag nu fått tid för portacat, en slags dosa som man sätter in i en ven för att lättare kunna ge mediciner i och förhoppningsvis hitta nånstans där dom även tar prover därifrån ( dom gör det ej på Radiumhemmets provtagning ). 17 September på Ersta, boksyster var nöjd med deras bemötande och hantering. Känns skönt även om jag bävar för ännu ett ingrepp men ska be att få lugnande innan för man gör det i vaket tillstånd.