Det känns att Tengil härskar i min kropp! Som idag när den snor all min ork & kraft. Tur e sov jag iallafall länge men långt ifrån bra. Den stora i nacken har en tendens att svullna upp och då gör de rejält ont. Magen e katastrof, uppsvälld och magkatarren härjar för fullt. Så idag har jag bara legat i soffan ( förrutom mamsens soffa när Henry bytte däck ) och det suger på ren svenska. Hade velat gjort en del andra saker men men kroppen orkar inte! Som tur e har dessa dagar varit färre och dom bättre fler. Och så hoppas jag i fortsättningen att de ska vara, men de skrämmer en, varje gång tänker jag "tänk om jag aldrig mer få må bra". Nu när resan är så otroligt nära oxå ( 21/11 ). Lilla syster ska följa med, grymt roligt då hon är bra på att styra upp saker, man vill ju hinna se lite oxå. Jag har liksom inte orkat ( vågat?? ) kolla upp för rädslan att den inte blir av e stor. Men nu närmare NY sig med snabba steg.....
Nu befinner jag mig i ett läge där jag inte riktigt vet om jag ska gå vidare just nu eller vänta!? Det handlar om små saker som ens begravning, saker man äger osv. Kontrollfreak som jag är vill jag inte fixa allt sånt klart oxå som med barnen? Å sen lägga det åt sidan!? Svårt bara för alla jag tar upp det med tar illa vid sig och vill helst inte prata ( tänka ) på det. En sån här dag känns den dagen närmare men jag kämpar verkligen och är mestadels positiv tycker jag.
Som tur e har jag en go sambo här hemma som gör allt för att jag ska må bättre!
Och jag hoppas imorgon blir en bättre dag.
Farsdag! Hm! Jag har inte så bra kontakt med min pappa men så klart får han ett samtal av mig idag! När jag var barn var jag pappas lilla tjej men när jag ( å syrrorna ) växte upp blev det tuffare. Då han är från Libanon och har växt upp på ett sätt och sen kom hit till Sverige och uppfostra 3 tjejer var ju inte lätt. Ett tag hade vi ingen kontakt och det spelade ingen större roll då men när man blir sjuk och inser att man ska dö då vill man bara ha hela sin familj hos sig. Idag hörs vi & ses lite då och då känns helt ok, mitt stora stöd i livet har ändå varit mina systrar och min MOR.
9 november 2008
Prenumerera på:
Kommentarer till inlägget (Atom)
Inlägg
21 kommentarer:
Allt det här är nog mer verkligt för dig som går igenom det genom att KÄNNA förändringarna, dom runt omkring dig vill säkert inte ens tänka tanken på att vara utan dig, det blir för jobbigt.
Jag skulle tycka det vore jättehemskt att sitta med dig och prata om din begravning osv MEN förstår dig helt och fullt, jag är också ett kontrollfreak och skulle inte heller kunna hålla mig ifrån att se till att allt är fixat och färdigt utifall, att göra sådana saker gör att jag kan slappna av bättre sedan och lägga det bakom mig så gör du som du känner är bäst, då orkar du kämpa starkare sedan.
Om det finns något jag kan hjälpa dig med eller om du bara behöver prata så finns jag här!!
Jag tror jag skulle resonera som du, vilja ha allt klappat och klart och nedskrivet så ingen behöver fundera på saken sen.... samtidigt kan jag förstå dina nära och kära för att prata om såna saker gör ju sjukdomen mer smärtsamt verklig. Usch, jag vet inte ens vad jag ska säga. Tycker det är så hemskt och så orättvist och önskar det gick att trolla fram ett magiskt botemedel.
Men ja, jag tycker du verkar hålla ångan uppe och ha en positiv syn på saker och ting alltsom oftast, och om du har lite sämre dagar är det nog ingen som ifrågasätter alls.
Ta hand om dig och fokusera på resan nu som kommer bli görskoj!
Många kramar
/Nettan
Klart att det är jobbigt! Jag har nästan gjort min begravning färdigt - på pappret alltså! Jag vill int hålla på med det när jag är för svag och jag kanske inte orkar. Visst är det hemskt för andra att bevittna men det är fortfarande ditt liv och du måste vara lika nöjd med detta som med dina naglar :)
Ta tag i det, skriv ner vad du tycker och visa det sen. Kanske är det läätare att se det färdigt än att känna att man som utomstående "måste" vara med och bestämma..
Kram
A
Det är nog så att alla borde göra upp hur det ska bli "efteråt". Inte bara dom som lever med diagnostiserad sjukdom. Det _är_ lättare då för anhöriga att veta och göra allt så rätt och bra som det bara går om det finns på papper.
Det kanske är fult och fel av mig att vara "pekpinne" men du bör nog ta det lugnare med träningen. Du är inte frisk även om du mår bra/bättre vissa dagar. Det är enorm påfrestning för din enda kropp att få dessa gifter i sig och sen ska den återhämta sig från dessa OCH träning = går inte ihop!
Förstår att det kan vara svårt att ta in det och att acceptera men jag rekommmenderar det INTE!
Då är det väl bättre att må bra kroppsligt och sämre mentalt?
För du ska ju självklart åka på din/er efterlängtade tripp till NY! :)
Kram! A
God Kväll!
Kikar in och säger hej.
Jag hoppas imorgon blir en bättre dag. NY är nära nu jue *L*
Take care
Kram Kockis
Hej Sabina, jag tänkte börja med att svara på din kommentar. Min sjukdom heter cystisk fibros, som är genetisk och gör att all slem i min kropp blir onormalt segt och påverkar i stort sett alla organ i kroppen. Jag har lite mer information på min sida, högst upp i menyn finns det en flik som heter just "cystisk fibbros".
Jag har ju inte läst hela din blogg, men lite har jag läst och förstått att du sitter i en tuff situation just nu, minst sagt. Att planera för en framtid utan en själv är något alla borde göra, för man vet aldrig vas som händer imorgon. De flesta som aldrig konfronteras med sin egen död tänker dock sällan på det.
Jag har själv fyllt i Fonus "vita arkivet". Jag har också lagt till lite extra information. På det sättet behöver man inte diskutera det med nära och kära som bara blir ledsna och upprörda. Jag har också lagt till lite annan information, skrivit brev till nära och kära, och samlat lite andra dokument som till exempel ett testamente (som jag har fått hjälp med från Fonus) i en blå pärm. Men det här är ju bara ett sätt man kan organisera saker på, det fungerar för mig, men det betyder inte att det fungerar för alla.
Jag vet inte hur jag skulle handla men troligtvis som dig då jag vill ha kontroll för att må bra, veta att alla gör det dom ska ordnar det dom ska och bara tar hand om det dom ska så mår jag bra.
Jag har redan berättat för alla att jag inte vill bli begravd utan strödd med vinden (helst ute på havet) och bara finnas i en minneslund men det är hur jag känner idag vet inte alls hur det skulle kännas om det förändrades ngt i mitt liv
Jag tycker dock att du är stark som orkar ta tag i saker och jag hoppas att dom omkring dig förstår att du behöver ha den här kontrollen för att må bra (men är det kontroll som får dig att må bra nu Sabina?
Hur länge är du i NY?
KRAMISAR
Hallå
Ja detta är mycket tunga ämnen för de närmaste anhöriga och vänner att du kan dö! De vill inte ta till sig att du kan lämna dem!
Jag skulle förmodligen också tyckt att det var mycket jobbigt om jag suttit i den situationen när du tagit upp detta angående din egen begravning. Det är liksom tabu! Men absolut så förstår jag dig samtidigt!
Vad bra att du har en så bra sambo för det är verkligen vad du behöver just nu!
Jag har lagt upp dig i mitt högra hörn på min blogg som veckans blogg!
Kram Sus
Hej älskade vännen..
Jag kan förstå din sorg & alla tankar kring döden..speciellt en dag som denna då du varit extra trött...
Att prata om döden är nog bland det svåraste som finns, särskilt med någon som står än nära.. Som anhörig vill man bara vill inte tänka tanken på att man kanske kan förlora sin älskade mor, dotter, syster eller vän.. Tanken är alldeles för grym. Det finns inga ord som räcker till..
Vännen, hoppas att du ska känna dig lite piggare i morgon & att du hinner samla krafter inför nästa behandling.
En stor eloge till din jätte fina & stöttande mamma & till dina underbara systrar som finns där för dig.. En stor eloge även till Henry som finns där & som pysslar om dig så bra..
Glöm aldrig att vi är MÅNGA som tycker att du är helt FANTASTISK med din styrka & livsvilja!! Du är bäst söta du!!
Jag finns här om du vill prata, skratta, skrika eller gråta...hoppas att du vet det..
Kram ullis
Skickar en extra god natt puss & kram =)!!
ullis igen...
Ja, döden är väl det som de flesta inte vill tänka på, inte prata om och inte kännas vid. Det är ett svårt ämne... När man är i det själv, när man känner förändringarna i kroppen så blir det nog mer verkligt, för de som är runtomkring vet man att allt inte är som det ska men orkar inte prata om det och vet kanske inte alltid heller hur.
Men jag hade varit precis som du, man vill ha allt fixat å klart, man vill veta att det verkligen blir så och vill gärna försäkra sig om det några gånger.
Jag hoppas att du känner dig lite piggare och att ni kommer iväg till NY som planerat!
Du är en grym person och en otroligt bra förebild!
Många varma kramar till dig och de som står dig nära.
Sabina, älskade dotter jag lider med dig. Kan inte dem elaka sakerna försvinna inte bli fler.
När vi tittade på bilder från din mormors begravning idag så sa du nåt om din egen, jag vill inte godta att det blir så, vill fortfarande tro på mirakel och ber för dig varje dag, vi vill ha dig kvar länge länge både dina systrar och jag. Jag har drömt om ditt bröllop och det vill jag uppleva.
Snälla ta det lugnt med träning, jag tror inte att det är bra för dig just nu.
ÄLSKAR DIG! Mamma
Det låter verkligen som att du har det jobbigt och inte alls vet hur du kommer att leva framöver. Jag oppas verkligen att du snart blir av med "Den jävla idioten".
En stor varm kram till dig. Hoppas att idag är lite bäte än gårdagen.
Gummis
Jag finns här och trots att jag inte riktigt kan hålla tårarna borta i detta skede hjälper jag dig med det du behöver. Du får gärna dela tankar och idéer. Jag lovar att ge mina åsikter och tankar.
Jag vet inte om jag sagt det förr men du är fantastisk.
Hej, jag förstår att dina anhöriga tycker det är jobbigt att prata om en framtid där du kanske inte finns,, men för vem är det jobbigast? Tycker alla borde prata mer om hur vi vill ha det, så att våra nära och kära inte behöver stå där när allt är så jobbigt,och dessutom fundera på detaljer kring begravning etc. Så ni alla som står Sabina nära, lyssna till vad hon vill !!Lägg eran rädsla och ångest åt sidan, att prata om det "praktiska" får inte Sabina att må sämre utan kanske bättre.
//m
Sabina
Jag är den där "tanten/tjejen" som km fram till dig på KS och sa ngr ord. Och som har en dotter som heter Sabina.
Jag har själv cancer, en blodcancerform där man idag inte ännu kan säga hur lång överlevnaden blir.
Jag har fyllt i mitt Vita arkiv. Känns gott att ha det gjort och jag har inte pratat med mina anhöriga om detaljerna (de står ju att läsa).
Känns bra för mig att ha förberett åtminstone detta. Sen tror jag kanske ngnstans att när den dagen kommer så tar mina anhöriga ansvar för att göra det på det sätt dom tror att jag vill ha det på. Och på ett sätt som känns bra för dom. för jag tror att dom också kommer att vilja utrycka ngt den dagen. Som dom kan leva vidare med.
Tror jag.
Christel
Sabina, glöm aldrig att du är fantastisk. Det du gör är fantastiskt. Du påverkar så många och är en sån förebild. Jag önskar jag var som du på många sätt. Du är en förebild.
Jag önskar dig all styrka.
Jag förstår precis din känsla av att vilja ha kontroll. Att tala om döden är svårt. Vi vill ju tro att den inte extisterar. Vi hoppas. Hoppet hjälper oss överleva. Du är alltid välkommen att prata.. eller vad du behöver. Praktiskt som opraktisk hjälp. Eller bara vara sällskap.
En stor styrkeeloge till din mamma, som gjort dig till den fantastiska kvinna du är!
Kram
Ellinor
Som alla de andra förstår jag att detta är svårt att ta till sig. Genom att inte prata om det, "finns det inte"... Ett alternativ till att skriva ner, kanske kan vara att prata in det på ett band? Ibland kan det vara lättare att förmedla i ord det man verkligen vill säga. Jag hoppas fortfarande på mirakel, och just i morgon kan något nytt läkemedel vara här, som tar död på sjukdomen! Livet är så orättvist!
"Kramar Om" // Malin
Åh tack goa, goa du vad snäll du är!!
Ha en mysig kväll!! Hoppas att idag har varit lite bättre än igår, att varje dag blir lite bättre!
Det är jobbigt att komma in till din blogg. Tolka mig rätt, det är en bra blogg. Du berör, men det är jobbigt att bli berörd.
Hoppas att du ger Tengil riktigt med stryk.
Jag tänkte skapa en länksida till dig som besöker min blogg. Så jag kommer att lägga upp en länk till din sida som tack för att du besöker mig och skriver lite om dig själv i kommentaren i inlägget som heter "Enbart länk till dig!" http://enbart.blogg.se/2008/november/enbart-till-dig.html
Så gå in till mitt inlägg svara på ett par frågor och länka till mig så länkar jag tillbaks.
PC
Tänker på dig och läser din blogg varje dag.
Hoppas du får må bättre snart och att du får känna dig stark.
*kramar*
Skicka en kommentar